Marjon (1960) kreeg op haar zestigste de diagnose ‘leeftijdsgebonden maculadegeneratie’. Haar vader had deze oogaandoening ook, dus ze weet wat haar te wachten staat. ‘Maar wie weet wat voor behandeling er nog gevonden wordt.’
‘Ik heb twintig jaar lang kunnen zien wat maculadegeneratie betekent,’ vertelt Marjon. ‘Mijn vader had het ook. Bij hem werd het op zijn 73ste ontdekt. In zijn laatste jaren had hij in zijn ene oog nog 3 procent zicht en in zijn andere 5. Maar hij gaf bijna tot het einde schaak- en damles. Door uit zijn ooghoeken te kijken, kon hij nog net zien wat er op het spelbord gebeurde.’
Vijf jaar geleden kreeg ook Marjon de diagnose ‘maculadegeneratie’. ‘Ik zag ineens rare lichtflitsen als ik ’s avonds in de tuin zat. Toch maar eens naar de oogarts, dacht ik. Daar werd een scan gemaakt en bleek dat ik geografische atrofie had.’
DNA-onderzoek
Marjon was zestig toen ze deze diagnose kreeg. ‘Dat is jong, ja. Toch was het volgens de artsen wel de leeftijdsgebonden vorm. Het zit in de familie, dat is onlangs gebleken uit DNA-onderzoek. Dat kreeg ik omdat ik meedoe aan het MacuNED-onderzoek van het Radboudumc.’
Haar vader was misschien nog wel meer geschokt door haar diagnose dan zijzelf. Marjon: ‘Hij zei: “Wat verschrikkelijk dat ik je dit gegeven heb.” Ik kon alleen maar antwoorden dat ik ook zo veel andere dingen van hem had gekregen, zo veel mooie dingen. Tsja… het is wat het is.’
Oplossingsgerichte instelling
‘Het is wat het is’: dat is Marjons levenshouding. ‘Ik heb een positieve instelling. Werkt het een niet meer goed? Dan probeer ik wat anders.’ Haar vader had hetzelfde. ‘Hij is onlangs overleden en bij het opruimen van zijn huis vonden we allerlei hulpmiddelen die ik nu kan gebruiken. Al vind ik ze niet allemaal even handig. Maar dat oplossingsgerichte, dat herken ik. Mijn motto is: Omarm je handicap, maak er het beste van.’
Mijn motto is: Omarm je handicap, maak er het beste van
Zo maakt ze inmiddels dagelijks schermafbeelding van iets wat ze niet goed kan zien op haar mobiel: ‘In de foto-app kan ik het dan uitvergroten, ideaal.’ Ze gebruikt een app die ingesproken WhatsApp-berichten uittypt en weet de voorleesfunctie op haar laptop te vinden. Al heeft ze die tot nu toe nog niet nodig gehad: ‘ik kan het scherm nog lezen’. Maar naar de bridgeclub neemt ze een lampje mee, ‘om goed te kunnen zien wat er op mijn kaarten staat’.
Op het gehoor herkennen
Ja, bridgen kan ze dus nog. Net als golfen, een andere grote hobby. ‘Ik heb nog een visus van 70 en 40 procent; zolang ik recht sla, zie ik de witte bal wel liggen.’ En ze is een sociaal mens, ze wil die activiteiten niet missen.
Zolang ik recht sla, zie ik de golfbal nog wel liggen
Maar, zegt ze: ‘Het is wel lastig om het clubhuis binnen te lopen en niet te kunnen zien wie daar zitten. Ik herken gezichten alleen nog van dichtbij. Daarom zwaai ik maar gewoon terug als iemand me groet. Vaak herken ik bekenden wel aan hun gestalte of kleren. Of ik hoor aan de stem wie het is. Ik ben logopedist, dus ik ben altijd al erg op het gehoor gefocust geweest.’
Natuurlijk heeft ze de mensen met wie ze geregeld speelt, verteld dat ze maculadegeneratie heeft. ‘Ik merk alleen dat niet iedereen snapt wat dat is. Sommigen zeiden: “Dan neem je toch een bril?” Dat scherpte en sterkte niet hetzelfde is, is voor veel mensen lastig te begrijpen.’
Sommige mensen zeiden: Dan neem je toch een bril?
Maatschappelijke Adviesraad
Autorijden doet Marjon ook nog. ‘Maar alleen routes die ik goed ken. En niet in het donker of als het regent, want dan wordt mijn beeld één grote blur.’ Een baan waarvoor ze ook ‘s winters heel vroeg op pad moest, heeft ze om die reden dan ook afgezegd. ‘Ik wil geen vrachtwagens achter me die me van de weg af knipperen en toeteren.’
Op dit moment heeft ze geen betaalde baan. Maar ze heeft genoeg ideeën voor manieren waarop ze zichzelf nuttig kan maken voor anderen. Zo is ze sinds kort lid van de MAR, de Maatschappelijke Adviesraad van het Oogfonds. ‘De oogarts van het MacuNED-onderzoek, Yara Lechanteur, wees me erop dat daar ervaringsdeskundigen voor werden gezocht. Ik ben net bezig geweest met het beoordelen van nieuwe subsidieaanvragen voor oogonderzoek. Er ging een heel nieuwe wereld voor me open.’
Gezondere leefstijl
Hoe ziet ze de toekomst voor zich? ‘Ik ben soms wel bang voor wat me te wachten staat, maar het maakt me niet somber. Wie weet welke behandeling de wetenschap nog vindt voor maculadegeneratie! Stamceltherapie of zo. Door dat werk voor de MAR zie ik ook wat voor onderzoeken er allemaal lopen.’ En, voegt ze toe, begrijpt ze hoe belangrijk donaties voor het Oogfonds zijn. Want met dat geld wordt veel wetenschappelijk onderzoek gefinancierd. Ondertussen werkt Marjon zelf aan een gezondere leefstijl. Daarvan is immers al bewezen dat het maculadegeneratie kan vertragen. ‘Ik eet nu bijvoorbeeld veel vaker broccoli, spinazie, aardbeien en bessen.’
En: ze is gestopt met roken. ‘Dat deed ik al sinds mijn puberteit. Maar ik weet nu hoe slecht roken is voor je ogen. Dus ik ben er na mijn diagnose mee gestopt.’
