14 november 2019

Sam strijdt voor baanbrekend onderzoek naar oogmelanoom

Samen met zijn vrouw en kinderen kom Sam in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk oogonderzoek.

Sam is 41 jaar, getrouwd en heeft 3 kinderen (Hugo 12 jaar, Carice 10 jaar en Isolde 9 jaar). Afgelopen zomer stond plotseling hun hele wereld op zijn kop! “Twee dagen voordat we op vakantie naar Florida zouden vertrekken kregen we het slechte nieuws te horen dat ik een kwaadaardige tumor in mijn oog had, een oogmelanoom. Ineens zaten we in een heel ander soort rollercoaster dan we hadden gewild. De weken die volgden stonden in het teken van ziekenhuisbezoeken: van Rijnstate, naar Radboud naar LUMC. Na een paar weken werd duidelijk dat er
a) voor nu geen uitzaaiingen te zien waren (hoera!), maar
b) mijn oog moest worden verwijderd, omdat de tumor te groot was en om mijn oogzenuw heen zat, waardoor een oogbesparende behandeling niet mogelijk was.”

Uitgezaaid oogmelanoom

Op 19 augustus is Sam geopereerd in het LUMC en is zijn oog, en daarmee de tumor, verwijderd. Dat is allemaal goed gegaan en ook het herstel verliep voorspoedig. Helaas is de kans op uitzaaiingen bij oogmelanoom erg groot, ook wanneer de tumor is verwijderd. Dat komt omdat er mogelijk al slechte cellen zijn ontsnapt in de periode dat de tumor er heeft gezeten. “Inmiddels weten we dat de tumor die ik had in de 'laag-risico-groep' valt, waardoor we een stuk opgeluchter kunnen ademhalen.” Dit betekent dat er een geringe kans is op uitzaaiingen. Helaas zijn er ook veel oogmelanoom patiënten die moeten leven in de wetenschap dat zij in de ‘hoog-risico-groep’ vallen of bij wie al uitzaaiingen zijn geconstateerd. Wat veel mensen niet weten is dat er nog geen goede behandelmethoden zijn gevonden voor uitgezaaid oogmelanoom. Er zijn allerlei nieuwe vormen van onderzoek die hoopgevend zijn. De groep patiënten met (uitgezaaid) oogmelanoom om dit bij te testen is alleen erg klein, omdat de ziekte maar zo weinig voorkomt. Daarom is het van essentieel belang dat er onderzoek wordt gedaan, zodat mensen met oogmelanoom niet meer in angst hoeven te leven dat wanneer er zich uitzaaiingen manifesteren, er eigenlijk geen goede behandeling mogelijk is.

Baanbrekend onderzoek

“Daarom willen wij ons inzetten om geld op te halen voor onderzoek naar de behandelmethoden voor patiënten met oogmelanoom. Bij het LUMC vindt dit onderzoek plaats. Elke dag zetten gedreven artsen en onderzoekers zich in om ernstige ziektes dichterbij genezing te brengen.”

Effect van voeding

We weten allemaal dat voeding een belangrijke rol speelt bij onze gezondheid. Oogmelanoomcellen lijken een andere stofwisseling te hebben dan gezonde cellen, en prof. dr. Martine Jager zou heel graag een nieuw (laboratorium)onderzoek willen starten om te kijken of het aanpakken van de stofwisseling een nieuwe behandelmethode bij uitgezaaid oogmelanoom kan zijn.

De actie van Sam

“Om dit onderzoek te kunnen starten is echter geld nodig. Daarom loop ik met mijn gezin mee aan de Zevenheuvelennacht. Dat is een avondloop van 7 kilometer op 16 november aanstaande. We zijn al flink aan het trainen, want 7 kilometer is niet niks, zeker voor onze kids van 9, 10 en 12 jaar. Steunen jullie ons en daarmee dit wetenschappelijke oogonderzoek?”

Klik hier om te doneren via de actiepagina