Oog close-up

Retinitis Pigmentosa (RP)

Terug

Retinitis pigmentosa is de verzamelnaam voor een grote groep erfelijke ziekten aan het netvlies. Bij retinitis pigmentosa gaan de lichtgevoelige cellen in het netvlies, de staafjes en de kegeltjes, te gronde. Hierdoor zien mensen slecht in het donker (nachtblind) en hun blikveld wordt steeds kleiner (kokerzien). De achteruitgang van het zicht gaat meestal langzaam. Retinitis pigmentosa is een ernstige oogziekte.

Vraag onze folder 'Tips voor gezonde ogen' aan

Deze staat boordevol tips en informatie voor gezonde ogen

Wat is retinitis pigmentosa?

Staafjes en kegeltjes zetten het licht dat het oog binnenvalt om in elektrische signalen die via de oogzenuw naar de hersenen gaan. Daar worden de signalen omgezet in beelden. De kegeltjes gebruiken we bij daglicht of goed kunstlicht. We zien er kleuren mee en kunnen er details mee onderscheiden van dingen die zich recht voor ons bevinden. Lezen en tv-kijken doen we bijvoorbeeld met de kegeltjes.

In het midden van het netvlies ligt de gele vlek (macula). Dit is een gebiedje van een paar millimeter doorsnee met een grote concentratie van kegeltjes. Hierdoor kunnen we met dit deel van het netvlies het scherpst zien.

De staafjes helpen ons om in het donker te kunnen zien en we nemen er dingen mee waar ‘vanuit onze ooghoeken’. Als het schemerig of donker is werken alleen de staafjes in het oog. Bij retinitis pigmentosa worden als eerste de staafjes aangetast. Dit verklaart de nachtblindheid en het kokerzien.

Vlak na de geboorte kan al duidelijk worden dat iemand retinitis pigmentosa heeft, maar de ziekte kan zich ook pas later openbaren. Ongeveer 1 op de 3.500 mensen heeft retinitis pigmentosa. Omdat erfelijkheid de ziekte bepaalt, zullen vaak meerdere mensen in een familie retinitis pigmentosa hebben.

Meike kreeg al op jonge leeftijd retinitis pigmentosa

Lees haar ervaringsverhaal

Symptomen van retinitis pigmentosa

De symptomen van retinitis pigmentosa zijn:

  • Nachtblindheid
  • Beperkt gezichtsvermogen
  • De buitenste rand van het gezichtsveld valt uit (kokerzien). Deze rand wordt steeds breder.

Omdat het zicht vaak langzaam verslechtert, hebben mensen niet altijd door dat hun ogen achteruitgaan. De hersenen vullen de ontbrekende stukken in het gezichtsveld aan.

Mensen met retinitis pigmentosa worden niet volledig blind, maar een groot deel zal uiteindelijk wel slechtziend worden. Dit betekent dat ze problemen krijgen met het doen van normale dagelijkse dingen. De meeste mensen met symptomen van retinitis pigmentosa zullen op een gegeven moment geen auto meer kunnen rijden.

Behandeling van retinitis pigmentosa

Er is op dit moment nog geen behandeling voor retinitis pigmentosa. Er worden wel wat experimenten gedaan met gentherapie. Ook met stamceltherapie is geëxperimenteerd, maar dit onderzoek staat nog in de kinderschoenen.

Vaak krijgen mensen met retinitis pigmentosa ook staar. De staar kan met een staaroperatie behandeld worden. Zo kan het beperkte zicht dat er nog is verbeteren. Vooraf is alleen niet altijd duidelijk of de staaroperatie dit resultaat zal hebben. Het is namelijk moeilijk te zeggen of het slechte zicht komt door de staar of toch vooral door de retinitis pigmentosa.

Het is ook verstandig dat mensen met retinitis pigmentosa regelmatig de brilsterkte laten bepalen. Het zicht dat er nog is, kan op deze manier zo optimaal mogelijk benut worden.