Nina heeft uveïtis: ‘Mijn zicht kost veel energie’

Wat is uveïtis?

Bij uveïtis kunnen verschillende delen van het oog ontstoken raken, zoals de iris (het gekleurde deel aan de voorkant van het oog) en het vaatvlies, dat achter in het oog ligt en zorgt voor de bloedvoorziening. Vaak raakt ook het netvlies betrokken. Uveïtis komt weinig voor, maar kan grote gevolgen hebben voor het zicht.

Dankzij een spoedplek in het ziekenhuis wordt Nina op tijd geholpen. “Ik ben dankbaar dat ik zo snel een diagnose kreeg,” zegt ze. “Anders was ik nu misschien blind geweest.”

Een lange weg van behandelingen

Na de diagnose volgt een intensieve periode. Nina krijgt verschillende behandelingen, zoals oogdruppels en medicijnen. Maar die slaan bij haar niet goed aan. “We hebben van alles geprobeerd, maar vaak had ik wel de bijwerkingen en niet het effect.” Ze ligt als jong meisje vaak in het ziekenhuis en mist veel school. Vooral haar linkeroog raakt steeds verder beschadigd. In de jaren die volgen wordt dat oog vijftien keer geopereerd. “In sommige periodes kwam ik wekelijks in het ziekenhuis met steeds weer nieuwe complicaties,” vertelt ze.

Netvliesloslating

De aandoening blijft niet zonder gevolgen. In 2014 krijgt Nina een netvliesloslating in haar rechteroog, een jaar later gebeurt hetzelfde in haar linkeroog. Dit komt doordat er bij uveïtis vocht onder het netvlies kan ophopen, waardoor de kans bestaat dat het scheurt en loskomt. “Vooral in mijn linkeroog was dit een drama,” vertelt Nina. “Daar ging een bloeding aan vooraf en het herstel was zwaar. Ik had veel pijn en moest steeds in een bepaalde houding liggen. Als kind vond ik dat heel moeilijk.”

Leven met blijvende oogschade

In haar linkeroog ziet Nina nog ongeveer 15%. Haar rechteroog neemt veel over. “Met mijn rechteroog zie ik zelfs 150%,” vertelt ze. “Omdat ik de aandoening zo jong kreeg, hebben mijn hersenen zich goed aangepast. Dat helpt enorm in het dagelijks leven. Zo heb ik bijvoorbeeld mijn rijbewijs kunnen halen en rijd ik gewoon auto.” Toch heeft ze dagelijks last van haar zicht. “Ik zie altijd dubbel, omdat mijn ogen niet meer samenwerken,” legt ze uit. “Gelukkig staat mijn linkeroog een beetje omhoog, waardoor ik het met mijn ooglid deels kan afdekken.” Ook fel licht is lastig en ze is sneller moe. “Omdat ik vooral met één oog kijk, kost alles meer energie. Die moet ik dus goed verdelen.”

Nieuwe medicatie dankzij onderzoek

De ziekte blijft onvoorspelbaar. Jarenlang heeft Nina vooral een chronische vorm van uveïtis, maar in 2020 krijgt ze ook te maken met een acute aanval. “Dan kan het ineens heel snel misgaan. Je gaat slapen en wordt wakker met een ontsteking die veel schade kan aanrichten.” Gelukkig werkt een nieuw medicijn dit keer wel goed. “Deze medicatie was net op de markt en werkte bij mij direct goed. Dat is echt een voorbeeld van hoe belangrijk onderzoek is.”