07 oktober 2019

“Ik luister 300 boeken per jaar om me te blijven ontwikkelen”

Carla Schaad is 62 jaar en heeft al flink wat items van haar bucketlist kunnen strepen. Ondanks haar visuele beperking laat ze zich er namelijk niet van weerhouden om avonturen te beleven.

Zo kijkt ze terug op indrukwekkende belevenissen zoals zweefvliegen, wildwaterkanoën, karten en meer! En plannen heeft ze nog steeds. Zo hoopt ze binnenkort haar eerste boek in gesproken vorm uit te geven waarin ze beschrijft hoe zij leeft met minder dan 2% zicht.

Carla ziet alleen licht en donker en kan niets of niemand meer onderscheiden of herkennen. Ze is in 2009 gediagnostiseerd met kegel-staaf-dystrofie, met een eiwit dat neigt naar de ziekte van Stargardt én haar blikveld wordt net als bij retinitis pigmentosa steeds kleiner. “Een mond vol! Het komt erop neer dat mijn oogzenuw langzaam afsterft. Evenals de lichtgevoelige cellen in mijn netvlies, de staafjes en de kegeltjes. Eerst verdwenen hierdoor de kleuren en details, later ook het licht. Wat ik nu nog wel zie? Het lijkt op ‘sneeuw’ beeld van een oude tv waarvan de kabel eruit getrokken is. Soms heb ik een rustig beeld en soms is het zo frequent aan het bewegen, dat ik water zie schitteren. De onderste helft van mijn zicht is vaak wit.”

Gluurgaatjes
Op haar 7e begon de verandering in zicht. “Mijn ouders zagen dat ik steeds dichter bij de televisie ging zitten om het goed te kunnen zien. Ook om te tekenen bewoog ik me steeds verder naar het papier. Mijn moeder nam me mee naar de oogarts en daar kreeg ik na veel onderzoeken een eerste diagnose. De arts omschreef mijn verminderde zicht alsof ik door twee gluurgaatjes keek die in de toekomst steeds kleiner zouden worden. Hij vond me te goed zien om me door te verwijzen naar een speciale school, maar te slecht zien voor een reguliere school. Ik zag op dat moment 33% en mijn moeder pleitte voor een speciale slechtziendenschool. Zo kwam ik bij Bartiméus terecht en ik kreeg individueel onderwijs met weinig leerlingen in de klas. Het lesmateriaal was in grootletter.

Zelfstandig
Thuis werd er weinig aandacht besteed aan de visuele beperking van Carla, die steeds grotere vormen aannam. “Achteraf gezien heeft dit me leren vechten. Ik moest evengoed meehelpen in het huishouden. Ik ging op zwemles, zelfs op zeilkamp en ik ging gewoon op de fiets naar school. Ik verbloemde in die tijd mijn slechtziendheid, omdat ik door ervaringen had geleerd dat het de beste keuze was om verder te komen. Ik wilde sterk en zelfstandig zijn, de wereld ontdekken en alles uit het leven halen.”

Afstand
Ondanks Carla haar positieve instelling werd haar wereld kleiner. “Vriendschappen veranderden en ik was veel thuis. Ik begon me op andere vlakken te ontwikkelen en luisterde naar gesproken boeken. Na het behalen van mijn typdiploma, telefoniste diploma en certificaten van verschillende vakken kreeg ik mijn eerste baan in Groningen.” De afstand dwong Carla om voor zichzelf te zorgen. Enkele jaren later kreeg ze verkering, trouwde ze, kreeg kinderen en werkte als gastouder. “Op een dag fietste ik samen met m’n dochter naar mijn oppasadres toen er onderweg een tak in mijn oog kwam. Ik liep een hoornvliesbeschadiging op. Dit was letterlijk en figuurlijk ontzettend pijnlijk. Mijn zicht nam af tot 2%. Na 23 jaar huwelijk ben ik gescheiden en startte ik aan de verwerking door het schrijven van het boek ‘Droge tranen’.”

Doorgaan
Als je zicht verdwijnt neem je beetje bij beetje afscheid van het leven. “Je moet wel! Het moeilijkste vond ik het om afscheid te nemen van mijn vrijheid, door het inleveren van mijn fiets. Ik heb ervoor gekozen om bij elke tegenslag een nieuwe manier te zoeken om iets wél voor elkaar te krijgen. Zo heb ik hard moeten knokken om een geleidehond te krijgen, de brailleleesregel te ontvangen en in aanmerking te komen voor de Wajong-uitkering. Maar als je ergens je best voor doet, dan lukt het ook. Uiteindelijk.”

Belevenis
Naast het beluisteren van 300 gesproken boeken per jaar, om zichzelf te ontwikkelen, neemt ze ook de tijd om andere mensen met een visuele beperking een activiteit te bieden die energie gééft. Zo heeft ze samen met haar huidige man de Blind Elephant Motorrun in het leven geroepen. Het is een tweejaarlijks evenement waarbij mensen met een visuele handicap bijrijder zijn op een trike of zitten in het zijspan. Er zijn altijd veel deelnemers en we zijn al toe aan de zesde editie op zaterdag 13 juni 2020. Ik geniet erg van de organisatie en het geeft me een voldaan gevoel als ik weer iets voor elkaar krijg, bijvoorbeeld het vinden van een nieuwe sponsor.” Met haar huidige man Ruud deelt Carla nog een grote passie: trike rijden. “Heerlijk vind ik het".

Toekomst
"Ik sta positief in het leven. Mijn man en ik hebben samen veel ritjes op de trike voor de boeg. Dit is genieten ten top. Wellicht lukt het me om vrijwilligerswerk te vinden. Ik hoop ooit nog een tweede boek uit te mogen brengen met de titel ‘Vreugdetranen’, als vervolg op mijn eerste boek ‘Droge tranen’. Door wetenschappelijk oogonderzoek dat zich ontwikkelt heb ik goede hoop op behandelingen voor volgende generaties. Ik zal het denk ik niet meer meemaken. Dat heb ik geaccepteerd! Als ik kan helpen door mee te doen aan een onderzoek? Dan ben ik er klaar voor en help ik graag!"