"Wat als ik de gezichten van mijn kinderen niet zie?"

“Leven met een oogaandoening is dagelijks leven met verlies.” Liesbeth Heller is 42 jaar en heeft de oogziekte Stargardt. “Op mijn werk vroeg een collega me: ‘Ben je chagrijnig vandaag, je zwaaide niet?’ Maar ik zag hem gewoon niet. Een heel mens kan verdwijnen in de vlek die ik zie."

Liesbeth is 42 jaar en woont in Vierpolders, een kleine gemeente in Zuid-Holland. Ze is getrouwd met Leo en heeft twee kinderen, Daphne van 9 jaar en Bram van 7 jaar. Ze heeft haar motorrijbewijs en trekt er graag op uit. Ze werkt bij een groot internationaal bedrijf en wanneer je haar ontmoet, zie je een stralende,  goedlachse vrouw. Ze heeft een krachtig voorkomen! Toch kijkt ze anders naar het leven, dan de meeste mensen. Het enige dat dit verraad is wanneer je haar zou vragen om bijvoorbeeld de kleur van je ogen te benoemen. Liesbeth heeft sinds drie jaar de oogziekte Stargardt, een vorm van maculadegeneratie, waarbij het centrale gedeelte van haar zicht langzaam verdwijnt.

Diagnose

“Ik merkte de verandering voor het eerst op mijn werk. Tijdens een presentatie kon ik de tabjes van de Excel-sheet niet lezen. ‘Hier klopt iets niet’, dacht ik. Ik ben eerst naar een optometrist gegaan die mij doorverwees en na een bezoek aan de oogarts werd vrij snel de diagnose gesteld: Stargardt. De vlek die ik zie wordt groter en donkerder.” De oogziekte is zeldzaam en daardoor is het moeilijk te voorspellen hoe het verloop zal zijn. Het zicht dat Liesbeth vandaag heeft, kan morgen ineens minder zijn. “Dit maakt me onzeker! Beter zal mijn zicht niet meer worden, maar ik heb de hoop dat er door wetenschappelijk onderzoek mogelijkheden zijn om mijn huidige zicht te behouden of zelfs te genezen in de toekomst. Momenteel zie ik met mijn ‘goeie oog’ 45 procent en met mijn slechte oog 15 procent. Details zie ik niet en hoe verder weg, hoe groter de vlek in mijn gezichtsveld. Een heel persoon kan erin verdwijnen! Op mijn werk vroeg een collega me eens: ‘Ben je chagrijnig vandaag, je zwaaide niet terug?’ Maar ik zag hem gewoon niet. Mensen zien niet aan mij dat ik een oogziekte hebt, waardoor ze met me omgaan als een goedziende. Als ik naar de supermarkt ga, neem ik bewust een herkenningsstok mee.” Doordat Liesbeth goed moet zoeken naar de juiste producten, duurt het soms langer. Dit levert veel onbegrip op als mensen niet weten dat je een oogziekte hebt. “Mensen zijn ook eerder geneigd je te helpen als je een stok mee hebt. Ik voel me vrijer met m’n herkenningsstok op zak. Een taststok, daar wil ik niet aan. Vooralsnog.” 

Inleveren rijbewijs

“In februari was ik voor een gezichtsveldonderzoek bij de oogarts. Ik zat er klaar voor en zei tegen de arts: ‘Begin maar hoor’. Wat bleek, de test was al begonnen, maar mijn oog had de lichtpuntjes niet geregistreerd.” Hoewel de uitslag van de test te voorspellen viel, kwam het bericht hard aan. “Ondanks dat ik zelf geen recente verandering had ervaren, was mijn zicht toch achteruit gegaan en mocht ik geen auto meer rijden. Een verschrikkelijke klap! Drie jaar geleden wist ik dat dit bericht op een dag zou komen. Met het inleveren van mijn rijbewijs, verloor ik ook mijn vrijheid. Wij wonen in een klein dorp en ik gebruikte de auto dagelijks. Halen en brengen van de kinderen en boodschappen doen in het dorp verderop, soms leek ik wel een taxichauffeur.” Ook motorrijden kan niet meer. “Mijn wereld stortte in en om de klap te verwerken belandde ik tijdelijk in de ziektewet. Leven met een oogaandoening is dagelijks leven met verlies. Het is als rouwen. Het kostte me tijd om te accepteren. Mijn man heeft op dat moment veel overgenomen, ook al was voor hem de schok ook heel groot. Zijn manier van verwerken was praktisch bezig zijn. Hij deed alles! Het huishouden, het verzorgen van de kinderen, werken, tot steun zijn voor mij én zoeken naar manieren om het verlies van zicht op te vangen met hulpmiddelen.”

