Elly Bos in haar woning

Maculadegeneratie | Elly's ervaringsverhaal

Terug

Elly Bos was zesendertig toen ze het zicht in haar linkeroog grotendeels verloor. Door maculadegeneratie (MD) zag ze met haar andere oog ook steeds minder. Een behandeling was en is er niet.

Zelfstandigheid

"Langzaam werd alles om me heen steeds vager en moest ik steeds meer opgeven. Vooral de dag dat ik mijn fiets definitief op slot moest zetten, deed veel pijn. Ik had geen rijbewijs, dus raakte daarmee niet alleen mijn werk als kinderoppas, maar ook een groot deel van mijn zelfstandigheid kwijt.

Helpende hand

"Samen hebben we twee ogen”, zeiden mijn man ik vroeger wel eens gekscherend, omdat hij blind was aan zijn rechteroog. Toen ik slechtziend werd, deelden we samen nog één oog. We kochten een tandem en legden samen duizenden kilometers af. Lopen deden we hand in hand. Tot hij twee jaar geleden overleed… Naast het enorme gemis, raakte ik ook mijn ogen en mijn helpende hand kwijt.

Om toch in ons huis te kunnen blijven wonen en niet afhankelijk te zijn, leerde ik lopen met een stok, koken en werken op de computer. Tandemfietsen doe ik nu met een maatje. Dat ik mijn kinderen toch vaak om hulp moet vragen, botst flink met mijn karakter, maar ik sta gelukkig positief in het leven. 

Maculadegeneratie injecties

Mijn jongere zus heeft inmiddels ook maculadegeneratie, de natte vorm. Regelmatig krijgt ze injecties in haar ogen. Geweldig, want haar zicht gaat niet verder achteruit. Zij is doodsbang voor die injecties, toch zou ik willen dat ik ze ook kon krijgen.

Voor de droge vorm van maculadegeneratie, die ik heb en die de meeste mensen krijgen, bestaat namelijk nog steeds geen behandeling. Ik hoop zó dat die gevonden zal worden. En dat er voor de natte vorm iets minder ingrijpends wordt ontwikkeld dan ooginjecties. Voor mijn zus, mezelf en anderen, maar ook voor mijn kinderen en kleinkinderen die later misschien ook MD zullen krijgen.

Onderzoek naar maculadegeneratie

Alléén door wetenschappelijk onderzoek kunnen we slechtziendheid door MD een halt toeroepen. En alleen sámen kunnen we ervoor zorgen dat er meer onderzoek gedaan kan worden. Helpt u daarom alstublieft mee door ook een bijdrage te doen. Alvast heel hartelijk bedankt namens velen."