Rode geïrriteerde ogen

Een parasiet in je oog: de nachtmerrie van iedere lensdrager

Terug

Van het ene op het andere moment veranderde het leven van Wilma de Vries-Eggink en haar gezin in een nachtmerrie. Een agressieve parasiet drong zich onder haar contactlens, vermenigvuldigde zich razendsnel en voedde zich aan haar hoornvlies. Nu, drie jaar later, beheerst de parasiet nog steeds haar leven.

De acanthamoeba-parasiet komt voor oppervlaktewater, speeksel en zelfs in kraanwater. Niet alleen De microscopisch kleine beestjes kunnen in het oog terechtkomen, bijvoorbeeld onder de douche of tijdens het zwemmen. Vooral wie op dat moment zachte lenzen , een gebrekkige contactlenshygiëne en een lichte beschadiging aan het hoornvlies heeft, loopt risico op Acanthamoeba Keratitis. Daarbij nestelt de parasiet zich tussen de contactlens en het oog en voedt zich aan het hoornvlies. De daaropvolgende ontsteking is uitermate pijnlijk, lastig te herkennen en nóg lastiger te behandelen.

Intense pijn

Wilma vertelt over haar ervaring met Acanthamoeba Keratitis: “De eerste vier maanden waren het ergste. De pijn was zo intens. Ik kon geen enkel licht verdragen, was duizelig en misselijk, at en dronk niet, sliep niet en werd gek van ieder geluid. Ik lag alleen in het donker voelde me zó eenzaam en wanhopig. Drie maal per week bracht mijn man me geblinddoekt naar het ziekenhuis. Andere automobilisten keken hun ogen uit. Ondanks alle ellende grapten we weleens: vandaag of morgen komen we nog eens op Opsporing Verzocht!

Mijn gezin zag me in die tijd echt lijden. Ze zochten op internet naar informatie, maar omdat het niet vaak voorkomt, is er weinig voorlichting beschikbaar. We wisten niet hoe lang het zou duren, maar dat is misschien maar goed ook. Veel patiënten worden depressief en als ik had geweten wat me nog te wachten stond, was dat mij misschien ook gebeurd.

Voor mijn kinderen was het heel zwaar. Mijn man kon als gevolg van een zwaar ongeluk al niet meer alles doen. Doordat ik nu ook nog ziek werd, viel echt hun basis weg. Mijn dochter zat in haar eindexamenjaar, maar toch moest ze helpen het huishouden draaiende te houden. Noodgedwongen werden onze kinderen mantelzorgers.

Kampioen verschuilen

Het moment waarop het eindelijk beter ging, was toen ik een hoornvliestransplantatie kreeg. Daarbij werden alle zenuwen doorgesneden, waardoor de pijn verdween. De parasiet kwam echter wel terug. En ook een tweede hoornvliestransplantie heeft niet mogen baten. De acanthamoeba is een kampioen in verschuilen verstopt zich diep in het hoornvlies in een cyste. Ik vergelijk het zelf met hoofdluis. Het lijkt alsof je er vanaf bent, maar als er één neet over is, begint alles weer van vooraf aan.

Momenteel zijn er veel complicaties, maar een derde hoornvlies kan niet meer geplaatst worden, omdat mijn oog daarvoor in een te slechte conditie is. Mijn oog moet daarom binnenkort waarschijnlijk verwijderd worden. Daarna krijg ik een prothese. Tegen die operatie zie ik erg op, omdat het weer wekenlang pijn betekent en de prothese nieuwe problemen kan geven. Maar het kan ook zo goed gaan dat ik zal denken: had ik dat maar eerder gedaan.

De verwachting is helaas wel dat ik uiteindelijk blind zal worden. Daar ben ik erg bang voor. Maar ook zonder mijn ogen zal ik moeten kunnen leven. En ik weet dat dat gaat lukken. Als ik één ding heb geleerd is het wel dat de mens erg sterk is.

Het gaat nu gelukkig een stuk beter met me dan drie jaar geleden. Ik kan weer een beetje fietsen, autorijden en computeren. Lichtschuw ben ik nog wel, dus als ik naar buiten ga, plak ik altijd mijn oog af. Pas geleden ging ik nog naar een concert van Guus Meeuwis. Zittend op een rollator en met beide ogen afgeplakt, maar ik genoot wel van de muziek.

"Meer voorlichting over acanthamoeba vind ik hard nodig. Ik ben dan ook heel blij dat het Oogfonds mijn verhaal wil vertellen en advies verstrekt over veilig gebruik van contactlenzen.”

‘‘Acanthamoeba Keratitis komt in Nederland naar schatting vijftig keer per jaar voor en de frequentie neemt toe. Goede informatie over hygiëne, gebruik en controle van contactlenzen ontbreekt vaak. ’’ Cathrien Eggink, Oogarts RadboudUMC