"Mijn grootste geluk kon ik niet meer zien"

“14 juli 2014 was ik 20 weken zwanger en kon ik niet wachten om mijn baby met eigen ogen te bewonderen. Ik was lerares in het onderwijs, ik was gelukkig in mijn relatie en stond aan de vooravond van mijn grote droom: een eigen gezin stichten. Totdat mijn zicht plotseling gevuld werd met kleine zwarte vlekjes."

"Mijn beeld werd wazig, alsof ik m’n lenzen vergeten was in te doen. De vlekjes werden groter en na enkele dagen vormde zich één grote vlek die niet meer is weggegaan. Wat een intens verdriet om mijn zoon Gijs, mijn grootste geluk, niet te kunnen zien. 

Mijn leven stond op zijn kop! De verwachtingsvolle tijd van een zwangerschap verruilde zich voor een periode van verdriet en inleveren. De grond werd onder mijn voeten vandaan getrokken toen ik na enkele weken en eindeloos veel onderzoeken het bericht kreeg dat ik een aandoening aan mijn netvlies heb, namelijk azoor. Ik zie niets scherp. De randen rondom de vlek zijn wazig en ik zie pas iemand aankomen op vier meter afstand, maar dan weet ik nog niet wie het is. Ik herken geen enkel detail, zoals een gezichtsuitdrukking. Mijn zicht ging van honderd procent naar drie tot vier procent, in een paar dagen tijd. Op onderstaande afbeelding zie je de verandering in zicht:

Strijd

Mijn gedachten waren continu met elkaar in gevecht. Blij om het kindje dat in mij groeide, maar verdriet om mijn ogen. Enerzijds wilde ik me zoals alle zwangere vrouwen verheugen op de komst van mijn kindje, maar anderzijds was daar het ongeloof over de situatie waar ik samen met mijn man in was beland. Waarom ik? Waarom zo heftig? Wat doet mijn leven er nu nog toe? We hadden samen zoveel vragen. En we zijn zo boos geweest op de situatie! Elke morgen als ik mijn ogen opende werd ik geconfronteerd met het leven dat ik had gekregen. De strijd speelde zich af in mijn hoofd, maar bij elke beweging in mijn buik wist ik dat mijn leven de moeite waard was. Voor hem! En dus ging ik door. 

Hulp

Na de geboorte van Gijs namen de negatieve gevoelens rondom mijn nieuwe ik de overhand. Ik kon mijn eigen zoon niet zien. Niet zijn haartjes, niet zijn oortjes. ‘Houd hem maar bij me weg’, zei ik tegen mijn man. Bij zijn bedje staan vond ik te pijnlijk. Ik had nog niet kunnen wennen aan het nieuwe beeld dat mijn ogen gaven en toen kon ik het mooiste op de wereld niet bekijken. Diep van binnen hoopte ik dat de verandering van mijn zicht zou herstellen na de bevalling. Het was tenslotte de enige waarneembare verandering aan mijn lijf, toen plotseling mijn zicht verdween. In mijn beleving had het verlies van mijn zicht daarmee te maken. Ik raakte in een depressie en had geen zin meer in het leven. Maar gelukkig kwam daar een moment dat ik wist dat ik hulp nodig had. Ik heb letterlijk om hulp geroepen en toen is het traject van rouwverwerking in gang gezet. Rouw om het verlies van mijn zicht. Rouw om het leven dat zo anders was geworden. Rouw om het besef dat ik de mensen van wie ik houd nooit meer zou kunnen zien. Wat een intens verdriet.  

 

Ik mis, ik mis, ik mis… 

Nu kijk ik terug en zie ik dat mijn dromen zijn verschoven. Ik leef en zie met andere ogen. Ik zie het kleine geluk van samenzijn met mijn mannen en de uitspraken van mijn zoontje: ‘Papa zie je hoe groot dat vliegtuig is? Mama, hoor je dat grote vliegtuig ook?’ Het leven is fragiel, maar zo de moeite waard. Ik doe hetzelfde als een goedziende moeder, maar zoek soms een andere aanpak die er het dichtst bij in de buurt komt. Het uitoefenen van mijn beroep lukt bijvoorbeeld niet meer, maar die ambitie ben ik niet kwijt. Ik heb gastlessen ontwikkeld over mijn leven met een visuele beperking en ik schrijf blogs op mijn website ‘geniet na verdriet’. Ik vind het belangrijk om bewustwording en openheid te creëren over dit onderwerp. Dit helpt mij, maar juist ook anderen. Voorlezen kan ik niet, maar een voorleesmoment creëren voor mijn zoontje gaat, met een beetje creativiteit, prima! De wens om een tweede kindje te krijgen hebben we met pijn in ons hart losgelaten. We durven niet… Ik moet mijn energie goed verdelen en ben afhankelijk van anderen. Ik zou dolgraag zelf weer auto willen rijden, zo graag niets willen missen. Voor mij is er echter geen genezing, maar ik hoop dat wetenschappelijk oogonderzoek daar voor toekomstige generaties verandering in brengt. Zodat zij de wereld wel goed kunnen zien."  

Meer weten over Azoor? Klik hier

Foto door Chantal Straatman