18 juni 2020

Mijn wereld wordt niet helemaal zwart, wel steeds waziger

“Op mijn 18e verscheen in mijn gezichtsveld een donkerrode, paarse vlek die steeds groter werd.  De vlek zat midden in mijn gezichtsveld en bewoog mee. Als ik naar een witte muur keek, zag ik die vlek. Bij het lezen kon ik de letters in dat gebied niet onderscheiden. Alle alarmbellen gingen af. Na veel onderzoeken werd duidelijk: Ik heb iets wat waar ik de rest van mijn leven mee om zal moeten gaan."

"De vlekken in mijn zicht namen toe en bleven enkele weken donkerpaars: bloed waar ik doorheen keek. Na verloop van tijd trok het langzaam weg. Littekenweefsel bleef, waardoor ik sinds die tijd kijk als door een glas water. Ondanks dat ik drie jaar was toen ik mijn eerste bril kreeg, had ik nooit verwacht te moeten leven met de diagnose ‘hoge myopie’, ernstige bijziendheid. De arts noemde de ernst van de aandoening zeldzaam voor een jonge griet van achttien!

Stilstaan

Ik studeerde en genoot van de gezelligheid van het studentenleven. Net als anderen van mijn leeftijd. De bloedvlekken die zomaar ontstonden, legden dat volledig stil. Ik ontwikkelde angst om te leven en deed bijna niets van wat ik graag deed: reizen en dansen. Bang voor nieuwe vlekken die een waas zouden achterlaten op mijn netvlies en zo mijn wereld zouden verkleinen.

Voluit leven

Later vertelde mijn oogarts dat vliegen geen negatief effect had op mijn ogen. Dat was voor mij het startsein om mijn leven om te gooien. Er was onzekerheid over mijn zicht in de toekomst maar nu kon ik de schoonheid van de wereld nog met eigen ogen zien. Ik ging veel reizen. Na een tijd ontdekte ik dat de gulzigheid waarmee ik het leven nam, me volledig uitputte en niet veel goeds bracht. Ik kon het niet volhouden. Ik ging op zoek naar balans.

Balans vinden

Bij controles in het ziekenhuis is de arts die voor me zit soms jonger dan ik. Dat maakt me bewust van mijn levensloop en de keuzes die ik heb moeten maken met ogen die het nog voor 25 procent doen. Ik had niet per se een droom voor de toekomst, behalve veel van de wereld zien. Ik ben heel dankbaar dat ik yoga heb ontdekt. Dit helpt me met zelfacceptatie in een groter geheel, maar ook in verhouding tot mijn ogen. Het proces van acceptatie duurt denk ik een leven lang.

Zonder mijn zicht

Ik werk als yoga-docent. Een beroep waarbij je je ogen niet nodig hebt. Ik vind dat een fijne gedachte. Wat ik spannend blijf vinden, is het verliezen van mijn onafhankelijkheid. In het donker heb ik nu weleens een arm nodig om de trap af te komen. Die afhankelijkheid zal in de toekomst alleen maar groter worden, omdat mijn zicht slechter wordt. Mijn wereld wordt niet helemaal zwart, maar steeds waziger. Dat blijft eng. Het moeilijkste hieraan vind ik de vraag: wanneer zal dit zijn? Soms voelt deze gedachte als een tikkende tijdbom. Dat is soms zwaar, heel zwaar. Toch houd ik altijd hoop! Ik verwacht niet dat míjn zicht beter zal worden. Maar zou het niet mooi zijn als hoge bijziendheid bij anderen voorkomen kan worden? Daarom vind ik wetenschappelijk oogonderzoek zo belangrijk.”