01 april 2021

“Als het licht uit gaat, moet ik opnieuw leren leven”

Met tennis miste hij als kind steeds vaker de bal. Bij het bezorgen van de folders liep hij dwars door de struiken, omdat hij in de schemering geen paden kon onderscheiden naar de brievenbus. Zijn broer zei: “Dit is niet normaal!” Martijn ging naar de oogarts, maar met nachtblindheid en slechte ogen heb je niet direct een diagnose voor een oogziekte te pakken. Pas tien jaar geleden kwam hij er bij de oogarts achter dat hij leeft met de aangeboren oogafwijking retinitis pigmentosa.

Martijn Rijsebrij is 36 jaar en heeft veel hobby’s! Tennis, voetbal, autorijden én muziek. Hij is rapper en producer, het zijn tevens zijn grootste passies en werk. Hij is getrouwd en heeft twee kinderen, van 14 en 6 jaar. Veel van wat hij graag doet kan inmiddels niet meer. “Mijn moeder is draagster van het foutieve gen dat retinitis pigmentosa veroorzaakt, dat vaak doorgegeven wordt aan het mannelijke geslacht. Mijn oudste broer heeft geluk en kreeg het niet. Mijn zus is draagster van het gen en heeft het via IVF laten weghalen voor haar kinderen. Ik heb het minder getroffen."

Geen zon

"Twintig jaar geleden kreeg ik de officiële diagnose RP. Ik voelde al aan dat er iets mis was, maar de boodschap dat ik in de toekomst blind zou worden kwam hard aan. Een vreselijk bericht. Beangstigend zelfs. Was de oogziekte maar niet progressief, dan wist ik waar ik aan toe was. Voor mij persoonlijk is het niet kunnen autorijden het ergste. Dat heeft de grootste impact gehad op mij als puber. En ook nu nog mis ik de vrijheid om zelf in de auto te kunnen stappen. Je kunt veel doen met het OV, maar het voelt alsof ik een heel plan moet opstellen voordat ik überhaupt ergens naartoe kan. En dan kan tijdens de reis het weer nog een spelbreker zijn. Te felle zon bijvoorbeeld, waardoor ik verblind word. Alles kost veel meer tijd en energie! Ik mis zó de vrijheid om te gaan en staan waar ik wil.

Kijken door een kokertje

De laatste jaren merk ik dat mijn oogziekte veel invloed heeft. Zo heb ik kortgeleden zelfs afscheid moeten nemen van mijn fiets. Ik werd me bewust dat het te gevaarlijk werd voor mij én anderen om aan het verkeer deel te nemen. Een 9 tot 5 baan vinden is voor mij onmogelijk. Het probleem is steeds de verslechtering van mijn ogen in de toekomst, geen werkgever durft dat aan. Ik snap dat wel. Ik doe mijn ogen soms dicht om te testen hoe het in de toekomst zal zijn. Wat ben ik dan blij dat ik nog verschil ervaar tussen ogen open of dicht! Ik vergelijk mijn zicht dagelijks met de dag ervoor. Soms heb ik een slechte dag en dan hoop ik dat het de volgende dag beter is. Het kokertje waar ik doorheen kijk wordt langzaam smaller…

Licht uit

Wetenschappelijk oogonderzoek geeft hoop. Toch durf ik die hoopvolle verwachting niet te omarmen. Het zou weer een teleurstelling zijn. Ik kies er liever voor om positief te zijn. Ik red me nog! Muziek geeft me afleiding en op gehoor kan ik heel goed draaien. Bovendien is die passie groter dan de obstakels die er zijn. Positiviteit houdt me langer in leven, geloof ik. Misschien blijft mijn zicht daardoor ook wel langer behouden! Als het licht wel een keertje uit gaat, dan moet ik opnieuw leren leven. Als er dan toch een medicijn zou zijn? Dat zou fantastisch zijn!”

 

Fotocredits: Fraukje Vonk