11 november 2019

“Ik ben dol op grijze dagen!”

Jarenlang heeft Gemma Molewijk (63) de signalen van haar oogziekte niet herkend. Voor alles in huis had ze een vaste plek ontwikkeld, op het dwangmatige af. “Ik wist dat ik niet altijd goed zag, maar ik was me er niet van bewust dat ik mijn dagelijkse handelingen erop aanpaste.” Na een bezoek aan de opticien bleek er meer aan de hand.

Na veel onderzoeken in het ErasmusMC  kwam de diagnose Retinitis Pigmentosa (RP) hard aan, maar verklaarde tevens de continue vermoeidheid van Gemma. Met een lach en een traan vertelt Gemma over haar leven met een visuele beperking.

“Er werden veel dingen duidelijk na de diagnose. Het verklaarde mijn gedrag én waarom ik de grootste moeite had met veranderingen in huis. Ik liep bijvoorbeeld geregeld tegen een stoel op, als deze plotseling anders stond. Als mijn kinderen er waren voor bijvoorbeeld een kop thee en zij iets op tafel hadden gelegd, zette ik zo de theepot er bovenop. Er zijn heel wat glazen omgevallen en blauwe plekken ontstaan. En wat ben ik streng geweest in mijn regels naar anderen, om voor mezelf duidelijkheid te scheppen. Achteraf gezien vind ik het ongelofelijk dat ik niets in de gaten heb gehad. Ik draaide mijn hoofd gewoon iets verder om goed te kunnen zien. Nooit gedacht dat het te maken had met mijn ogen.

Zonder mijn zicht

Gemma ging voor een nieuwe bril naar de opticien, maar kwam terug met een doorverwijzing naar de oogarts. “Toen de arts mij vertelde dat ik direct mijn rijbewijs moest inleveren, was ik erg geschokt. Mijn man is werkzaam bij de politie, dus het advies werd uiteraard heel serieus genomen. Wij wonen in een dorp waar het OV niet zo geweldig is. Zonder rijbewijs ben je ineens volledig afhankelijk. Ik werkte in een zorginstelling en ging veel met de auto naar afspraken. Dat werk kon ik niet meer uitvoeren, terwijl ik het met veel plezier deed. Ook een bezoekje aan mijn kinderen is bijna een evenement op zich. Je moet overal zoveel meer voor regelen. Het inleveren van mijn vrijheid heeft me veel pijn gedaan. Dat gevoel blijft”, zegt ze met een brok in haar keel. In de winter die volgde had ze veel depressieve gevoelens. Helemaal rondom de feestdagen. “Ik had altijd al moeite met kerst, niet om de sfeer, maar vanwege ál die lichtjes. Overal!” Door de diagnose viel ook dit op zijn plek.

RP is een progressieve oogziekte en omdat het zicht vaak langzaam verslechtert, hebben mensen niet altijd door dat hun ogen achteruitgaan. De hersenen vullen de ontbrekende stukken in het gezichtsveld aan. “Volgens de metingen van de oogarts had ik bij de diagnose zo’n 35% zicht. Als er ooit een oplossing komt om de staafjes en kegeltjes te herstellen die me mijn zicht wegnemen, dan zou ik dat geweldig vinden. Gelukkig wordt er wetenschappelijk oogonderzoek gedaan.”

Levenskracht

Zo’n half jaar na de diagnose bedacht Gemma zich dat ze veel te jong was om thuis te zitten. “Ik heb deeltaxi aangevraagd en Valys om mobieler te zijn. Mijn vriendinnen heb ik gevraagd om mee naar buiten te gaan, te wandelen. En ik heb me laten trainen om met een taststok overweg te kunnen.” Een taststok raad ze iedere slechtziende aan. “Het scheelt zoveel energie! Met de stok voel je de tegels, je rolt heen en weer en kijkt alleen waar je naartoe beweegt. Zodra mensen de stok zien, lopen ze om je heen of laten je voor.” Thuiszitten wil Gemma niet. Liever staat ze middenin de maatschappij. Volgend jaar gaat haar man met pensioen, dus dat zou een moment kunnen zijn waarop ook Gemma stopt met werken. Zelf denkt ze daar heel anders over: “Ik moet er nog niet aan denken om te stoppen. Ik ben al meer binnen dan ik zou willen.” Aan levenskracht ontbreekt het haar niet.

Balans vinden

Gemma koos ervoor om haar wereld, die door haar beperkte zicht kleiner was geworden, weer groter te maken. “Er zijn zoveel hulpmiddelen beschikbaar! Het gaat erom dat je zelf de balans hervindt. Wat wil je graag doen? Wat moet je laten om te kunnen doen wat je wilt? Een visuele beperking is niet het einde van alles. Sta open voor hulpmiddelen en mensen die willen helpen. Vraag, vraag, vraag! Dat heeft mij ontzettend geholpen.” Nu werkt ze 3 dagen in de week, 6 uur per dag. “Om energie te sparen zit ik op de heen en terugweg in de bus met een koptelefoon op te luisteren naar luisterboeken en met mijn ogen dicht. Dat helpt mij.” Ze maakt zich ook hard voor situaties die beter kunnen voor mensen met een visuele beperking. Denk aan (geluiden bij) stoplichten die niet werken, of hobbels in de weg. “Ik ga er achteraan bij de gemeente of zelfs bij de provincie als het moet. Het heeft namelijk zin!”

Als kers op de taart is Gemma ook nog eens voorlees en knutsel oma. Samen met haar man past ze 1 dag in de week op de kleinkinderen. “In de loop der jaren is er een goede samenwerking ontstaan. Mijn man verzorgt de kleinkinderen met eten en drinken. Ik stop ze in bad en in bed én ik loop ze ook wel eens ondersteboven, omdat ik ze gewoonweg niet zie. Na een botsing zitten we soms samen te huilen, maar het volgende moment hebben we samen plezier met die gekke taststok. Mijn oudste kleinkinderen helpen me. Dat is aandoenlijk.”

Nieuw zicht

Naast de beperking door haar zichtverlies, brengt het Gemma andere momenten van geluk. “Ik ga heel regelmatig een rondje lopen met mijn man. Ik laat mijn man horen wat ík hoor en hij laat mij zien wat ik niet meer kan zien. Ook voor mijn man is er veel veranderd. Het lijkt wel of we steeds méér zijn gaan praten. Niet alleen over de gevoelens die er bij zo’n heftige gebeurtenis ontstaan, maar ook over een stoeprandje dat we tegenkomen tijdens de wandeling en of ik dan omhoog of omlaag moet stappen. We lachen om de onhandige momenten en koesteren de verdieping die het ons bracht.”

Het zicht van Gemma is momenteel 25% en het kan elke dag minder zijn. “Ik ervaar geen bewust verschil in mijn zicht, al merkt mijn man het wel. De zon laat zich niet iedere dag zien in mijn leven, en er zitten grauwe dagen tussen. Toch ben ik dol op grijze dagen! Dan heb ik als RP-patiënt het beste zicht."