‘Het is alsof ik door twee rietjes kijk’
Door de (erfelijke) oogziekte retinitis pigmentosa ziet Jan-Jaap (48) bijna niets meer. Zijn dochtertje is drager en maakt grote kans ook RP te ontwikkelen. ‘Ik hoop zo dat dit mijn dochtertje bespaard blijft.’
‘Ik ben geboren met de erfelijke oogaandoening retinitis pigmentosa, deze ziekte tast de kegeltjes en de staafjes in het netvlies aan. In mijn jeugd kon ik nog redelijk goed zien. Naarmate ik ouder werd, werd mijn gezichtsveld steeds kleiner. De afgelopen jaren is mijn zicht in rap tempo achteruitgegaan en ben ik nagenoeg blind geworden. Het is nu alsof ik door twee rietjes kijk.’
Simulator: wat zie je met retinitis pigmentosa?
Wereld stort in
Als je amper wat kunt zien, stort je wereld in. Het besef kwam ineens binnen bij Jan-Jaap: ‘Ik ga niet met eigen ogen zien hoe mijn dochter opgroeit. Gelukkig heb ik haar geboorte nog kunnen zien, maar de details van haar huidje en fronsen heb ik niet meer kunnen waarnemen. Haar pretoogjes als ze iets moois in handen heeft of haar verdriet wanneer ze gevallen is, dat mis ik allemaal.
Erfelijke aandoening
Mijn dochter is draagster van dezelfde erfelijke oogaandoening. De wetenschap dat zij dezelfde visuele beperking kan krijgen als ik, doet me heel veel pijn. Momenteel heeft ze al een bril met hoge min-sterkte. Laten we hopen dat ze niet, zoals ik, in de toekomst zeer slechtziend wordt.’
Hoop voor de toekomst
‘Dat mijn zicht zo snel is afgenomen was een grote klap. Het is frustrerend dat ik nu zo afhankelijk ben van een ander. Ik zit echt in een rouwproces. Er wordt steeds meer van me afgepakt. Klinkt heel cru maar zo voelt het wel. Toch probeer ik met het laatste beetje zicht dat ik nog heb te genieten en alles uit het leven te halen. Mijn zicht is niet meer te herstellen, maar ik hoop dat er in de toekomst wel effectieve behandelingen beschikbaar komen. Zodat anderen dit niet hoeven mee te maken. In het bijzonder mijn dochter, ik wil zo graag dat ze goed blijft zien.’
Het zicht van Jan-Jaap is niet meer te herstellen. Hij vertelt: ‘Ik hoop dat er in de toekomst wel effectieve behandelingen voor retinitis pigmentosa beschikbaar komen zodat anderen dit niet hoeven mee te maken. In het bijzonder mijn dochter, ik wil zo graag dat ze goed blijft zien.’
Ondanks zijn oogziekte staat Jan-Jaap positief in het leven. ‘De enige keuze die ik kan maken is dat ik wil leven. Het leven is zo mooi, pak het met beide handen aan!’ Onlangs ging Jan-Jaap met zijn gezin op reis naar Lapland en heeft hij het Noorderlicht kunnen zien. Een ervaring om nooit te vergeten.
