Fotocollaga van Marina die jong blind werd door retinoblastoom

Retinoblastoom: een ervaringsverhaal

"Mama, mag het licht aan?"

Retinoblastoom is een zeldzame kwaadaardige oogtumor op het netvlies die enkel voorkomt bij zeer jonge kinderen tot vijf jaar. De behandeling van retinoblastoom is erg ingrijpend en kan bestaan uit chemotherapie, bestraling, bevriezing, lasertherapie en operatieve verwijdering van het oog. Dat laatste overkwam Marina, het dochtertje van Joëy de Man:

Eerste symptoom

“Toen Marina nog geen jaar was, zag de arts op het consultatiebureau trillingen in haar oogjes. Dit zou kunnen duiden op een lui oog, dus maakten we een afspraak bij de oogarts. Vlak daarvoor, tijdens onze vakantie, zagen we een schittering in haar ogen, zoals bij katten. Foute boel: het was een symptoom van retinoblastoom, oftewel oogkanker.

Er bleken tumoren in beide ogen te zitten. De oogarts stuurde ons direct naar het VU Medisch Centrum, dat hierin gespecialiseerd is. Ons leven stond op z’n kop: binnen een week werd Marina’s rechteroog, dat bomvol tumoren zat, verwijderd. Ze was op dat moment elf maanden oud.

Zware behandeling

In een poging haar andere oog te redden, onderging ze wekenlang bestralingen. Iedere dag moest ze onder narcose. Haar eerste verjaardag was in het ziekenhuis. En ook haar eerste stapjes zette ze daar. Een zware tijd, maar de behandeling leek te werken. Tot ze drie maanden later een bloeding kreeg en haar oogdruk enorm opliep. Wat we uit alle macht wilden voorkomen bleek onvermijdelijk: ze verloor ook haar linkeroog en Marina werd volledig blind.

Weer thuis vroeg ze: “Mama, wil je het licht aandoen?” Klein als ze was moest ik haar uitleggen dat het licht aan was, maar dat zij het nooit meer zou kunnen zien. Dan breek je als moeder...

Inmiddels gaat het gelukkig goed. Marina is twaalf en heeft twee mooie blauwe kunstogen. Ze is een positieve doorzetter voor wie niets onmogelijk is: ze gaat naar een gewone school, rijdt paard en maakt filmpjes voor internet.

Belangrijk onderzoek

Het retinoblastoom-team van de VU heb ik héél hoog zitten. Om de zorg voor kinderen als Marina te verbeteren willen zij belangrijk onderzoek doen. De uitkomst kan een groot verschil maken voor patiëntjes en hun naasten. Doet u daarom alstublieft een donatie. Iedere gift, groot of klein, maakt een verschil.”

Professor Annette Moll

‘‘De vele screenings zijn erg confronterend voor deze gezinnen. Helpt u mee de zorg voor deze kinderen te verbeteren?’’ Professor Annette Moll