Oogfonds en Radboudumc organiseerden woensdag 14 december 2022 in Eindhoven een patiëntendag over zeldzame retinitis pigmentosa oogaandoeningen. Patiënten gingen met professionals in gesprek over onderzoek naar retinitis pigmentosa.
Licht dat via ons oog binnen komt, wordt door netvliescellen omgezet in elektrische signalen naar onze hersenen. Maar wat als die cellen niet meer (goed) werken? Zoals het geval is bij de oogaandoening retinitis pigmentosa, (een groep erfelijke ziekten van het netvlies).
Zien met retinitis pigmentosa
Wat zijn de laatste ontwikkelingen rond onderzoek en behandeling van retinitis pigmentosa? Hoe zorg je dat een accurate diagnose wordt omgezet naar een effectieve behandeling? En hoe zou zo’n behandeling er dan uit moeten zien. Tijdens de patiëntendag kwamen deze vragen aan bod.
We kijken terug op een geslaagde dag met veel ruimte voor interactie. Bezoekers gaven het evenement gemiddeld een 8.
Enkele reacties
We willen in gesprek gaan over hoe we de patiënt als partner kunnen gaan zien.
Prof. dr. Rob Collin (Raboudumc)De arts weet vaak niet hoe veerkrachtig een patiënt is. Wees dan ook realistisch en geef geen valse hoop. Een patiënt begrijpt vaak meer dan je denkt.
Hele goede en begrijpelijke info. De hele dag was perfect georganiseerd. De lunch was voortreffelijk. Mijn complimenten!
