24 november 2019

Het verhaal van Angèle

Angèle heeft de oogziekte Stargardt en hoopt dat generaties na haar dit nooit krijgen

“Op mijn dertigste liep ik binnen bij de opticien voor een nieuwe bril, maar kwam ik naar buiten met de boodschap dat er iets goed mis was met mijn ogen. Na een bezoek aan de oogarts en een DNA-onderzoek, kwam aan het licht dat ik de ziekte van Stargardt heb. Een vorm van maculadegeneratie. Ik zat bij de opticien en kon de bovenste letter van de letterkaart niet eens lezen. Toen gingen de alarmbellen rinkelen. Hoewel ik van jongs af aan gevoelige ogen heb, stond ik er niet bij stil dat een erfelijke oogziekte de boosdoener kon zijn.

Ik zie het hele plaatje, maar scherp zie ik maar voor 18 procent. Doordat ik de buitenranden zie kan ik gelukkig nog fietsen, werken en lopen zonder stok. Ik zie andere mensen aankomen, alleen zie ik niet wie het is. Ik zou zelfs mijn beste vrienden voorbijlopen, want ik zie gezichten eigenlijk alsof ik kijk door een wattenbolletje. Ik zie niet of iemand blij kijkt of verdrietig is.

Ook mis ik ontzettend dat ik niet meer kan lezen. Het gebeurt me nog wel eens dat ik de post openscheur en de tekst vlak voor me hou om te lezen waar het over gaat. Dat lukt me niet meer. Ik heb een speciale leesbril met +8 glazen waarmee ik teksten kan ontcijferen. Dat is zo intensief, dat ik het nog geen vijf minuten volhoud. 

Volgende generaties 
In juni 2019 liep ik mee met de Blind Walk van het Oogfonds, omdat ik graag geld wilde inzamelen voor wetenschappelijk oogonderzoek. Want ik heb een oogziekte waarvan ik hoop dat generaties na mij die nooit hoeven te krijgen. Zo simpel is het! Met een beetje geluk kan ik er in mijn leven nog van profiteren."