Door kinderglaucoom leeft Joa van controle naar controle

Joa heeft een ernstige vorm van kinderglaucoom, onderging meerdere operaties en zijn ouders zamelen geld in voor wetenschappelijk oogonderzoek.

Portret van Joa, die leeft met kinderglaucoom.

Joa heeft een zeldzame en ernstige vorm van kinderglaucoom. Wat begint als een gewone controle in het ziekenhuis, verandert voor de ouders van  Joa (2021) in een emotionele rollercoaster. “We leven van de ene controle naar de andere.” Om aandacht te vragen voor kinderglaucoom startten Joa’s ouders een bijzondere actie. Joa is een vrolijke peuter die vaak complimenten krijgt voor zijn mooie grote, blauwe ogen. Net na zijn tweede verjaardag valt op dat zijn linkeroog wat naar binnen staat en dat hij vaak struikelt en tegen dingen aanloopt. Uit voorzorg bezoeken zijn ouders met hem het ziekenhuis in Harderwijk. De oogarts onderzoekt onder andere de oogzenuwen van Joa en schrikt. “Ik zie iets wat ik liever niet wil zien,” zei zij, herinnert Joa’s vader Mark zich.

Alleen maar slecht nieuws

De schrik slaat toe en vanaf dat moment gaat alles snel. Na een verwijzing naar het oogziekenhuis in Rotterdam krijgt Joa de diagnose aangeboren glaucoom. Hij krijgt direct oogdruppels voorgeschreven om de druk in zijn beide ogen te verlagen, maar die leveren helaas weinig resultaat op. Ook een eerste operatie brengt geen verbetering. “Sinds we voor het eerst in het ziekenhuis kwamen, hebben we eigenlijk alleen maar slecht nieuws gekregen,” vertelt Joa’s moeder Jamie. “Bijna elke zeswekelijkse controle bracht een negatieve uitslag.” Uit de onderzoeken blijkt dat Joa nog 75% ziet met zijn rechteroog, maar slechts 10% met zijn linkeroog.

Meer rust, maar het blijft kwetsbaar

Inmiddels heeft Joa meerdere operaties ondergaan. In 2025 kreeg hij vier operaties: om in beide ogen een Paul-implantaat te plaatsen en om later hechtdraad te verwijderen. Joa heeft nu twee implantaten, één in elk oog, die helpen om de oogdruk beter te reguleren. “De operaties zijn gelukkig zonder complicaties verlopen,” vertelt Jamie opgelucht. Mark vult aan: “2025 was intensief en spannend, maar de uitslagen van de controles zijn op dit moment goed. Dat geeft na jaren van zorgen eindelijk iets meer rust.” Tegelijk blijft het spannend. Door de implantaten zijn Joa’s ogen kwetsbaar. Er is elke dag de angst dat de oogdruk weer oploopt, dat de oogzenuw schade oploopt, of dat een ongelukje in de speeltuin of bij sport grote gevolgen heeft. Zijn gescheiden ouders zorgen samen voor hem. “Bij alle controles en ingrepen in het UMC Maastricht zijn we er altijd allebei bij. We maken er een speciale dag van voor Joa.”

‘Onze grootste wens is dat Joa de wereld nog heel lang kan blijven zien’

Mark Vader van Joa

Door jouw donaties maken wij het verschil

Omdat iedereen wil blijven zien waar hij of zij van houdt, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Unieke actie voor onderzoek

Kinderglaucoom is een weinig bekende aandoening. Glaucoom komt vooral voor bij mensen boven de 40 en bij ouderen. Omdat kinderglaucoom zo zeldzaam is, is meer kennis en onderzoek hard nodig. Om daaraan bij te dragen, bedachten de ouders van Joa een bijzondere actie om geld in te zamelen. In 2025 liepen ze bijvoorbeeld samen de halve marathon van Utrecht. “Ik ben eigenlijk geen hardloper,” geeft Mark toe, “maar voor Joa zou ik zelfs ongetraind en op blote voeten een marathon kunnen rennen.”

Onderzoek naar betere behandeling

De ouders van Joa spreken vol lof over het team in Maastricht dat hen ondersteunt. “De artsen nemen alle tijd om met ons de mogelijkheden en onzekerheden te bespreken en werken met zóveel passie.” Ze weten dat dit team, onder leiding van professor Henny Beckers, ook bezig is met de ontwikkeling van een nieuw en veelbelovend implantaat. Als het huidige implantaat van Joa ooit vervangen moet worden, hopen ze dat hij van deze vooruitgang kan profiteren. Mede daarom kozen Jamie en Mark bewust voor een behandeling in het Universitair Medisch Centrum in Maastricht. “Naast een beter implantaat zijn er weinig andere behandelopties voor Joa. We willen dat hij toegang heeft tot de beste mogelijkheden.”

Zoveel mogelijk ondernemen

Joa is een makkelijk en lief kind. Hij doorstaat elke behandeling met een glimlach. “Hij valt zelfs met een glimlach in slaap voor een operatie,” vertelt Jamie. “Je merkt dat hij de artsen echt vertrouwt.” Ook de dagelijkse ongemakken, zoals de oogdruppels en het feit dat hij niet zomaar kan gaan spelen, neemt hij goed op. Wel is hij door zijn beperkte zicht nog te onzeker om te fietsen of zwemmen. Voor zijn ouders weegt de onzekerheid zwaar. “We weten niet wat de toekomst brengt, of hij kan blijven zien. Daarom proberen we nu zoveel mogelijk met hem te ondernemen.” “Ik hoop echt dat Joa straks lekker kan gaan voetballen met zijn vriendjes,” voegt Mark toe. “Ik gun hem zo enorm dat hij de wereld nog heel lang kan zien. Dat is mijn allergrootste wens. Als ouder heb je daar alles voor over.”

Hoop voor kinderen zoals Joa

Om meer inzicht te krijgen in kinderglaucoom is in het UMC Amsterdam een landelijke database gestart. Daarmee willen artsen en onderzoekers beter begrijpen hoe de ziekte verloopt, welke behandelingen het beste werken, hoe het zicht zich ontwikkelt en welke rol genen spelen. De komende jaren willen zij de database verder uitbreiden met andere ziekenhuizen, zoals het UMC Groningen, Radboudumc en het UMC Maastricht.

“Om dit mogelijk te maken, hopen we in 2026 een bedrag van €45.000 in te zamelen voor onderzoek naar kinderglaucoom. Iedereen kan hieraan bijdragen,” zegt Mark.

Help mee aan meer onderzoek naar kinderglaucoom. Start een actie of doneer via www.kinderglaucoom.nl.

Doneer nu Hart

Gerelateerde verhalen

Bekijk alle verhalen Pijl rechts