09 januari 2020

Mijn ambitie is groter dan mijn ogen aankunnen

Lars (34) heeft een actief, sociaal leven en is manager van tien kledingwinkels in Nederland. Ook sport hij veel. Kitesurfen, boxen, snowboarden en fitness; hoe extremer hoe beter. Dat hij nog slechts 10% scherp kan zien, dat lijkt hem in eerste instantie weinig te doen.

“Ik heb me nooit oogpatiënt gevoeld en mezelf nooit beperkt in wat ik wil en kan. De gedachte dat mijn ogen steeds slechter worden, daarover begin ik me nu wel eens zorgen te maken. Ik kan nog heel veel, maar voor hoe lang?”   

“Vanaf mijn 11e levensjaar heb ik de diagnose Stargardt. Mijn ouders en leerkracht hadden het idee dat ik niet goed kon zien en ik werd naar de opticien gestuurd om een bril te laten aanmeten. Ze testten verschillende glazen, maar hoe dikker het glas, hoe slechter mijn zicht. Er werden oogonderzoeken gestart. Met de uiteindelijke diagnose kon ik niet zoveel en ik voelde me ongemakkelijk bij alle hulp die ik plotseling kreeg, alsof ik gehandicapt was. In mijn beleving had ik geen hulp nodig. Mijn omgeving vond van wel.” De schoolboeken in A3-formaat heeft hij een maand gebruikt en daarna thuisgelaten, omdat hij niet anders wilde zijn dan zijn klasgenoten. Lars heeft van jongs af aan geleerd om te leven met verminderd zicht. “Het heeft me sterk en flexibel gemaakt en de eigenschap doorzetten is gegroeid met elke procent dat mijn zicht afnam.”

Dromen

Het meest beperkt voelt Lars zich op sociaal gebied richting mensen die hij nauwelijks kent. “Ik kan geen gezichten herkennen. Als ik iemand recht aankijk, dan verdwijnen de details. Vanwege mijn werk heb ik vaak leuk contact met vaste klanten in de winkel, maar kom ik ze daarna op straat tegen dan loop ik zo aan ze voorbij!” Lars is ervan overtuigd dat hij meer in mijn mars heeft, dan hij nu doet. Dit gevoel leren accepteren is voor hem nog steeds een gevecht. “Ik zou graag door willen groeien, maar dat betekent ook meer computerwerk. Iets dat ik maar met mate kan. Een andere droom is om een kitesurfschool te starten. Om de mensen en het materiaal te kunnen vervoeren heb ik een auto nodig, maar wat heb ik daaraan als ik niet in staat ben om überhaupt mijn rijbewijs te halen? Mijn ambitie is groter dan mijn lichaam aankan.”

Garantie

Het centrum van Lars zijn gezichtsveld, de macula, raakt steeds verder beschadigd en daarom hoopt hij op een wetenschappelijk wonder. “Als de artsen me iets zouden kunnen geven waardoor ik de garantie heb dat mijn zicht stabiel blijft, zou ik veel meer rust hebben.” Nu vergelijkt hij dagelijks, soms onbewust, of hij hetzelfde ziet als de dag ervoor. Het maakt zijn toekomst erg onzeker. Vragen die dagelijks door mijn hoofd gaan zijn: “Kan ik op mijn 45ste nog wel goed functioneren? Hoe behoud ik mijn onafhankelijkheid? Kan ik straks nog genieten van dingen die mij gelukkig maken? Toch laat ik mijn angst niet de overhand nemen en blijf ik positief over mijn toekomst.“ Ik verdiep me in de onderzoeken die er gaande zijn, maar ik kan mijn oogziekte ook heel goed loslaten. Tegenwoordig hoort het gewoon bij me. Dat heeft met ontwikkeling en zelfverzekerdheid te maken.” Als kind wilde Lars binnen de groep vallen en niet anders zijn. “Nu ben ik trots op wat ik heb bereikt, ondanks mijn oogziekte. Het belemmert me niet om gelukkig te zijn. Ik leef mijn leven vanuit mijn referentiekader. Ik maak mooie reizen,  ga duiken en skiën. En in zo’n mooie omgeving geniet ik ook extra, ondanks het gebrek aan details.”

100%

Toch blijft het Lars zijn grootste droom dat er een moment komt dat ze hem kunnen helpen. “De ontwikkelingen gaan in rap temp­o. De vraag is dus niet of dat moment komt, maar wanneer! Stel dat mijn zicht verbeterd kan worden met 10%, dat betekent voor mij een verbetering van 100%! Ik hoop dat ik het mag beleven!”