Towards a roadmap for therapy and management of Geographic Atrophy

Waar gaat dit onderzoek over?

Geografische atrofie (GA) is een vergevorderde vorm van leeftijdsgebonden maculadegeneratie (AMD). Bij GA sterven cellen in het centrale deel van het netvlies langzaam af, waardoor mensen steeds slechter gaan zien. Lezen, gezichten herkennen en autorijden worden hierdoor steeds moeilijker. Veel patiënten verliezen uiteindelijk hun zelfstandigheid.

Sinds kort zijn in de Verenigde Staten nieuwe medicijnen beschikbaar die de groei van GA kunnen vertragen. Deze medicijnen remmen onderdelen van het complementsysteem, een deel van het afweersysteem dat betrokken is bij ontstekingsreacties in het oog. De behandelingen zijn veelbelovend, maar werken niet bij iedereen even goed en zijn belastend en kostbaar.

In dit onderzoek willen onderzoekers beter begrijpen welke patiënten het meeste baat hebben bij deze nieuwe behandelingen. Ook willen zij een leidraad ontwikkelen voor de behandeling van GA in Nederland.

Wat willen de onderzoekers bereiken?

De onderzoekers willen patiëntprofielen ontwikkelen waarmee voorspeld kan worden hoe snel GA verergert en welke patiënten een hoog risico hebben op ernstige slechtziendheid.

Daarnaast willen zij onderzoeken welke patiënten goed reageren op de nieuwe complementremmende medicijnen en welke patiënten weinig voordeel hebben van behandeling.

Uiteindelijk willen de onderzoekers samen met oogartsen en patiëntenorganisaties een praktische leidraad ontwikkelen voor de behandeling van GA in Nederland.

Waarom is dit belangrijk?

De nieuwe medicijnen voor GA kunnen de groei van de ziekte vertragen, maar het effect is beperkt en de behandeling vraagt regelmatige injecties in het oog. Bovendien kunnen bijwerkingen optreden, zoals het ontstaan van natte AMD.

Daarom is het belangrijk om beter te weten welke patiënten echt voordeel hebben van behandeling. Dit kan helpen om onnodige behandelingen te voorkomen en de zorg doelmatiger en betaalbaarder te maken.

Ook kunnen artsen patiënten hierdoor beter informeren over hun persoonlijke risico’s, verwachtingen en behandelopties.

Wat wordt er onderzocht?

• Welke patiëntkenmerken bepalen hoe snel geografische atrofie verergert en het gezichtsvermogen achteruitgaat?
• Welke patiënten reageren goed op de nieuwe complementremmende medicijnen?
• Hoe veranderen complementfactoren en andere biomarkers tijdens behandeling?
• Hoe kunnen artsen en patiënten samen tot een goede behandelkeuze en behandelrichtlijn voor GA komen?

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

De onderzoekers gebruiken gegevens van grote Nederlandse en Europese studies naar AMD, waaronder de Rotterdam Study, EUGENDA, EYE-RISK, MACUNED en AMD-Life. In totaal worden gegevens van ongeveer 2000 patiënten met GA onderzocht.

Van patiënten worden gegevens verzameld over beeldvorming van het netvlies, genetische aanleg, leefstijl, bloedwaarden en ziekteverloop. Met kunstmatige intelligentie analyseren de onderzoekers hoe snel GA groeit en welke kenmerken samenhangen met snelle achteruitgang van het gezichtsvermogen.

Daarnaast worden gegevens onderzocht van 100 Amerikaanse patiënten die al behandeld worden met de nieuwe medicijnen pegcetacoplan of avacincaptad pegol. Hierbij kijken onderzoekers onder andere naar veranderingen in complementfactoren in het oog en naar de reactie op behandeling.

Wat levert het onderzoek op?

Het onderzoek levert nieuwe kennis op over het verloop van geografische atrofie en over welke patiënten het meeste voordeel hebben van behandeling.

Daarnaast ontstaan patiëntprofielen die kunnen helpen voorspellen hoe snel de ziekte verergert en hoe patiënten reageren op medicijnen.

Ook verwachten de onderzoekers praktische aanbevelingen te ontwikkelen voor artsen over wanneer behandeling zinvol is en hoe patiënten het beste gevolgd kunnen worden.

Wat betekent dit straks voor patiënten?

Met de resultaten van dit onderzoek kunnen patiënten met GA in de toekomst mogelijk persoonlijkere en beter onderbouwde behandeladviezen krijgen.

Daarnaast kan beter worden voorkomen dat patiënten behandelingen krijgen waar zij weinig voordeel van hebben. Tegelijkertijd kunnen patiënten die juist veel risico lopen sneller worden herkend en behandeld.

Op langere termijn kan dit bijdragen aan betere kwaliteit van leven, behoud van gezichtsvermogen en doelmatiger zorg voor mensen met geografische atrofie.