Aanpassen leefstijl

“Zo hebben we samen een brommobiel uitgekozen. Hoewel het me niet de volledige vrijheid heeft teruggegeven, ben ik niet afhankelijk van anderen en ook niet standaard van het openbaar vervoer. Het is wel eens gebeurd dat ik in de verkeerde bus zat. Toen stond ik ineens midden in Hellevoetsluis, terwijl ik in Zuidland moest zijn. Dan ben ik toch te eigenwijs om het te vragen. Liesbeth en Leo hebben samen een brommobiel uitgekozen, met 16 inch velgen, parelmoerkleurig, een zwart dak en blauwe accessoires aan de binnenzijde. “Als ik in een brommobiel moet rijden, dan wel in een kekke.” Elk half jaar worden Liesbeth haar ogen opnieuw getest en wordt er beoordeeld of ze veilig kan blijven deelnemen aan het verkeer.

Haar werk hoopt ze nog lang te kunnen doen. “Het lijkt me verschrikkelijk als ik word afgekeurd!” Gelukkig krijgt ze steun van haar werkgever en zijn de eerste aanpassingen om Liesbeth te helpen haar werk uit te voeren al gedaan. “Zo heb ik een softwareprogramma waarmee ik de kleuren en lettergrootte van het beeldscherm kan aanpassen. Mocht mijn zicht verder achteruitgaan, dan is het mogelijk om het voor te laten lezen. Ik heb een loepbril om zakelijke presentaties te kunnen volgen en om thuis naast mijn man op de bank TV te kunnen kijken. Zou ik deze niet opzetten, dan zou ik een armlengte van het scherm zitten om iets te kunnen volgen.”

Hindernissen blijven

“Doordat ik geen gezichten kan zien, kan ik emoties moeilijk inschatten. De blik van verstandhouding om degene die tegenover je staat te peilen, dat is een groot gemis.” Lastig is het ook als mensen aan de koffietafel praten, maar geen naam noemen. “Hebben ze het nu tegen mij?” Liesbeth let nu op hele andere eigenschappen om mensen te herkennen. Een silhouet, de regelmaat van de passen, de klank van de stem of bijvoorbeeld het tikken van een sleutelbos aan een sleutelkoord. “Andere zaken waar je als goedziende geen last van hebt, maar voor mij enorme obstakels zijn: straatstenen die hoger liggen, stoepjes en oversteken. De elektrische auto’s van tegenwoordig hoor je helemaal niet aankomen.”

Het lastigste vindt Liesbeth de onzekerheid over haar toekomst. “Wat als ik straks de gezichten van mijn kinderen helemaal niet meer zie? Hun bruiloft, wat zie ik dan nog? Het doet zeer in mijn hart als ik daarover nadenk. Er zijn dagen dat ik beter met de situatie omga dan andere, maar over het algemeen heb ik er absoluut vrede mee en sta ik positief in het leven. Dit ben ik. Helemaal zwart wordt mijn zicht niet. Steeds donkerder wordt het wel. Toch blijf ik zoeken naar het licht aan het einde van de tunnel, voor mijzelf en voor mijn gezin.” Op dit moment zijn er geen behandelmethoden, al is er in het Radboud UMC wel een onderzoek gaande om de ziekte te kunnen remmen. “Ik ben me enorm bewust van de noodzaak van oogonderzoek. Wat zou het fantastisch zijn als er een oplossing komt. Liever nu, dan morgen!”