Foto van Patricia en haar kinderen
Patricia (1987) werd geboren met kinderglaucoom. En ondanks een hele reeks operaties heeft ze nooit goed kunnen zien.
Veel te hoge oogdruk
‘Het viel de kraamhulp op dat er een waas over mijn oogjes lag,’ vertelt Patricia. ‘En ze waren dik en rood. De huisarts kwam erbij en zo ging ik al een paar dagen na mijn geboorte naar de oogarts.’
Die stelde vast dat Patricia een veel te hoge oogdruk had. Het afvoersysteem in haar ogen bleek niet goed aangelegd, en daardoor kon bij haar het kamerwater dat de ogen voortdurend aanmaken onvoldoende wegstromen. Zo liep de druk in haar ogen steeds verder op. Ongeveer een op de tienduizend kinderen komt ter wereld met aangeboren glaucoom of kinderglaucoom. Als ze daar niet voor worden behandeld, raken ze al jong hun zicht kwijt. Dat komt doordat de hoge oogdruk de oogzenuw beschadigt.
Elf oogoperaties in twee jaar
Gelukkig werd dit bij Patricia dus snel opgemerkt. Terwijl haar vier maanden oude zoontje op haar schoot ligt te pruttelen, vertelt ze wat zij sinds die diagnose meemaakte. ‘Ik ben voor mijn tweede verjaardag in totaal elf keer geopereerd. En daar hoorde iedere keer een ziekenhuisopname bij. De eerste keer nog dicht bij huis. Maar ik heb ook in ziekenhuizen in een heel ander deel van Nederland gelegen.’
Herinneringen aan die periode heeft Patricia natuurlijk niet, maar voor haar ouders was het heftig. En toen zijzelf zeven jaar geleden haar eerste kind kreeg, kreeg ze het er ook even moeilijk mee. ‘Ik keek naar dat kleine meisje op mijn arm en dacht: toen ik zo oud was als jij, lag ik in mijn eentje in een ziekenhuisbedje. Ineens begreep ik waardoor ik het moeilijk vind me aan anderen te hechten, en veel bevestiging nodig heb.’
Snel vermoeid
Ook al waren de artsen er vroeg bij en kon de ergste schade worden voorkomen, echt goed heeft Patricia nooit kunnen zien. ‘Ik weet niet beter of ik had links maar 10 procent zicht.’ Rechts heeft ze tot in haar puberteit nog 70 procent zicht gehad. Daarna ging ook dat oog verder achteruit. Ze kan er nu nog 40 tot 50 procent mee zien.
Maar het was voldoende voor een redelijk gewone jeugd. ‘Mijn ouders gingen er goed mee om. Ik ben naar een reguliere school gegaan, ik heb op paardrijden gezeten. Ik heb een MBO-studie gedaan, mijn rijbewijs gehaald en een aantal jaar kunnen werken als activiteitenbegeleider in de gehandicaptenzorg.’
Helaas raakt ze door haar slechte zicht wel al haar hele leven lang snel vermoeid. ‘En dat beperkt me meer dan het slechte zicht zélf. Vanaf het moment dat ik mijn ogen open, moet ik hard werken. Tegen mensen die goed kunnen zien, zeg is soms: Loop maar eens een hele dag met een verkeerde bril op, dan snap je waarom ik geregeld moet rusten. En rust, dat is voor mij met de ogen dicht naar een luisterboek luisteren.’
Genetisch belast?
Inmiddels werkt Patricia niet meer. ‘Ik kreeg allerlei klachten doordat ik als het ware altijd aan het hardlopen was. De huisarts zei tegen me: je pleegt roofbouw op je lichaam, maak toch gebruik van het feit dat je een Wajong-uitkering hebt!’ Sindsdien doet ze vrijwilligerswerk, én werd ze moeder.
Dat laatste overigens pas nadat zij en haar man hadden laten uitzoeken hoe groot het risico was dat hun kinderen ook glaucoom zouden hebben – een achterneef heeft ook aangeboren glaucoom, dus genen lijken een rol te spelen. ‘Gelukkig bleek de kans dat ze het van mij zouden erven klein. En inderdaad, onze beide kinderen zijn geboren met gezonde ogen.’
Ook liet ze voordat ze zwanger werd een Baerveldt-implantaat in haar linkeroog plaatsen. In het ‘goede’ rechteroog had ze toen al jaren zo’n drainagebuisje, dat ervoor zorgt dat het kamerwater naar de achterkant van het oog kan wegvloeien. ‘Dit was nu ook links nodig, omdat de medicatie die ik kreeg om de druk in dat oog te verlagen, niet mag worden gebruikt als je zwanger bent.’
Positieve levenshouding
Weer een operatie dus, bovenop de hele reeks die ze al had ondergaan. Van al het littekenweefsel dat dat opleverde, heeft ze ook geregeld last: het geeft pijn en tranende ogen. Verder is ze heel gevoelig voor licht. ‘Een zonnige dag of de felle lampen van de bowlingbaan vreten bij mij dus energie.’
Maar, zegt Patricia nadrukkelijk, ze staat positief in het leven. ‘Ik kijk naar de dingen die ik wél kan. Ik kan goed met mijn beperkingen leven, en ze hebben me geleerd kleine dingen te waarderen. Ik kan heel blij worden van dingen die andere mensen niet eens opmerken. Ik heb een leuk leven.’
En dat wil ze ook graag meegeven aan jonge ouders die net te horen hebben gekregen dat hun kind glaucoom heeft. Dat is een heftige boodschap, die het gevoel kan geven dat je kind geen toekomst heeft. Maar dat is dus niet zo. ‘Je kind zal meer kunnen dan je nu denkt.’
Goed voor jezelf zorgen
Er is nog iets wat ze graag tegen zulke ouders wil zeggen. ‘Sommige dingen zal je kind echt níet kunnen. Praat daarover! Zo help je je kind goed voor zichzelf te zorgen.’
Zelf heeft ze bijvoorbeeld haar hele jeugd gedacht dat er iets aan haar niet klopte doordat ze geen ballen kon vangen. ‘Gymles was echt een drama voor mij. Pas veel later begreep ik dat dat komt doordat ik geen diepte kan zien. Het was fijn geweest als iemand me dat had uitgelegd – dan had ik me niet zo’n kluns gevoeld.’
Behandeling op maat
Dat kinderglaucoom veel stress en onzekerheid kan veroorzaken, zowel bij het kind zelf als bij de ouders, ziet ook dr. Sarah Janssen van het Amsterdam UMC. Samen met wetenschappers van UMC Groningen en RadboudUMC doet zij onderzoek naar de vraag welke genen een rol spelen bij het ontstaan van de verschillende varianten van kinderglaucoom, en of die genen ook voorspellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen.
Belangrijk onderzoek, dat eraan kan bijdragen dat kinderen meer op maat kunnen worden behandeld en dat ouders eerder horen wat de verwachtingen zijn voor hun kind.
Uw donatie maakt dit onderzoek mogelijk. Geef kinderen met glaucoom zicht op een betere toekomst.
Doneer nu