Jan-Jaap wordt langzaam blind

Stel je eens voor hoe de wereld eruitziet door twee rietjes…

Jan-Jaap: ‘Dat is wat ik zie! En het is ook nog eens erg wazig, alsof ik door boterhamzakjes kijk. Ik ben geboren met de erfelijke oogaandoening retinitis pigmentosa, deze ziekte tast de kegeltjes en de staafjes in het netvlies aan. De afgelopen jaren is mijn zicht in rap tempo achteruitgegaan en ben ik nagenoeg blind geworden.’

Door de (erfelijke) oogziekte retinitis pigmentosa ziet Jan-Jaap (47) bijna niets meer. Toch wil hij nog alles uit het leven halen. Onlangs ging een lang gekoesterde wens in vervulling. Met zijn vrouw Jessica en dochter zag hij het noorderlicht in Lapland. ‘Ik koester het dat ik dit met mijn laatste beetje zicht kon ervaren, samen met de mensen van wie ik houd.’

Bekijk de mini-docu van de reis van Jan-Jaap

Blind worden zet je wereld op zijn kop. Het overkomt Jan-Jaap (47) en mogelijk zijn dochtertje (4).

Het Oogfonds kan met uw steun wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken en blindheid voorkomen. Wilt u ook dat zijn dochtertje blijft zien? Doneer nu eenmalig!

Als je amper wat kunt zien, stort je wereld in. Ineens kwam het besef: ‘Ik ga mijn dochter niet zien opgroeien. Gelukkig heb ik de geboorte nog gezien, maar de blik in haar ogen van verdriet of blijdschap kan ik nooit meer ervaren. Mijn dochtertje is ook draagster van dezelfde erfelijke oogaandoening. De wetenschap dat zij dezelfde visuele beperking kan krijgen als ik, doet me heel veel pijn. Momenteel heeft ze al bril met hoge min-sterkte. Laten we hopen dat ze niet, zoals ik, in de toekomst blind wordt.’

Wat ziet Jan-Jaap?

Door retinitis pigmentosa is Jan-Jaap nagenoeg blind geworden. Vanwege kokerzicht kijkt hij naar de wereld door twee rietjes. Zijn zicht is daarnaast ook nog wazig.

Simulator retinis pigmentosa

‘Dat mijn zicht zo snel is afgenomen was een grote klap. Het is frustrerend dat ik nu zo afhankelijk ben van een ander. Ik zit echt in een rouwproces. Er wordt steeds meer van me afgepakt. Klinkt heel cru maar zo voelt het wel. Toch probeer ik met het laatste beetje zicht dat ik nog heb te genieten en alles uit het leven te halen. Mijn zicht is niet meer te herstellen, maar ik hoop dat er in de toekomst wel effectieve behandelingen beschikbaar komen. Zodat anderen dit niet hoeven mee te maken. In het bijzonder mijn dochter, ik wil zo graag dat ze goed blijft zien’

Stuur een persoonlijk bericht

Bent u ook geraakt door het verhaal van Jan-Jaap en wilt u ook zijn gezin een hart onder de riem steken? Dat kan! Laat een persoonlijk bericht achter. Jan-Jaap kan deze beluisteren.

Enorm bedankt!

Stuur een persoonlijk bericht

Wat een duidelijk verhaal, sterkte! Ik heb het ook, gelukkig is mijn zicht nog redelijk maar al wel beperkt. Maar we moeten zeker moed houden. En duimen dat er een behandeling komt.

Omdat iedereen wil blijven zien, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Onderzoeker aan het woord

Prof. dr. Camiel Boon (Amsterdam UMC) wil met onderzoek een oplossing vinden voor de mutatie in het RPGR-gen. Voor Jan-Jaap is dit onderzoek te laat. Maar voor zijn dochtertje echter niet.

Lees meer

Retinitis pigmentosa

Retinitis pigmentosa is een groep erfelijke ziekten van het netvlies. Het is een ernstige oogziekte. Bij retinitis pigmentosa gaat uw netvlies langzaam kapot. Daardoor kunt u uiteindelijk zeer slechtziend worden.

Lees meer

Reis naar het noorderlicht

Scandinavië is dé plek waar zintuigen volop worden geprikkeld door de pracht van de natuur. Nordic organiseert reizen en maakte de reis van Jan-Jaap en zijn gezin mede mogelijk.

Lees meer

“Lange tijd waren de prognoses bij erfelijke oogziektes somber, maar er liggen nieuwe kansen. Met gentherapie zijn hoopvolle resultaten geboekt. Het traject duurt jaren en kost miljoenen, maar we kunnen nu eindelijk wel wát doen! Als eerste is inzicht in genmutatie noodzakelijk. Graag wil ik een senior-onderzoeker aanstellen voor vijf jaar, die specifiek onderzoek gaat doen naar het zogeheten RPGR-gen. Voor dit onderzoek is 400.000 euro nodig. Zonder dit bedrag kan dit onderzoek niet starten.”

Prof. dr. Camiel Boon Amsterdam UMC

Blijft zijn dochter zien?

Jan-Jaaps dochter is ook draagster van dezelfde erfelijke oogziekte. De wetenschap dat zij zeer slechtziend kan worden doet hem veel pijn.
“Mijn zicht is niet meer te herstellen, maar ik hoop dat er in de toekomst wel behandelingen voor beschikbaar komen. Ik wil zo graag dat mijn dochter goed blijft zien.”

Lees verder

Jan-Jaap met geleidehond Milo en dochtertje Nienke. Oogfonds. Foto Marco De Swart.