Ervaringsverhaal Paraska

Terug

Het is dinsdagmiddag en het Oogfonds wordt gebeld door Paraska Nikolic (47). “Hoe staat het met het wetenschappelijk oogonderzoek naar glaucoom?”, vraagt ze. Op wat dringende toon, want ze zou zo graag een oplossing willen voor haar oogziekte. Op haar veertigste werd ze overvallen door de diagnose glaucoom. Sindsdien kampt ze met moeheid en een steeds kleiner wordende wereld. Letterlijk én figuurlijk.

Vanaf haar negentiende weet Paraska dat goed zien niet vanzelfsprekend is. Het begon met een ‘onschuldige’ refractieafwijking die te verhelpen was met een bril. Op 40-jarige leeftijd namen de oogklachten rap toe. “Ik had continu zware hoofdpijn en mijn bloeddruk was hoog. Ik droeg mijn lenzen zoals het hoorde, dus dat kon de klachten niet verklaren. Op een dag fietste ik naar de winkel en ik zag iets raars met mijn rechteroog. Ik zag ineens dubbel en wazig. Er ontstond een witte spiraal, precies in mijn gezichtsveld. Dat was heel beangstigend! Ik ben direct naar de opticien gegaan om mijn klachten te laten beoordelen. Bij het meten van de oogdruk gaf ze aan dat het schommelde en dat vervolgonderzoek nodig was.

Erger voorkomen
Er kwam een moment dat ik met mijn rechteroog niets meer kon herkennen. Dit deed bij mij de alarmbellen rinkelen en bij het bezoek aan de huisartsenpost werd het volgende gezegd door de oogarts: ‘Wat we kunnen redden, gaan we redden. We gaan in ieder geval voorkomen dat het erger wordt’. Paraska kreeg oogdruppels en moest binnen een week geopereerd worden aan haar rechteroog vanwege glaucoom. “Angst houdt me sindsdien continu in de greep. Wat als ik het zicht in mijn andere oog ook verlies?”

Klachten
Het zicht van Paraska is dof en ze heeft erg droge ogen. “Ik druppel zes keer per dag en ’s nachts gebruik ik een oogzalf. Leven met glaucoom doet veel met me. De gedachte aan het laatste stadium van glaucoom, en vooral mijn zicht op dat moment, vind ik beangstigend. Ik heb een zoon met zware epilepsie en als alleenstaande moeder ben ik degene die voor hem zorgt. Hoe moet dat als ik straks niets meer zie? Ik ben momenteel nog zo bezig met mijn toekomst, dat ik moeilijk kan genieten van mijn leven. Mijn wereld is klein geworden. De ene dag kan ik het loslaten en gaat het goed. Ik doe er alles aan om het kleine beetje zicht dat ik heb te behouden. Ik eet gezond en slaap veel.”

Hoopvol onderzoek
Met name de hoop op nieuw wetenschappelijk onderzoek houd Paraska op de been. “Al is het alleen al voor mijn dochter. Zij heeft momenteel -9 en -10.” Op een dag uitte haar dochter zich: ‘Ik zie een spiraal mama. Er zit een gordijntje voor mijn ogen’. De kans dat glaucoom Paraska’s dochter treft is aanzienlijk. Mijn dochter is onder behandeling van een oogarts. Samen zoeken we het hele internet af naar wetenschappelijk onderzoek en nieuwe inzichten over de behandeling van glaucoom. Dat is zo belangrijk voor mij! Ik hoop dat veel mensen wetenschappelijk glaucoomonderzoek financieel steunen, zodat er verandering mogelijk is.”