Retinoblastoom kostte Eline haar linkeroog

Eline was nog geen twee jaar oud toen ze retinoblastoom bleek te hebben: oogkanker in beide ogen. Haar linkeroog kon niet worden gered, maar met haar rechteroog ziet ze goed. Haar moeder Erica blikt terug: “Het is zo knap wat ze tegenwoordig kunnen.”

Portret van Eline, die als kind retinoblastoom in beide ogen kreeg.

Meer dan een virus

Ze wreef de hele tijd met haar vuistjes in beide ogen, en gilde heel hard. Het begon toen Eline nog geen twee was, vertelt haar moeder Erica. “Ze had ook koorts en moest veel overgeven. En omdat ze nog geen theelepel ORS binnenhield, werd ze in het ziekenhuis opgenomen.” In het ziekenhuis begon Eline gelukkig weer te drinken, dus mocht ze een dag later al naar huis. De artsen dachten aan een virus. Haar linkeroog was wel opvallend dik, maar ook dat kwam waarschijnlijk door het virus.

Geen virus, maar oogkanker

Twee dagen later, het was inmiddels vrijdagavond, viel het op dat Elines linkeroog er vreemd uitzag: “Net een kattenoog, de pupil was wijd open,” vertelt Erica. “En het oogwit was gelig. Ik dacht: hier klopt iets niet.” Ze belde de huisartsenpost en mocht meteen langskomen. “De dienstdoende arts vertrouwde het ook niet en belde een oogarts. Die zei dat we de volgende dag naar het ziekenhuis moesten komen.” Zo zaten Erica en haar man op zaterdagochtend in het Amsterdam UMC. En vanaf dat moment ging het razendsnel: een echo, een MRI-scan, een diagnose. Eline had geen virus of ontsteking. Ze had oogkanker. Ze was op dat moment een jaar en vier maanden oud.

Een tumor in het netvlies

Retinoblastoom is een vorm van oogkanker die ontstaat in het netvlies. De ziekte komt vooral voor bij jonge kinderen. Dat komt doordat de tumor zich alleen kan ontwikkelen zolang de cellen in het netvlies zich delen. En het netvlies is volgroeid vanaf een jaar of vier. Daarna kan er dus geen retinoblastoom meer ontstaan. Bij de meeste kinderen wordt de tumor ook ontdekt voor hun vijfde verjaardag. Is het retinoblastoom dan nog in een vroeg stadium, dan is het oog vaak nog te redden. Maar meestal wordt de tumor pas ontdekt als hij al wat groter is en klachten geeft.

 

Een zware diagnose, toch hoop

Dat was bij Eline helaas ook het geval. De tumor die ze in haar linkeroogje had, was al vergevorderd. De oogbol was er vrijwel volledig mee gevuld, en het netvlies was kapotgegaan. “Achteraf denk ik dat ze veel pijn moet hebben gehad”, zegt Erica. “Dat verklaart voor mijn gevoel die koorts en dat gillen.” Tot overmaat van ramp bleek dat ze in haar rechteroogje ook twee kleine puntjes had. Gelukkig waren die nog zó klein dat ze konden worden behandeld. Later werd er nog een derde plekje gevonden, maar ook dat kon worden behandeld. Met succes, vertelt Erica: “Het rechteroog bleef behouden. Ze kan er volledig mee zien.”

‘Haar linkeroogje was niet meer te redden’

PERSOON Patiënt

Door jouw donaties maken wij het verschil

Omdat iedereen wil blijven zien waar hij of zij van houdt, werkt het Oogfonds aan een toekomst waarin niemand meer slechtziend of blind wordt.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Voorzichtig vertrouwen

Maar Elines linkeroogje was helaas niet meer te redden. De tumor behandelen zou zwaar zijn en weinig opleveren. Daarom adviseerden de artsen van het Retinoblastoomcentrum om het oogje te verwijderen. “Dat was heel heftig”, zegt Erica. De operatie ging snel. Binnen twee uur was het oogje verwijderd. “Dezelfde dag mocht ze al mee naar huis. Een paar weken later kregen we de uitslag. Het snijvlak was schoon en er zaten geen uitzaaiingen in de oogzenuw. Eline hoefde geen chemo of bestraling. “Toen durfden we voorzichtig te vertrouwen dat het goed zou aflopen.”

