Oogmelanoom kwam voor Gerrit uit het niets

Gerrit kreeg onverwacht de diagnose oogmelanoom. De zeldzame oogziekte kwam uit het niets en had grote impact op zijn leven.

Gerrit kreeg de diagnose oogmelanoom en vertelt over zijn diagnose, behandeling en hoe hij in het leven staat

Omdat een erfelijke vorm van kanker in de familie voorkomt, laat Gerrit zich screenen op oogkanker. En het is raak: zonder enige klachten blijkt hij een oogmelanoom van ruim een centimeter groot te hebben. “Ik moet er al vier tot zes jaar mee rondgelopen hebben.” Een erfelijke aanleg kan het risico op kanker verhogen. In de familie van Gerrit is dat helaas het geval: zijn vader overleed in 2007 aan de gevolgen van oogkanker. Ook zijn broer en neef kregen met kanker te maken. Gerrit besluit zich te laten onderzoeken. In zijn familie blijkt de BAP1-genmutatie voor te komen, die de kans vergroot op onder andere oogmelanoom en huidmelanoom. Wat Gerrit dan nog niet weet, is dat hij zelf ook al jarenlang rondloopt met oogmelanoom.

‘Ik had echt geen flauw vermoeden dat ik een ziekte onder de leden had’

Gerrit Patiënt

Door jouw donaties maken wij het verschil

Omdat iedereen wil blijven zien waar hij of zij van houdt, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Erfelijke vorm van kanker

“Toen ik hoorde dat ik drager was van de BAP1-mutatie, ben ik naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gegaan voor onderzoek,” vertelt Gerrit. Hij maakt zich geen zorgen. Als voormalig topsporter, Gerrit was Nederlands en Europees kampioen halve marathon bij de veteranen en werd tweede op het WK marathon in Puerto Rico in 2003, voelt hij zich kerngezond. Al hardlopend begeleidt hij verstandelijk gehandicapte cliënten en coacht hij talentvolle atleten. “Ik had echt geen flauw vermoeden dat ik een ziekte onder de leden had.”

Slecht nieuws en een ingrijpend besluit

In het ziekenhuis blijkt het mis te zijn. “De oogarts had nog geen tien minuten nodig om te zien dat er een oogmelanoom in mijn oog zat,” vertelt Gerrit. Een oogmelanoom is een vorm van oogkanker. Bij Gerrit was de tumor ruim een centimeter groot. Daarna gaat alles razendsnel. Gerrits oog kan bestraald worden, maar omdat de tumor zo dicht bij de oogzenuw ligt, zal hij daarbij naar verwachting zijn zicht verliezen. “Omdat die bestralingen allerlei complicaties met zich mee konden brengen, heb ik ervoor gekozen om mijn oog te laten verwijderen,” zegt Gerrit. Was dit geen heftig besluit? “Nee, ik dacht echt: “huppakkee, eruit dat ding”. Maar de periode ná de operatie, toen alle heftigheid indaalde, heb ik onderschat.” De periode ná de operatie, toen alle heftigheid indaalde, heb ik onderschat.”

‘Met oogmelanoom leef ik op een vulkaan die ieder moment kan uitbarsten’

Gerrit Patiënt

Door jouw donaties maken wij het verschil

Omdat iedereen wil blijven zien waar hij of zij van houdt, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Leven met één oog

Drie weken na de diagnose wordt het oog van Gerrit verwijderd. Zes weken later krijgt hij een oogprothese. Daarna begint het wennen aan het leven met één oog. “De operatie zelf viel me enorm mee,” vertelt Gerrit. “Maar doordat ik daarna nog maar met één oog kon zien, kreeg ik ontzettend veel last van hoofdpijn en vermoeidheid. Ook liep ik overal tegenaan.” In dezelfde periode krijgt Gerrit hevige knieklachten, waardoor hardlopen voor het eerst in zijn leven langere tijd niet mogelijk is. Ook werken lukt niet. “Dat was een zwaar jaar, waarin ik weinig anders kon doen dan veel rusten.”

Stap voor stap vooruit

Na behandeling van zijn knie krijgt Gerrit langzaam weer meer bewegingsvrijheid. Tegelijkertijd begint hij te wennen aan het leven met één oog. “Ik ging langzaamaan weer aan het werk,” vertelt hij. “In kleine stapjes. Zo reed ik met de camper naar mijn werk toe, om tussendoor even te rusten.” Toch blijft het een uitdaging. Inspanning, geluid en fel licht maken het voor Gerrit lastig om de draad op te pakken. “Ik kon niet werken met verstandelijk beperkte cliënten die veel lawaai maken. Na mijn werk moest ik vaak eerst een paar uur rusten om bij te komen van alle prikkels.”

