‘In een paar weken ging ik van 80 procent naar 30 procent zicht’
Foto van Henrike
Henrike (1974) kreeg op haar 23ste te horen dat ze de ziekte van Stargardt heeft. Een paar jaar merkte ze daar weinig van. Maar toen ze zwanger werd, ging haar zicht ineens snel achteruit.
‘Ik had steeds het idee dat het miezerde, alles was een beetje wazig,’ vertelt Henrike. ‘De oogarts zag meteen dat ik plekjes op mijn netvlies had die daar niet hoorden. “Stargardt,” zei hij; “niets aan te doen. Tot over een jaar.” Dus daar zat ik, met heel veel vragen, in een tijd dat je nog niet van alles kon opzoeken op internet. Niemand in mijn familie had deze ziekte – gelukkig is dat nog steeds zo – dus ik kon ook niemand iets vragen.’
Bij de ziekte van Stargardt hopen afvalstoffen zich op in het netvlies. Daardoor gaan de kegeltjes, de lichtgevoelige cellen, beetje bij beetje dood en kun je steeds minder kleuren zien en details onderscheiden. Het is een zeldzame aandoening: ongeveer 1 op de 10.000 mensen heeft Stargardt. Maar het is wel de erfelijke aandoening die het meest slechtziendheid veroorzaakt bij jonge mensen.
Gelukkig kwam de moeder van Henrike in een damesblad een interview tegen met iemand die ook Stargardt had. ‘Via de redactie van dat blad kwam ik in contact met deze vrouw. Zij wees me op de Maculavereniging. Zo leerde ik een aantal leeftijdsgenoten met mijn aandoening kennen.’
Positief voorbeeld
Dat pakte trouwens niet meteen goed uit. ‘De eerste met wie ik contact had, was heel negatief. Daar schrok ik erg van. Gelukkig leerde ik later iemand kennen die veel positiever was. Zij was al sinds haar dertiende slechtziend en maakte duidelijk hoeveel er nog wél mogelijk was. Aan haar heb ik veel gehad toen mijn zicht snel begon te verslechteren. We zijn nog steeds bevriend.’
Maar de eerste jaren stak Henrike naar eigen zeggen liever de kop in het zand. Dat kon ook, want ze had nog 80 procent zicht. Bovendien had de oogarts gezegd dat ze pas rond haar vijftigste slecht zou gaan zien. ‘Ik maakte dus geen haast met dingen als braille leren.’
Invloed van hormonen?
Helaas sloeg Stargardt bij haar toch eerder hard toe: toen ze op haar 29ste zwanger werd. ‘Ineens ging mijn zicht razendsnel achteruit. Maar voor een spoedconsult bij de oogarts moest ik van de assistente eerst een oogmeting hebben van de opticien. Daar schrokken ze zich kapot: ik had nog maar 30 procent zicht.’
Later zei een arts dat het best eens zou kunnen dat hormoonschommelingen bij haar invloed hebben gehad op die snelle ontwikkeling. ‘Achteraf gezien is de ziekte bij mij vermoedelijk ook begonnen met de puberteit; rond mijn dertiende kreeg ik last van letters die voor mijn ogen dansten. Ik kreeg toen een plus-bril, verder werd er geen onderzoek gedaan, maar terugkijkend waren dat waarschijnlijk de eerste symptomen van Stargardt.’
Tegelijkertijd met haar snel verslechterende zicht werd Henrike geconfronteerd met zwangerschapscomplicaties. ‘Ik verwachtte een tweeling en lag de laatste maand van mijn zwangerschap in het ziekenhuis. Daar moest ik in bed blijven. Heftig, want ik kon niet meer lezen of tv-kijken. Gelukkig was ik zo druk met de baby’s dat ik gewoon geen tijd had om over mijn zicht te piekeren.’
Blijven werken
Wel kreeg ze in die periode contact met iemand van Koninklijke Visio, het expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. ‘Die regelden loepjes voor me, en wezen me op de mogelijkheid van een intensieve revalidatie bij Het Loo Erf in Apeldoorn. Maar dat ging lastig met twee baby’s. En ja, op de een of andere manier redde ik het gewoon.’
Ze bleef zelfs werken, ook na de geboorte van haar derde kind in 2005. ‘Ik wilde mijn eigen geld verdienen en in de wereld van de goedzienden blijven.’
Onderlinge herkenning
Dat viel haar wel toenemend zwaar. ‘Alles kost meer energie als je slecht ziet. Reizen werd ook steeds lastiger.’ Daarom zocht ze op een gegeven moment werk dichter bij huis. ‘Maar toen ik daar eenmaal begon, bleek de vergrotingssoftware die ik nodig had toch niet geregeld te kunnen worden. De kredietcrisis had toen net toegeslagen, dat speelde ook een rol. De baan ging niet door en ik zat zonder werk.’
Dat was voor Henrike het moment om vrijwilligerswerk te gaan doen. Ze werd onder andere actief voor Koninklijke Visio en de Maculavereniging. ‘Zo belandde ik toch nog in de slechtziendenwereld. En tot mijn verbazing beviel dat goed. Je herkent zo veel bij elkaar, je kunt tips en trucs uitwisselen.’
Liever geen hulpmiddelen
Maar tegen één ding hield ze weerstand: de blindenstok. ‘Ik had er wel een, maar hij brandde gewoon in mijn hand. Je valt meteen zo op. Maar ik ging steeds minder zien – mijn zicht is inmiddels nog maar 3 procent. En op een gegeven moment zei ook iemand tegen me: straks struikel je over een stoeprand, breek je een enkel en heb je de rest van je leven ook daarvan last. Dat zette me aan het denken.’
Ze weet nog precies wanneer ze voor het eerst mét stok de deur uitging: op 13 juli 2016. ‘En het veranderde alles. Ik hoefde mensen niets meer uit te leggen, ik kreeg hulp van wildvreemden.’ Lachend: ‘Dat is niet altijd fijn, maar soms is het juist geweldig. Bijvoorbeeld als ik met mijn dochter naar een concert ga. Dan mogen we eerder naar binnen en staan we lekker vooraan.’
In 2017 kreeg ze ook een blindengeleidehond, Joske. ‘Sindsdien durf ik zelfs weer naar plekken die ik niet ken. Een hond scheelt echt veel energie, je hoeft minder te zoeken. Het heeft me dus even gekost, maar ik ben heel blij dat ik die omslag heb gemaakt en hulpmiddelen ben gaan gebruiken.’
Henrike is sinds 2024 vrijwilliger bij het Oogfonds