Anne heeft Sjögren: ‘Mijn traanproductie bleek nul’

Anne Dykstra kreeg al jong last van pijnlijk droge ogen. Pas veel later werd duidelijk dat hij de ziekte van Sjögren heeft. “Op slechte dagen is lang lezen of beeldschermwerk bijna onmogelijk.”

Anne Dykstra met bril, die leeft met de ziekte van Sjögren en pijnlijk droge ogen.

Een pijnlijk oog na een werkdag

“Het begon zo’n veertig jaar geleden met een pijnlijk rechteroog,” vertelt Anne. “Als ik na mijn werk naar huis reed, deed ik dat vaak met één oog dicht. Zo veel last had ik ervan.” De klachten ontstonden vooral na een dag beeldschermwerk. Maar ook de overgang van kantoor naar buiten gaf problemen. “Het verschil in atmosfeer gaf meteen last.” Uiteindelijk ging Anne met zijn klachten naar de oogarts. Die deed een Schirmertest. Daarbij wordt met een strookje filtreerpapier in heet onderooglid gemeten hoeveel traanvocht iemand aanmaakt. “Mijn traanproductie bleek nul. In beide ogen.” Anne kreeg oogdruppels mee.

Twintig jaar zoeken naar een diagnose

In de jaren daarna kreeg Anne ook veel last van een droge mond. Dat was vervelend, zeker omdat hij voor zijn werk regelmatig lezingen gaf. Ook werd hij vaak overvallen door extreme vermoeidheid. “Heel invaliderend,” vertelt hij. “Gelukkig kon ik veel thuiswerken, zodat ik tussendoor even kon rusten. Anders had ik het niet volgehouden.” Anne bezocht verschillende specialisten, maar niemand zag een verband tussen zijn klachten. “Ikzelf ook niet.” Dat veranderde begin deze eeuw. Er kwam steeds meer informatie beschikbaar op internet en Anne vond zelf een website over wat toen nog het syndroom van Sjögren werd genoemd. Rond diezelfde tijd dacht ook mijn huisarts aan deze aandoening. Na een lipbiopsie viel alles op zijn plek. Bij dit onderzoek wordt een klein stukje speekselklierweefsel uit de lip gehaald en onder de microscoop onderzocht. De uitslag was duidelijk: zijn speekselklieren lieten ontstekingsverschijnselen zien die bij Sjögren horen. Na twee decennia van klachten kreeg Anne eindelijk een diagnose. “Dat hoor ik vaker van andere Sjögren-patiënten,” zegt hij. “De aandoening is nog steeds onvoldoende bekend.”

Wat is de ziekte van Sjögren?

De ziekte van Sjögren is een auto-immuunaandoening. Dat betekent dat het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Bij Sjögren richt het afweersysteem zich vooral op de klieren die vocht aanmaken, zoals de traan- en speekselklieren. Daardoor krijgen veel mensen last van droge ogen en een droge mond. Ook andere delen van het lichaam kunnen droog worden, zoals de slokdarm en luchtwegen. Daarnaast hebben veel mensen met de ziekte van Sjögren ernstige vermoeidheidsklachten. Bij veel mensen begint Sjögren met aanhoudende oogklachten. De ogen jeuken, branden of voelen alsof er zand in zit. Ook kunnen mensen overgevoelig worden voor licht, rook, wind of airco. Soms ontstaan er ontstekingen aan de ogen of oogleden.

‘Ik reed met één oog dicht naar huis’

PERSOON Patiënt

Door jouw donaties maken wij het verschil

Omdat iedereen wil blijven zien waar hij of zij van houdt, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Oogdruppels en ooggels

“Mijn rechteroog is door terugkerende hoornvliesontstekingen beschadigd,” vertelt Anne. “Dat veroorzaakt soms veel pijn. Gelukkig hoef ik nu niet meer hele dagen te lezen of achter een beeldscherm te werken. Maar toen ik nog werkte, had ik daar echt veel last van.” Na de diagnose Sjögren kreeg Anne kunsttranen voorgeschreven. “Die helpen tegen de pijn. Maar omdat er een conserveringsmiddel in zat, mocht ik maximaal vier keer per dag druppelen.” Inmiddels gebruikt hij Artelac EDO. Daar zit geen conserveringsmiddel in, maar op het recept staat nog steeds ‘vier keer per dag’. “Daar houd ik me maar zoveel mogelijk aan. Alleen als ik bijvoorbeeld een vliegreis maak, druppel ik wat vaker.” Daarnaast gebruikt Anne voor het slapen gaan en na het opstaan ooggel. Meestal is dat Vidisic. Soms gebruikt hij Liposic, omdat Vidisic niet altijd verkrijgbaar is. “Veel meer dan dat is er helaas niet voor ons,” zegt Anne. “Bovendien is het allemaal symptoombestrijding. Genezing van Sjögren is helaas nog ver weg.”

Omega 3-vetzuren

Sinds Anne in het bestuur zit van de NVSP, de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten, ziet hij dat er veel onderzoek wordt gedaan naar Sjögren. “Het expertisecentrum in Groningen is heel actief,” vertelt hij. Ook worden er regelmatig internationale congressen over de aandoening georganiseerd. Daardoor weet Anne inmiddels ook dat omega 3-vetzuren kunnen helpen bij het verminderen van oogontstekingen die bij Sjögren kunnen horen. Slikt hij daarom visoliecapsules? “Nee,” zegt hij. “Maar ik eet minstens één keer per week makreel. En ik ben ook dol op haring.”

Kappenbril

Een zogeheten kappenbril heeft Anne nog niet. “Maar ik weet dat zo’n bril mensen met droge ogen verlichting kan geven,” vertelt hij. “Een kappenbril sluit goed aan op de huid rond de ogen. Zo ontstaat er een soort kamer met een hogere luchtvochtigheid. Daardoor verdampt er minder traanvocht.” Wel draagt Anne een bril met meekleurende glazen. “Zo ben ik altijd beschermd tegen fel licht. Daar kunnen veel Sjögren-patiënten ook niet goed tegen.”  Na een lang gesprek moet Anne dringend een slok water nemen. Hij sluit af met een praktische tip voor lotgenoten: “Zorg dat je altijd een flesje bij je hebt.”

Help je mee zicht redden?

Elke donatie maakt een verschil in het leven van mensen met oogaandoeningen.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Gerelateerde verhalen

Bekijk alle verhalen Pijl rechts