Kinderboeken na verlies van zicht

Week gehuild

Aline had een gezin met twee peuters en werkte in de kinderopvang, toen ze eind 2019 naar de huisarts ging. Haar gezichtsveld werd namelijk steeds smaller. De huisarts stuurde haar door naar de oogarts. Op oudejaarsdag, haar 30e verjaardag, kreeg ze de diagnose retinitis pigmentosa. “Mijn netvlies was grotendeels afgestorven. En ik zou zo goed als blind worden.” Aline ging naar huis, kreeg verjaardagsvisite over de vloer en vierde oud en nieuw. “De dag daarna kwam het binnen. Ik heb een week lang gehuild.”

Kokertje zicht

Bij retinitis pigmentosa sterft het netvlies af door een fout in het DNA. Dat gebeurt van buitenaf naar het midden. Daardoor versmalt je gezichtsveld op termijn tot een klein kokertje zicht. En de scherpte van dat zicht neemt doorgaans verder af. Zo ook bij Aline. In maart 2020 had ze nog 30 graden zicht. In augustus was dat nog 10 graden. Sindsdien is haar gezichtsveld stabiel, maar ze ziet steeds waziger. “Ik merk dat ik gezichten steeds minder goed kan herkennen.”

Zeldzame DNA-fout

Retinitis pigmentosa (RP) ontstaat bijna altijd door DNA-fouten. Aline heeft een zeldzame DNA-fout, waarvoor nog geen enkele behandeling bestaat. Er is 50% kans dat haar kinderen deze fout ook hebben. Als dat zo is, hoeft dat niet te beteken dat ze ook RP krijgen, of dat het net zo ernstig wordt als bij hun moeder. “Een test zou niets opleveren dan vrees voor hun toekomst,” zegt Aline. “Daarom laten we hen nog niet testen.”

Rots in de branding

De periode na haar diagnose was zwaar. Aline mocht niet meer autorijden, is uiteindelijk afgekeurd voor werk en maakte zich zorgen of ze nog wel een goede moeder kon zijn. “Ik heb zelfs mijn man Erik gevraagd of hij nog wel met mij wilde zijn. Hij was daar boos om, hoe kon ik dat denken? Hij was en is mijn rots in de branding. Maar ik voelde me zo onzeker: wat ben ik nog als ik al die dingen niet meer kan?”

Verdriet toelaten

Revalidatie via Koninklijke Visio en een maatschappelijk werkster hielpen Aline praktische hobbels te overwinnen, en met haar rouwproces. “Ik ben een aanpakker, niet praten maar doen. Ik stopte mijn verdriet weg. De maatschappelijk werkster zag dat, vroeg door en leerde me om het toe te laten.” Via Visio ging Aline op wandelweek met lotgenoten en deskundigen. Al lopend sprak ze onder andere met een man die al zijn hele leven bijna blind was en ook een gezin had. “Hij liet me inzien: je leven houdt niet op, het kan wél.”

Aanslag op je energie

Wat moeilijk blijft is het terugkerend verlies als haar ogen weer verslechteren. “Je duikt telkens weer dat rouwproces in. Daar moet je iets mee, anders kom je niet verder. Maar dat blijft oefenen.” Net als omgaan met de enorme aanslag die slechtzien doet op je energie. “Als ik de kinderen naar school breng, moet ik daarna al rusten. Ik heb hulp nodig gehad om dat te accepteren. En om op goede dagen bijvoorbeeld niet te overcompenseren voor mijn slechte dagen.”

Niet volwaardig

Door het kinderboek nam haar zelfvertrouwen weer wat toe. Aline schreef het eigenlijk om haar eigen kinderen uitleg te geven over slecht zien, oogonderzoeken en waarom ogendokters hun moeder niet konden helpen. “Ik had het manuscript impulsief online geplaatst. Daarop belde een uitgever, dat ze het wilden uitgeven.” Aline leest nu regelmatig voor op basisscholen. En ze zocht samenwerking met het Oogfonds, waardoor het boek straks bij alle oogartsen in Nederland ligt. Een tweede boek is in de maak. “Ik ken mezelf nu beter, kan meer genieten van kleine geluksmomenten. En ik volg nu vaker mijn gevoel. Maar dat ik niet kan werken, voelt nog steeds alsof ik niet volwaardig mee tel.”

Hoop op onderzoek

Aline vestigt haar hoop nu op onderzoek. Ze houdt de ontwikkelingen rond retinitis pigmentosa in de gaten en ziet uit naar meer onderzoek. “Gentherapie werkt al bij sommige mensen met RP. Dus het kan. Maar hoe RP precies werkt bij de verschillende DNA-fouten, weten ze nog niet. Ik heb er alles voor over om wat ik nog zie te behouden. En te voorkomen dat mijn kinderen het krijgen. En ik hoop dat anderen daar ook aan willen bijdragen.”

Bekijk ‘Lientje en de ogendokter’ op uitgeverijsamnortherlake.nl.