Ziekte van Stargardt | Karins's ervaringsverhaal

Terug

Een bezoek aan de opticien zette twintig jaar geleden Karin's leven volledig op z’n kop. Ze verwachtte een bril nodig te hebben, maar kreeg te horen dat ze zo snel mogelijk naar een oogarts moest. Nog voordat de diagnose Stargardt gesteld was, holde haar zicht achteruit. Binnen drie maanden ging haar zicht van tachtig naar twintig procent:

Alles kost meer tijd

"Ik was 28 jaar oud en in de leer om accountant te worden. Al snel werd duidelijk dat dit door het verlies van mijn zicht niet meer ging lukken: lezen ging moeizaam en alles kostte meer tijd. Ik werkte ‘s avonds thuis door om dit te compenseren, maar dat was onbegonnen werk. Terwijl een paar maanden daarvoor mijn leven nog op rolletjes liep, verloor ik mijn baan en kwam ik thuis te zitten.

Omdat het risico dat ik mijn ziekte door zou geven heel klein was, durfden mijn man en ik het aan om een gezinnetje te stichten. Ik ga trouw naar balletvoorstellingen van mijn dochter en voetbalwedstrijden van mijn zoon, maar ik zie ze niet. Laatst bleek ik een jongetje van de tegenpartij te hebben aangemoedigd. Dat je je eigen kind niet herkent, dat kwam wel heel hard binnen…

Zelfstandigheid kwijt

Wat ik het lastigste vind? Dat ik het eten op mijn bord niet meer kan zien. En dat ik niet meer mag autorijden, want daardoor ben ik mijn zelfstandigheid kwijt. Mensen denken soms dat ik arrogant ben, maar als iemand langsloopt, weet ik niet of het een bekende is. Ik zie niet eens of het een man of een vrouw is. Vroeger hield ik van hardlopen, was ik avontuurlijk en reisde ik veel. Nu mijd ik massa’s en blijf ik liever veilig thuis. Mijn wereld wordt steeds kleiner.

Slechtziendheid vreet energie. Je bent continu je omgeving aan het scannen om alles nog mee te krijgen. Een paar maanden geleden ging mijn zicht in één klap terug naar vijf procent. Dat verschil is heel groot. Terwijl ik eerst nog letters op een bord kon onderscheiden, zie ik nu niet eens dat er een bord staat. Ik bots continu tegen dingen aan en loop daarom voor het eerst met een witte stok.

Wetenschappelijk onderzoek

Op dit moment is er niets te doen tegen Stargardt. Voor mezelf heb ik dat ook opgegeven, maar voor kinderen en jongeren die het nog krijgen of nu in het beginstadium zitten zou het echt fantastisch zijn als onderzoekers van het Radboud UMC een manier vinden om hun zicht te redden.”