Close-up foto van de ogen van Meike

Ervaringsverhaal retinitis pigmentosa (RP)

Terug

Toen Meike de Wolf (29 jaar) vijf maanden oud was, trof haar moeder haar slap in bed aan. Ze reageerde nergens meer op. Na veel onderzoek in het ziekenhuis bleek ze LCHADD te hebben. Een zeldzame stofwisselingsziekte, waarbij de vetbranding niet goed werkt. Eén van de gevolgen was dat ze problemen kreeg met haar netvlies: bij Meike werd de oogziekte retinitis pigmentosa vastgesteld.

Steeds slechter zien 

“Al op jonge leeftijd kreeg ik retinitis pigmentosa. Door deze oogziekte ga je geleidelijk steeds minder zien en kun je uiteindelijk slechtziend worden. Op de middelbare school kon ik nog gewoon meekomen, maar langzaam ging mijn zicht steeds wat meer achteruit. Ik had al blinde vlekken in mijn gezichtsveld en ik was nachtblind. Op mijn achttiende kreeg ik te horen dat ik geen auto zou mogen rijden. Gelukkig kan mijn fiets me brengen waar ik wil. Alleen in het donker is dat wel lastiger. Omdat ik mensen die aan de verkeerde kant van het fietspad rijden pas zie als ze dichtbij zijn.

Al van jongs af aan adviseerde de oogarts me om geen beroep te kiezen waarbij ik afhankelijk zou zijn van mijn ogen. Ik besloot de PABO te gaan doen en daarna tweedegraads Engels. Inmiddels werk ik acht jaar als docent Engels, maar dat wordt steeds lastiger.

Speciale hulpmiddelen

Vorig jaar heb ik hulpmiddelen gekregen op mijn werkplek, zoals een speciale bureaulamp voor extra licht en een groot computerbeeldscherm. Daarnaast kan ik extra functies inschakelen voor vergroting en contrast. Daarmee kan ik nu nog mijn werk doen, maar omdat er geen behandeling voor retinitis pigmentosa is, blijft mijn zicht langzaam achteruit gaan. Ik verwacht daarom dat ik nog maar een aantal jaar kan werken als docent op deze manier."

Portretfoto Meike de Wolf

‘‘Ik vind het heel belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt, omdat ik hoop dat andere RP-patiënten in de toekomst niet meer slechtziend of blind hoeven te worden."’’ Meike de Wolf

Een plan B heb ik nog niet. Daar wil ik nu nog niet over nadenken. Ik ben negenentwintig en wil het mooie uit het leven halen. Van het leven blijven genieten, ook als je niet goed kan zien. Ik ben bijvoorbeeld superactief bij allerlei clubs en verenigingen en ga ook gewoon met vrienden op stap en naar festivals.

Wetenschappelijk onderzoek naar retinitis pigmentosa

Er bestaat helaas geen behandeling voor retinitis pigmentosa. Wetenschappers werken er hard aan om ervoor te zorgen dat die er wel komt. Mijn moeder hoopt dat dit nog op tijd zal zijn om mijn zicht terug te brengen, maar om teleurstelling te voorkomen pin ik mezelf daar niet op vast. Toch vind ik heel belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt, omdat ik hoop dat andere RP-patiënten in de toekomst niet meer slechtziend of blind hoeven te worden."