Van gewone scholier naar slechtziend

Ziekte van Leber

Toen Wikke elf jaar was, ontdekte een GGD-arts op school dat hij bijna niks zag met zijn linkeroog. “Ik had het zelf niet gemerkt. Kennelijk nam mijn rechteroog heel veel over.” De oorzaak bleek de ziekte van Leber, voluit Leber Opticus Atrofie. Dit is een zeldzame erfelijke oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet goed werken. Hierdoor kunnen mensen slechtziend of blind worden. De diagnose was dan ook een klap. “Op dat moment was mijn zicht nog niet heel slecht. Ik dacht: wat gaat dit betekenen? Hoe slecht ga ik zien en wat zal ik kunnen doen?”

Steun van anderen

Het duurde niet lang voordat zijn zicht verder achteruitging. Binnen een paar maanden zag hij nog maar 3 procent. “Het was heel erg wennen. Op school lukten lezen en schrijven bijvoorbeeld steeds minder”, herinnert hij zich. “Het was een heel gekke tijd. Ik voelde me toen wel meer verloren.” Wat hem hielp, was de steun van familie en vrienden. Ook leraren, klasgenoten en medewerkers van Visio – een organisatie die mensen met een visuele beperking ondersteunt – stonden voor hem klaar.

Braille en spraakbesturing leren

Wikke zat inmiddels in groep 8 en wilde gewoon met zijn leeftijdgenoten naar de middelbare school. Daarvoor moest hij snel nieuwe vaardigheden opdoen: braille, een laptop gebruiken en de computer bedienen met spraakherkenning. Hij volgde een aangepast lesprogramma op school om veel te kunnen oefenen. “Ik moest in korte tijd heel veel leren. Dat is gelukt.”

Geaccepteerd

De tijd dat hij slechtziend werd lijkt inmiddels lang geleden. “Toen ik net slechtziend aan het worden was, voelde het als: dat stomme Leber. Nu bén ik slechtziend. Het is gewoon zo. Ik heb het nu volledig geaccepteerd.”

Zelfstandig reizen

Het is voor hem belangrijk dat hij zelfstandig kan reizen. Hij gaat bijvoorbeeld met de bus naar de universiteit, met onderweg een overstap. “Aan het begin van de middelbare school vond ik reizen met het openbaar vervoer enger. Doordat ik het toch ben gaan doen, vind ik het nu gewoon prima.” Hij voegt eraan toe dat hij meestal aan een voorbijganger moet vragen waar de juiste bus staat. “Er zijn elke dag wel dingen die ik niet op de reguliere manier kan doen. Maar dan zijn er vaak wel andere dingen mogelijk.”

Blindenvoetbal

Dat geldt ook voor zijn grote hobby: voetbal. Toen zijn zicht minder werd, bleef hij zo lang mogelijk bij zijn oude club spelen. Maar hij zocht ook een sport die hij kon doen met een visuele beperking. “Ik wilde blijven sporten, want dat had ik altijd gedaan.” Dankzij een multisportdag ontdekte hij het blindenvoetbal. Hij speelt nu bij de Duitse club Fortuna Düsseldorf. “Het voordeel van Duitsland is dat daar een competitie is, de Blindenfußball-Bundesliga.” Om nog vaker te kunnen voetballen, traint hij ook geregeld bij Only Friends in Amsterdam. Daarnaast geeft hij trainingen bij Beuningse Boys, zijn oude club. Die wilden blindenvoetbal opzetten en gingen in Amsterdam kijken voor inspiratie. “Zij zagen mij daar trainen. Toen vroegen ze mijn vader en mij om te helpen, omdat wij er ervaring mee hebben.”

Onderzoek naar Leber

Wikke hoopt dat er een behandeling komt tegen de ziekte van Leber. Voor hemzelf komt die te laat, maar hij wil anderen graag slechtziendheid besparen. “Ik weet hoe het is om je zicht te verliezen. Ik zou het heel mooi vinden als dat voor andere mensen voorkomen kan worden.” Hij voelt zich betrokken bij het onderzoek naar deze ziekte. Destijds hielp hij het Oogfonds geld daarvoor in te zamelen. Hij haalde op eigen houtje 13.000 euro op door de Nijmeegse Vierdaagse te lopen. Ook was hij het gezicht van een campagne van het Oogfonds. “Ik heb geholpen met een aantal tv-programma’s, zoals ‘De Nalatenschap’ van SBS6. Dat ging over hoe mijn leven was als slechtziende die het zicht heeft verloren.”

Stappen naar een gentherapie

Met het ingezamelde geld zijn de onderzoekers van het LUMC sinds twee jaar op zoek naar een gentherapie. Ze hebben nu kansrijke bouwstenen gevonden voor een mogelijke behandeling. Bovendien hebben ze mini-netvliezen gekweekt waarmee ze deze bouwstenen kunnen gaan testen. Wikke heeft erover gelezen en is optimistisch. “De stappen die zijn gezet klinken heel mooi en interessant. Dat kan in de toekomst iets goeds opleveren. Al ben ik maar een klein onderdeel geweest, ik vind het mooi dat ik heb kunnen helpen bij het geld inzamelen.”

Tekstredactie: Kroon Tekst