Een oogprothese die meebeweegt

Eline kreeg meteen een kunststof balletje in haar lege oogkas. “Daar zat donorweefsel omheen. Daarmee is het balletje aan de oogspieren vastgezet. Zo kan het een beetje meebewegen met haar andere oog.” Op dit balletje kan een oogprothese worden geplaatst. Daar heeft Eline er inmiddels meerdere van. “Wacht, ik haal er een paar bij,” zegt Erica. Even later houdt ze twee holle, witte schildjes met een grijsblauwe iris erop voor haar laptopcamera. “Dit is een reserve-exemplaar voor nu,”zegt ze, terwijl ze het grootste schildje laat zien. “En dit was haar eerste.” Ze steekt een veel kleiner schildje omhoog. “Je zet het op het balletje in de oogkas en dan zuigt het zich vacuüm. Eigenlijk is het heel makkelijk.” Wat doet het met haar om de baby-oogprotheses van haar dochter in haar hand te houden? “Ik vind het eigenlijk alleen maar mooi,” zegt Erica, terwijl ze naar het mini-oogje in haar hand kijkt. “Het is zo knap wat ze kunnen.”

Veel steun aan andere ouders

Ook over de vele ziekenhuisbezoeken is Erica opvallend positief. Dat komt niet alleen door de goede begeleiding in het ziekenhuis. Het komt ook door het contact met ouders van andere patiëntjes. “Er is maar één centrum voor deze ziekte in Nederland,” vertelt ze. “Alle kinderen met retinoblastoom komen daar terecht. Dat zijn er ongeveer tien per jaar. Je zit daar dus met ouders uit het hele land te wachten. Tot je kind uit de operatiekamer komt, of tot je aan de beurt bent voor de nacontrole.” Die gesprekken waren waardevol, zegt Erica. “We hebben veel uitgewisseld. Praktische dingen, zoals: hoe leer jij je kind fietsen, maar ook emotionele dingen.” Nog steeds hebben ze contact met andere ouders. Inmiddels ook via de vereniging Oog in Oog. “Die is speciaal voor mensen die met één oog zien. Ze organiseren ook familiedagen. Heel gezellig. Voor kinderen als Eline is het fijn om te zien dat ze niet de enige zijn die een oog missen.”

Erfelijkheid en de toekomst

Eline had tumoren in beide ogen. Bij dubbelzijdige retinoblastoom is er meestal sprake van een erfelijke aanleg. “In haar geval is er tijdens de zwangerschap iets niet goed gegaan bij de celdeling,” vertelt Erica. “Mijn man en ik hebben de mutatie niet, en onze oudste ook niet. Maar Eline kan deze verandering in haar DNA later wel doorgeven aan haar kinderen.” Als Eline later kinderen wil, kan ze dit bespreken met een arts of klinisch geneticus. Maar zover is het voorlopig nog lang niet. Voor nu gaat het goed met haar. De tumoren zijn weg en kunnen niet meer terugkomen. “Op school gaat alles goed. En ook daarbuiten draait ze lekker mee”, zegt Erica.

De impact kwam later

Drie jaar geleden ging het een tijd minder met Eline. “Je zag gewoon dat haar iets dwarszat,”vertelt Erica. “Tijdens de halfjaarlijkse controle bij de oogarts wilde ze ineens niet meer dat haar oog werd gedruppeld.” Het ziekenhuis regelde meteen een afspraak met een psycholoog. Eline kreeg vier sessies EMDR, een therapievorm die kan helpen om ingrijpende ervaringen te verwerken. “Tijdens die hele ziekenhuisperiode was ze pas anderhalf. Ze herinnert zich er niets van,” zegt Erica. “Maar toch deden die sessies wonderen. Je zag haar daarna gewoon groeien. Geestelijk, maar ook fysiek. Ook toen was de zorg dus fantastisch.”

Betere behandeling begint bij onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk om oogkanker eerder te herkennen en beter te behandelen. Het Oogfonds maakt onderzoek mogelijk naar oogziektes, ook naar betere en minder belastende behandelingen van oogtumoren. Zo groeit stap voor stap de kennis die kinderen zoals Eline kan helpen.

Help je mee zicht redden?

Elke donatie maakt een verschil in het leven van mensen met oogaandoeningen.

Doneer nu Hart Steun met tijd Pijl rechts

Gerelateerde verhalen

Bekijk alle verhalen Pijl rechts