26 mei 2020

Het verhaal van Miranda

Wat begon als een grapje, eindigde voor Miranda (27) op zeventienjarige leeftijd met de diagnose Stargardt, een vorm van maculadegeneratie. En een levenslange strijd in het vooruitzicht. 

“Ik zat in de klas en vroeg aan een vriendin of zij kon zien wat er op het schoolbord stond. Zij zag het ook niet en we besloten naar de opticien te gaan. Eigenlijk zonder uitkomst te verwachten, maar puur voor de ervaring. De wereld stond stil toen ik na de oogtest een doorverwijzing kreeg voor de oogarts, omdat er iets mis was met mijn zicht wat niet te verhelpen was met een bril.” 

“Na veel ziekenhuisbezoeken en oogonderzoeken kreeg ik de diagnose en op dat moment zag ik nog 30 procent. Ik besloot mijn leven voort te zetten zoals ik al deed. In mijn beleving zag ik hetzelfde als iedereen. Ik wilde niet anders zijn vanwege het risico er niet meer bij te horen en ik wilde al helemaal niet betutteld worden. Mijn doel? Zelfstandig leven, net als mijn leeftijdsgenoten! Wel begreep ik ineens waarom ik altijd voorovergebogen zat te werken, in tegenstelling tot de kinderen uit mijn klas. Ik kon de situatie maar moeilijk accepteren. Ik besefte dat ik nooit auto kon gaan rijden en dat mijn oogziekte invloed zou hebben op de rest van mijn leven.” 

Energie sparen 

“Ik raakte in een depressie. Het tempo van het leven als goedziende viel me zwaar met mijn wazige zicht. De keuze om te doen wat ik altijd deed eiste haar tol. Ik was dagelijks aan het rouwen om het leven waar ik geen afstand van wilde doen. Toch moest er iets gaan veranderen. Ik koos er uiteindelijk voor om hulp te gaan ontvangen.” Dit was voor Miranda geen makkelijke stap. Door haar persoonlijkheid liet ze moeilijk voor zich zorgen, omdat zij dit liever bij een ander deed. Door therapie en een revalidatieproces bij Visio Het Loo Erf heeft ze ontdekt dat ze om hulp mag vragen. Ze heeft geleerd én ervaren dat het haar rust geeft. “Nu voel ik me een échte slechtziende en daar ben ik trots op! Ik loop met een taststok, draag buiten altijd een zonnebril en heb geleerd om non-visueel te werken. Ik doe dit om mijn leven nu meer comfortabel te maken. Om energie te sparen die ik kan inzetten voor activiteiten waar ik blij van word. Bijvoorbeeld kickboksen, zingen, wandelen of tijd doorbrengen met mijn vrienden, familie en partner." 

 

Acceptatie

"Op mijn zeventiende was ik ervan overtuigd dat ik nooit zou kunnen accepteren dat mijn leven zich tekent met een oogziekte. In de laatste jaren heb ik echter geleerd dat accepteren vooral betekent dat je jezelf toestaat om soms boos te zijn om de situatie. Dat je mag accepteren dat je verdrietig bent of bang bent voor de toekomst. Dit is één van de grootste lessen in mijn leven. Ik ben gestart met vloggen om deze boodschap met anderen te delen: ik plaats video’s op Facebook en YouTube waarin ik de kijker meeneem in ‘mijn wazige wereld’ (tevens de titel van het kanaal), met alle gedachten en gevoelens die erbij horen.”   

 

Toekomst 

Angst voor de toekomst en de progressie van haar oogziekte houdt Miranda bezig. De ene keer meer dan de andere keer. “Ik zie nu 10%. Mijn centrale zicht valt steeds verder uit. Mijn restvisus is wazig. Hoe ziet mijn leven eruit als mijn zicht nog verder verslechtert? Kan ik mezelf dan nog zien in de spiegel? Of het wazige, maar o zo kostbare beeld van mijn vriend? Zie ik hem straks nog? Mijn familie? Hierover nadenken maakt me verdrietig. Mijn zicht is nu al een tijdje stabiel, maar het kan elke dag slechter worden. Ik hoop dat er wetenschappelijke vooruitgangen worden geboekt. Ik durf niet eens te hopen dat dit voor mij van betekenis zou kunnen zijn! Maar wel voor mensen met meer restvisus dan ik.”