Foto van Loes
Nietsvermoedend ging Loes Niesing (70) in 2010 naar de opticien voor een oogtest. “Hij zei dat hij mijn ogen niet meer 100% kon corrigeren. Een jaar later was dat nog steeds zo, en toen ben ik naar de oogarts gegaan. Die schrok en vroeg zich af of ik überhaupt nog niet overal tegenaan liep.” Loes blijkt glaucoom te hebben, met een sterk verhoogde oogdruk en ernstige schade aan de oogzenuw. Ze krijgt oogdruppels voorgeschreven, die de druk omlaag brengen. “Ik weet nog dat ik dacht: dat is goed nieuws! Maar de arts vertelde me dat er al veel onherstelbare schade aan mijn oogzenuwcellen was.”
Zicht steeds verder achteruit
De eerste jaren na haar diagnose merkt Loes nog weinig van haar glaucoom. “Het voelde abstract. Ik dacht: als het zo blijft, kan ik er wel mee leven.” Ze gaat naar Het Oogziekenhuis Rotterdam voor een second opinion en start daar behandelingen. “In het begin reed ik zelf naar Rotterdam, maar na een paar jaar voelde dat niet meer veilig. Mijn zicht ging steeds verder achteruit. Toen is mijn man gaan rijden.”
Waarde van wetenschappelijk onderzoek
Loes onderging meerdere oogoperaties. Naast glaucoom wordt staar en een verdikt hoornvlies geconstateerd. Door haar aanhoudend hoge oogdruk moest ze kiezen tussen twee operaties: een trabeculectomie of een Baerveldt-implant. “Ik kon niet kiezen en deed daarom mee aan een wetenschappelijk onderzoek. Door loting werd bepaald welke operatie als eerste zou worden uitgevoerd. Het werd een trabeculectomie, die helaas al snel dichtgroeide en daardoor niet meer werkte. Bij de Baerveldt-implant-operatie die volgde bleek dat het afvoerbuisje, geplaatst vóór de iris, door haar verdikte hoornvlies geen goede keuze was. “Sindsdien worden deze buisjes regelmatig achter de iris geplaatst. Zo leerde ik de waarde van wetenschappelijk onderzoek kennen, zelfs voor kleine doorbraken.”
Paniek bij een slechte uitslag
Glaucoom heeft een grote impact op het leven van Loes. Rond 2015 moest ze stoppen met autorijden, en later ook met fietsen. “Mijn man rijdt me overal naartoe, daar heb ik echt geluk mee. Maar ik vind het vreselijk om afhankelijk te zijn.” Regelmatig wordt haar zicht in het ziekenhuis getest. “Ik merk vaak zelf al dat mijn zicht slechter wordt, maar als dat wordt bevestigd, voel ik paniek. Hoe moet het als mijn man er niet meer is, of als het nog erger wordt?”
“Ik vind het belangrijk om bezig te blijven”
Inmiddels ziet Loes met haar linkeroog bijna niets meer, en met haar rechteroog nog zo’n 30%. Toch blijft ze actief. “Ik zing in een koor en doe vrijwilligerswerk, zoals ouderen begeleiden naar het theater. Maar ik ben dan wel afhankelijk van mijn man die rijdt. De bladmuziek van mijn koor kan ik niet meer lezen. Ik moet heel inventief zijn, de teksten uit mijn hoofd leren, de melodie goed aanvoelen. Maar ik vind het belangrijk om bezig te blijven. Steeds denken aan mijn oogziekte helpt niet.”
“Laat je testen op glaucoom!”
Als de glaucoom eerder ontdekt was bij Loes, dan had haar leven er anders uitgezien. “Ik raad iedereen aan: laat je testen op glaucoom! Eigenlijk zouden die testen preventief moeten zijn.” Haar dochters laten zich nu geregeld testen.
Wereld Glaucoom Week: laat het karretje bovenaan staan
Volgens Loes is de Wereld Glaucoom Week belangrijk om aandacht voor de ziekte te vragen. Want als glaucoom toeslaat, is het al te laat. “Mijn arts zei: glaucoom is als een karretje bovenaan een helling. Bovenaan kunnen we het nog remmen, maar als het eenmaal gaat rollen, is het niet meer te stoppen. Daarom is steun voor wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk. Zodat dat karretje bovenaan blijft staan.”
