Met aangeboren glaucoom blijft Petra vechten voor haar zicht

Onhandig kind

Dankzij de operaties van deze oogarts heeft Petra in haar linkeroog een zicht van 50% behouden en in haar rechteroog een zicht van 10%. Voldoende om volwaardig mee te draaien, vonden veel mensen in haar omgeving en de leraren op school, want aan haar ogen zag je niets. Petra: “Ik stootte voortdurend dingen om, liep met mijn kop tegen een lantaarnpaal, of lag weer eens met mijn snoet in de modder. Ze zeiden dan: “Doe niet zo onhandig. Zie je dat dan niet?” Ik had altijd wat gebroken of gekneusd.”

Pas toen ze werd afgekeurd door het UWV, drong de ernst van de zaak bij iedereen door. Petra: “Mijn oma heeft later wel eens excuses gemaakt. Ze zei: ‘Wij hebben nooit geweten dat het zó ernstig was’.”

Elfstedentocht op hoornvlies

De oogarts waarschuwde haar ouders al in 1977: “Ooit zal jullie dochter in aanmerking komen voor een hoornvliestransplantatie. Het lijkt wel alsof er een Elfstedentocht op is gereden.” De eerste transplantatie kreeg ze dertig jaar later in 2007. Ze werd geopereerd door een hoornvliesspecialist in het UMCG. Inmiddels heeft ze vier hoornvliestransplantaties achter de rug. Na de laatste operatie ontstonden er complicaties. Petra: “Op een ochtend werd ik wakker en zag ik niets meer met mijn goede linkeroog. Het bleek nastaar te zijn; doorgaans een onschuldige bijkomstigheid die door middel van laserstraling gemakkelijk is te verhelpen. Maar met een getransplanteerd hoornvlies is laseren niet mogelijk. Ik moest opnieuw worden geopereerd.”

Schimmelinfectie in het oog

Een andere complicatie was een gevaarlijke schimmelinfectie in het rechteroog. De artsen deden er alles aan om haar te genezen, met telkens weer andere zalven, druppels en injecties. Maar de schimmel kwam steeds terug. Petra: “Uiteindelijk zei ik tegen de oogarts: Haal het oog er maar uit.” De pijn was ondraaglijk en de schimmel drong steeds dieper in de oogbol. Als laatste redmiddel mailde haar oogarts al zijn collega’s uit binnen- en buitenland met het verzoek om advies. Een pas afgestudeerde viroloog uit Maastricht schreef: “Ik heb misschien de oplossing.” Hij stuurde druppels die hij zelf had ontwikkeld. De schimmel verdween. Van alle zalven, injecties en druppels is haar getransplanteerde hoornvlies verlittekend. Petra: “Omdat ik rechts al drie transplantaties heb gehad, kunnen ze het niet meer vervangen.”

Dagelijks verschil in zicht

Ze gaat vier keer per jaar naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voor controle van haar hoornvliezen, en twee keer per jaar voor een oogdrukmeting; ze heeft Baerveldt-implantaten die vocht afvoeren. Bij elke controle komen de hoornvliesspecialisten even langs om te kijken hoe het met haar gaat. Petra: “Vaak hebben ze studenten bij zich. Ze zeggen tegen hen: Dit is Petra. Zij heeft een bijzondere geschiedenis bij ons. Alles wat normaal gesproken bij elke patiënt werkt, werkt niet bij haar.” Het zicht met haar verlittekend hoornvlies verschilt van dag tot dag. Ze werkt negen uur per week in een verpleeghuis als begeleidster van ouderen met dementie. Petra: “Op slechte dagen zeg ik tegen mijn collega’s: Sorry als vandaag niet alles even lekker gaat. Mijn zicht is weer eens ruk.”

Doorzetter

De droom om kapster te worden moest ze al vroeg laten varen. Petra: “Voor theorie haalde ik achten en negens. Ze hebben mij laten zakken op de praktijk.” Haar doorzettingsvermogen kent weinig grenzen. “Ik heb alles gedaan om mijn diploma te halen. Geoefend met knippen, elke dag. Toen het niet lukte ben ik een zorgopleiding gaan doen. ’s Winters fietste ik in het donker naar het stageadres, terwijl ik vanwege nachtblindheid amper iets kon zien. Levensgevaarlijk. Maar ik had er alles voor over.” Uiteindelijk vonden docenten haar aandoening ook nu weer een te groot bezwaar. Het heeft haar lange tijd gekost om te accepteren dat de term slechtziend op haar van toepassing is. Petra: “Het was verschrikkelijk om dat te moeten toegeven.”