Anne-Mieke beschadigde haar hoornvlies door kalk

Chemische brandwond in het oog

Foute boel, wist Anne-Mieke meteen. Spoelen! Maar ze kende het gebouw waar ze werkte nog niet goed. Voor haar gevoel duurde het een eeuwigheid voor ze een wasbak had gevonden. Daar liet ze wel drie kwartier water langs haar oog stromen. Al die tijd voelde ze haar hoornvlies schroeien. “Kalk veroorzaakt chemische brandwonden.” Toen ze daarna in het ziekenhuis aankwam, werd haar oog verder schoongemaakt. “Ze zijn wel zes uur bezig geweest er stukjes kalk uit te halen.” Maar dat kon niet voorkomen dat ze enorme schade had aan de buitenste laag van haar hoornvlies, het zogeheten epitheel. “Boven de pupil zat er een gat in. Rond de iris waren ook grote delen weggebrand. Ik kon er niets meer mee zien.” Het was meteen duidelijk dat het onzeker was of haar oog zich hiervan nog kon herstellen. De oogarts gaf aan dat het wel een jaar kon duren, voordat daarover iets te zeggen viel.

Moeite met diepte zien

In de maanden daarop liep Anne-Mieke met een lapje over het aangedane oog. “En later met een bril met één donker glas. Ik zag er nauwelijks nog iets mee, maar het was wel enorm gevoelig voor licht. En dat licht ging alle kanten op. Lichtverstrooiing noemen ze dat. Wel mooi om te zien, maar niet handig.” Daarnaast kreeg ze evenwichtsproblemen. “Ik denk doordat veel visuele informatie alleen nog van links binnenkwam. Met één goed werkend oog werd diepte zien veel moeilijker. Daarmee leren omgaan, duurde echt even.” Ze durfde alleen nog naar buiten met haar man. “Hand in hand, zodat hij me met een kneepje voor een stoeprand kon waarschuwen.”

Werken met één oog

Ondertussen moest ze wel geregeld naar het ziekenhuis. Voor controle, maar op een gegeven moment ook voor behandeling met een nieuw middel waarvan de oogarts hoopte dat het bij haar zou helpen: een serum dat was gemaakt uit stamcellen in haar bloed. “Ik moest het in mijn oog druppelen. Helaas werkte het bij mij niet.” De ziekenhuisbezoeken kostten haar wel veel energie. Na afloop moest ze meteen gaan slapen. “Ik sliep sowieso heel veel. Ook doordat het oog pijn bleef doen. Daar kon ik echt niet aan wennen.” Na een paar maanden dwong ze zichzelf weer te gaan schilderen. Geen plafonds, wel doeken. “Maar zet je kwast maar eens op de juiste plek als je maar met één oog ziet. Dat is echt lastig.” Ook bij andere alledaagse handelingen was het zoeken: als het niet meer op de normale manier kon, hoe dan wél? “Mijn man grapte wel eens over ons alcoholmisbruik, want ik schonk wijn geregeld naast het glas. Tot ik leerde dat ik twee vingers op de rand moest houden.”

Beschadiging van de limbale ring

Na iets meer dan een jaar kwam de voorspelde rust in het aangedane oog en werd de pijn wat minder. Maar Anne-Miekes zicht bleef onveranderd slecht. Dat kwam vooral doordat het gebied waar het transparante hoornvlies overgaat in het oogwit verbrand was. Precies op die grens ligt de zogeheten limbale ring of limbus. Dat is een sterk doorbloed gebiedje dat stamcellen bevat. In een gezond oog zorgen deze limbale stamcellen ervoor dat het epitheel van het hoornvlies voortdurend wordt vernieuwd, en dat beschadigingen worden gerepareerd. Verder zorgt de ring ervoor dat de cellen van het witte deel van het oog niet over de iris heen kunnen groeien. Het vormt als het ware een barrière tegen oprukkend oogwit. Maar de limbus in Anne-Miekes rechteroog functioneerde niet meer goed. Er werden geen nieuwe epitheelcellen meer aangemaakt en de natuurlijke barrière werkte niet meer zoals het moest. Daardoor was het oogwit beetje bij beetje over de beschadigde limbus heen richting pupil gekropen. Met als gevolg een melkachtig blauw hoornvlies. Er woekerde ook een web van bloedvaatjes overheen, zelfs voor de pupil.

