Verhalen

“Ik heb er alles voor over om te behouden wat ik nog zie. En te voorkomen dat mijn kinderen het krijgen.”

Hoe is het om slechthorend geboren te zijn, maar als tiener ook nog de diagnose te krijgen dat je zicht steeds meer zal afnemen? Het overkwam Machteld (46), die het syndroom van Usher heeft: "Ik begreep niet waarom ik de hele tijd zo moe was." Ze heeft intussen twee kinderen en woont nog zelfstandig. “Als ik mijn hulpmiddelen niet zichtbaar gebruik, zie je niet dat ik het syndroom van Usher heb.”

Nieuw onderzoek aan het Radboudumc zet de eerste stap richting het voorkomen van blindheid bij het syndroom van Usher én andere erfelijke blindheid.

Daan (3) is erg bijziend. Een behandeling is er niet. Maar niets doen is geen optie, vinden zijn ouders. Zij zamelen geld in voor onderzoek.

“Mijn grootste vrees is dat ik eindig in een donkere én stille ruimte,” vertelt Sophie. Door het syndroom van Usher wordt zij langzaam blind en misschien doof.

Lang hoopte Dana (25) dat haar slechtziendheid over zou gaan. Maar ze heeft de ziekte van Leber: haar zicht komt niet meer terug.