‘Door de medicatie werd mijn oogdruk ineens torenhoog’
Foto van Frans
Frans (1960) kreeg op zijn 48ste oogproblemen. Oorzaak bleek de ziekte van Graves. Door complicaties verloor hij twee jaar later in korte tijd 80 procent van zijn zicht.
‘Het begon ermee dat ik voortdurend het gevoel had dat er zand in mijn ogen zat,’ vertelt Frans. ‘Zo belandde ik bij de oogarts. Zelf had ik toen nog niet in de gaten dat mijn ogen al een beetje uitpuilden, maar de oogarts zag het direct. Het was daardoor snel duidelijk dat ik de ziekte van Graves had.’
De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het lichaam antistoffen aanmaakt tegen onderdelen van je eigen lichaam. Bij Graves is dat de schildklier. Die gaat dan te snel werken.
Ontstekingen achter de ogen
Maar de auto-immuunziekte kan ook op andere plekken in het lichaam problemen geven. Bij Frans veroorzaakte Graves bijvoorbeeld ontstekingen achter de ogen. ‘Daardoor raakten het weefsel en de spieren in mijn oogkassen opgezwollen, en raakten de oogzenuwen bekneld.’
Rond zijn vijftigste verjaardag werden zijn klachten plotseling snel erger. Daarom kreeg hij hoge doses prednison, een medicijn dat het immuunsysteem onderdrukt. De ontstekingen werden inderdaad een stuk minder. Maar niet lang daarna verslechterde zijn zicht ineens dramatisch. ‘Ik kreeg een waas voor ogen. Later bleek dat er vocht in mijn hoornvlies zat.’
Hoge oogdruk door corticosteroïden
Frans spoedde zich naar een opticien. ‘Daar probeerden ze mijn oogdruk te meten, maar die was zó hoog dat hij niet eens kon worden vastgesteld.’ Diezelfde avond nog kon hij in het ziekenhuis terecht en kreeg hij sterke medicatie om de oogdruk te verlagen.
Met de prednison moest hij juist meteen stoppen. Hij bleek namelijk de pech te hebben dat hij een zogeheten ‘steroïd responder’ was: iemand bij wie corticosteroïden zoals prednison de oogdruk sterk verhogen. ‘Maar zonder die medicatie werden de ontstekingen juist weer erger.’
Bij glaucoom raakt de oogzenuw beschadigd. Daardoor kunnen je ogen steeds minder informatie doorgegeven aan je hersenen. Delen van je gezichtsveld vallen weg en het kan gaan lijken of je door een koker kijkt. In het ergste geval kun je blind worden. Bij de meeste glaucoompatiënten raakt de oogzenuw beschadigd door een verhoogde druk in hun ogen.
Een ‘luikje’ in de oogbol
In de drie maanden daarna onderging Frans de ene operatie na de andere om zijn zicht te redden, want zijn oogdruk bleef te hoog. ‘Ik was die periode meer in het ziekenhuis dan thuis.’
Eerst werd in zijn beide ogen een soort luikje gemaakt om de oogdruk te verlagen: de zogeheten trabeculectomie. Door die opening kon het teveel aan kamerwater uit zijn oogbol stromen, zodat de druk daalde.
Helaas had ook dit bij Frans niet het gewenste effect. ‘Ik was toen nog relatief jong, mijn lichaam had nog een groot herstellend vermogen. Daardoor groeiden die luikjes al snel weer dicht. Ze zijn nog een paar keer opengeprikt, maar het had steeds maar kort effect.’
Baerveldt-implantaten
Daarom kreeg Frans uiteindelijk in beide ogen twee zogeheten Baerveldt-implantaten. Dat zijn siliconen buisjes die ervoor zorgen dat het kamerwater beter kan worden afgevoerd.
Zijn glaucoom is sindsdien redelijk stabiel. Maar de schade die al was aangericht, kon niet meer ongedaan worden gemaakt. ‘Tachtig procent van mijn zicht was verdwenen.’
Voorleesapps als oplossing?
In het begin hoopte Frans nog dat hij snel weer aan het werk kon. ‘Maar dat was ijdele hoop. Ik kon bijvoorbeeld niet meer autorijden, terwijl ik voor mijn werk als manager veel moest reizen.’
Snel mails en rapporten doornemen lukte hem ook niet meer. ‘Ik heb nog voldoende visus om koppen te scannen, maar langere teksten lezen is lastig. En voorleesapps bieden maar deels een oplossing. Luisteren is namelijk echt iets anders dan lezen. Een ingewikkeld verhaal snap je vaak pas als je nog eens terugbladert naar een eerdere pagina, maar met voorleesapps gaat dat lastig. Alles kost gewoon meer tijd en energie.’
Na twee jaar werd Frans volledig arbeidsongeschikt verklaard. ‘Dat vind ik nog steeds heel moeilijk. Werk geeft je toch gevoel van eigenwaarde. Het zorgt voor structuur en houvast, het levert je contacten op. Dat is allemaal weg.’
Intensieve revalidatie
Gelukkig kon hij vrij snel bij Het Loo Erf in Apeldoorn terecht voor een intensieve revalidatie van anderhalf jaar. Hij leerde er veel praktische vaardigheden: denk aan lopen met een blindenstok en reizen met openbaar vervoer. Ook was er aandacht voor dingen als je energiehuishouding in de gaten houden, anderen uitleggen wat je als slechtziende wel en niet kunt, en hulp vragen. ‘En ik deed er een nieuwe hobby op: muziek maken. Ik heb nog steeds elke week gitaarles.’
Verder is hij vrijwilligerswerk gaan doen: voor Passend Lezen, een bibliotheekservice voor mensen met een leesbeperking. ‘Ze maken daar onder andere luisterboeken. Zo “lees” ik ook.’
En verder is hij begonnen met Japans leren. ‘Voornamelijk verstaan en spreken hoor. Alle Japanse karakters leren lezen is me te veel. Japan heeft me altijd gefascineerd. Komend jaar willen mijn vriendin en ik er samen heen. Ja, dat is spannend. Maar samen reizen is tot nu toe altijd goed gegaan.’