Niet geschikt voor donorhoornvlies

Nog een domper: het werd duidelijk dat ze niet in aanmerking kwam voor een donorhoornvlies. “Ik had mezelf steeds voorgehouden dat ik daar tenminste na een jaar nog op kon terugvallen. Maar door de diepe verbrandingen en het littekenweefsel was mijn oog een soort knollenveld. En voor een donorhoornvlies moet het vlak zijn.” Zo kwam het dat de artsen zo’n twee jaar na het ongeluk tegen haar zeiden dat er op dat moment geen passende behandeling meer was. “Het enige wat ze eventueel nog konden doen, was de oogzenuw uitschakelen. Dan zou ik geen pijn meer hebben, en geen last van lichtverstrooiing.” Maar zover wilde Anne-Mieke niet gaan. “Ik dacht: je weet maar nooit wat ze nog gaan uitvinden.”

Lichaamseigen kweekhoornvlies

En jawel, een paar maanden nadat haar oog was opgegeven, gebeurde het wonder waarop Anne-Mieke stiekem had gehoopt. Een van haar artsen hoorde van een Italiaanse studie waarin werd geëxperimenteerd met het kweken van hoornvliesepitheel uit stamcellen. Als ze wilde, kon ze als onderzoekspatiënt meedoen. “Doodeng,” zegt Anne-Mieke, “want er moesten stamcellen voor worden weggehaald uit de limbus van mijn goede oog.” Maar na uitgebreid overleg met haar arts waagde ze het erop. In maart 2017 werd het biopt genomen en per koerier naar Modena gebracht. Daar werden haar stamcellen gestimuleerd om te delen en vervolgens opgekweekt in een petrischaaltje. Na een paar maanden lag daar een soort dekentje van lichaamseigen weefsel dat per koerier terug naar Nederland werd gebracht. Het troebele huidje dat over Anne-Miekes aangetaste oog was gegroeid, werd voorzichtig losgeknipt en vervangen door het gelatineachtige lapje uit Modena. En toen was het weer afwachten. “Het substraat waarop de stamcellen waren gegroeid, was niet transparant, dus in het begin was mijn zicht nog niet helder.” Maar binnen een week of twee loste het op en kon ze steeds meer details zien met haar rechteroog. “Het was een wonder.”

Altijd een gezichtsscherm voor

Dat was eind 2017. Sinds de behandeling kan Anne-Mieke weer met twee ogen zien. Met rechts weliswaar niet volledig. “Volgens mijn artsen heb ik daar nog twintig procent zicht,” vertelt Anne-Mieke. In ieder geval genoeg om weer diepte te kunnen zien.

Wat hoopt ze nog voor de toekomst? “Ik weet dat de techniek zich verder ontwikkelt en mogelijk ook diepere beschadigingen in de toekomst beter kunnen worden behandeld. Dan zou mijn zicht wellicht nog beter worden. Maar ik durf het nog niet, aan elke operatie kleeft risico. En ik ben hier al zo ongelooflijk blij mee. Ik moet er niet aan denken dat ik niet meer had kunnen schilderen.” Schilderen doet ze weer volop. Alleen plafondschilderingen doet ze niet meer. En zodra ze iets doet waar ook maar enig risico aan zit, doet ze een gezichtsscherm voor. “Zo is mijn gezicht van kruin tot kin en van oor tot oor beschermd. Ik zet het ook op als ik onze tuin aan de slag ga met een bosmaaier. Ik weet nu dat een ongeluk in een klein hoekje zit.”