“Ik ben bijzonder om wat ik doe, niet om wat ik (niet) zie!”
“Hallo, ik ben Xueli, ik ben 15 jaar en ik ben slechtziend. Bij een eerste ontmoeting vertel ik dit niet, omdat mensen me dan beperkt vinden. Dat ben ik niet. Ik ben bijzonder om wat ik doe.” Xueli is geboren met albinisme en werd als baby te vondeling gelegd in China. Op haar 3e werd ze geadopteerd en nu woont ze in Rotterdam. Met haar modellenwerk strijdt ze voor háár plek in de wereld en die van iederéén met een handicap.
Vanwege haar albinisme heeft Xueli geen pigment, wat haar spierwitte huid en engelachtige haren verklaart. Ook is dit de oorzaak van haar slechtziendheid. “Mensen denken dat ik door die spleetjes niets zie, maar dat doe ik wel. Ik zie 8-10%. Ook heb ik nystagmus, ofwel wiebelogen, en ben ik lichtgevoelig. Het licht komt bij mij harder binnen. Daglicht, zeker als de zon schijnt, kan ik moeilijk verdragen. Ik draag daarom buiten altijd een zonnebril en thuis zijn de gordijnen dicht. Je begrijpt, ik ben voorzichtig met het kleine beetje zicht dat ik nog heb.”
Vooroordelen
“Ik kan geen gezichten herkennen, behalve als ik van heel dichtbij kijk. Dit is alleen niet sociaal wenselijk. Het gezicht van mijn moeder of mijn zus herken ik gelukkig wel. Bij iemand anders zie ik een zwart silhouet. Ik heb geleerd om anders te ‘kijken’, zo let ik op geluiden en door mijn hooggevoeligheid ervaar ik meer dan anderen.” Xueli loopt tegen flink wat vooroordelen aan. “Mensen praten vaak tegen mijn begeleider, alsof ik niet normaal ben. Ik heb liever dat ze mij zelf aanspreken. In andere landen is albinisme een vloek en heb je met een handicap geen toekomstperspectief. Ook in Nederland moet ik door mijn handicap extra hard vechten om iets voor elkaar te krijgen. Soms zeggen docenten dat ik iets beter niet kan proberen, omdat ze denken dat het me niet lukt. Dat doet pijn. Het is oneerlijk!”
Huisarts versus masseur
“Het is niet leuk om slechtziend te zijn. Ik heb het deels geaccepteerd. Helemaal lukt het nooit.” Een leven met gezonde ogen, daar denkt Xueli wel eens over na. “Ik zou bijvoorbeeld achter in de klas kunnen zitten en ik had op een andere manier vrienden gemaakt. Ik zou een balsport doen in plaats van zwemmen en hardlopen. En ik zou dokter worden in plaats van masseur.” Haar omgeving is positief ingesteld. “Gewoon doorgaan”, zeggen ze. “Soms gaat het niet, dan loop ik vast. Zoals nu op school. Dan ben ik blij met mijn modellenwerk en de kansen die ik krijg door mijn albinisme en slechtziendheid. Hierdoor leer ik vaardigheden die veel kinderen van mijn leeftijd niet op school leren. Als je zwaar in het leven staat, is je handicap ook zwaarder. Wanneer je licht in het leven staat is de handicap minder aanwezig. Als ik in een gat val en ik blijf klimmen, dan kom ik er wel. Ik blijf bewegen.”
Help onderzoek door lopen
“Zo is het ook met oogonderzoek. Dat moet in beweging blijven. Er is nu nog geen oplossing voor oogziektes, maar als we hier sámen voor vechten, dan komt die oplossing er wel. Dat geloof ik.”