Weer op de been

Dankzij zijn topsportachtergrond weet Gerrit dat het lichaam zich kan aanpassen. Hij begint weer voorzichtig met hardlopen, al moet hij rekening houden met zijn beperkte gezichtsvermogen. Oneffenheden en boomwortels kan hij niet goed zien, maar dat houdt hem niet tegen. Na zijn herstel liep Gerrit weer zijn eerste wedstrijd. ‘Het gaat langzamer dan ik gewend ben, en als er iemand van linksachter komt, zie ik dat niet,’ zegt hij. ‘Maar het belangrijkste is dat ik weer kan hardlopen en dat ik er gezond bij ben. Ik weet nu dat dat niet vanzelfsprekend is.’

Leven met onzekerheid

Gerrit weet als geen ander hoe onvoorspelbaar zijn ziekte kan verlopen. “Toen mijn vader de diagnose oogkanker kreeg, was er nog weinig bekend over deze zeldzame ziekte,” vertelt hij. “Hij leek genezen, maar anderhalf jaar later zat de kanker in zijn lever en was het binnen twee maanden afgelopen. Zo agressief kan de ziekte zijn.” Sinds zijn diagnose laat Gerrit jaarlijks een scan maken om uitzaaiingen op te sporen. Bij een controle werd ook een klein vlekje op zijn andere oog ontdekt. Gelukkig lijkt dat niet te groeien. “Ik leef als het ware op een vulkaan. Er kan lange tijd niets aan de hand zijn, maar het kan ook plotseling misgaan.”

Het belang van onderzoek naar oogmelanoom

Door de jaren heen heeft Gerrit gezien hoe belangrijk onderzoek naar oogkanker is. “In de tijd dat mijn vader werd behandeld, was er nog nauwelijks iets bekend over het risico op uitzaaiingen. Dat is gelukkig veranderd, waardoor patiënten tegenwoordig beter worden gescreend.” Ook de inzichten uit onderzoek naar de BAP1-genmutatie in zijn familie vindt hij belangrijk. “Je kunt kanker niet altijd tegenhouden, maar je kunt er wel op tijd bij zijn.” Gerrit blijft onder controle in het LUMC, waar artsen verder kijken dan alleen de zichtbare symptomen. “Dat geeft mij vertrouwen,” zegt hij. “Mijn ziekte kwam uit het niets – ik voelde me kerngezond. Het is prettig om te weten dat artsen de onzichtbare risico’s goed in de gaten houden.”

‘Dankzij onderzoek worden patiënten nu veel beter gescreend’

Gerrit Patiënt

Door jouw donaties maken wij het verschil

Omdat iedereen wil blijven zien waar hij of zij van houdt, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Samen strijden voor betere behandelingen

Ook als het gaat om het financieren van onderzoek naar oogkanker, ziet Gerrit overeenkomsten met zijn sportverleden. “Vroeger werkten alle takken van sport, hardlopen, wielrennen, los van elkaar. Pas later ontdekten we hoeveel we van elkaar konden leren op het gebied van training, voeding en tactiek.” Volgens Gerrit geldt dat ook voor de medische wereld. “We hebben fantastische specialisten in Nederland die een kei zijn in hun eigen vakgebied. Maar we zien ook dat er steeds meer samenhang is tussen ziektes als kanker en tussen behandelingen. Het is heel belangrijk dat er meer geld komt om die verbanden te onderzoeken, zeker als het gaat om een relatief onbekende ziekte als oogkanker,” vindt Gerrit. “Zodat we niet alleen de tumor, maar ook de uitzaaiingen kunnen overwinnen.”

Steun onderzoek naar zeldzame oogziektes Pijl rechts

‘Er is meer geld nodig om verbanden tussen ziekten en behandelingen te onderzoeken’

Gerrit Patiënt

Door jouw donaties maken wij het verschil

Omdat iedereen wil blijven zien waar hij of zij van houdt, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Help je mee zicht redden?

Elke donatie maakt een verschil in het leven van mensen met oogaandoeningen.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Gerelateerde verhalen

Bekijk alle verhalen Pijl rechts