Het verhaal van Jan-Jaap

“Genieten van mijn laatste stukje zicht”

Door de (erfelijke) oogziekte retinitis pigmentosa ziet Jan-Jaap (47) bijna niets meer. Toch wil hij nog alles uit het leven halen. Onlangs ging een lang gekoesterde wens in vervulling. Met zijn vrouw Jessica en dochter zag hij het noorderlicht in Lapland. “Ik koester het dat ik dit met mijn laatste beetje zicht kon ervaren, samen met de mensen van wie ik houd.”

Zien met retinitis pigmentosa

 

“Ik ben geboren met de erfelijke oogaandoening retinitis pigmentosa, deze ziekte tast de kegeltjes en de staafjes in het netvlies aan. In mijn jeugd kon ik nog redelijk goed zien. Naarmate ik ouder werd, werd het gezichtsveld steeds kleiner. De afgelopen jaren is mijn zicht in rap tempo achteruitgegaan en ben ik nagenoeg blind geworden. Vanwege kokerzicht kijk ik naar de wereld door twee rietjes. Het zicht dat ik nog heb is erg wazig, alsof ik door doorzichtige boterhamzakjes kijk.

Als je amper wat kunt zien, stort je wereld in. Ineens kwam het besef: ‘Ik ga mijn dochter niet zien opgroeien’. Gelukkig heb ik haar geboorte nog gezien, maar de details van haar huidje en fronzen heb ik niet meer kunnen waarnemen. De pretoogjes als ze iets moois in handen heeft of haar verdriet wanneer ze gevallen is, dat mis ik allemaal. Mijn dochter is draagster van dezelfde erfelijke oogaandoening. De wetenschap dat zij dezelfde visuele beperking kan krijgen als ik, doet me heel veel pijn. Momenteel heeft ze al bril met hoge min-sterkte. Laten we hopen dat ze niet, zoals ik, in de toekomst zeer slechtziend wordt.

Wilt u ook dat de dochter van Jan-Jaap blijft zien? Geef nu eenmalig!

Dat mijn zicht zo snel is afgenomen was een grote klap. Het is frustrerend dat ik nu zo afhankelijk ben van een ander. Je zit in een rouwproces. Er wordt steeds meer van je afgepakt. Klinkt heel cru maar zo voelt het wel. Ik wil het niet kwijt raken. Toch probeer ik met het laatste beetje zicht dat ik nog heb te genieten en alles uit het leven te halen. Wat er ook gebeurt hoe diep je ook valt, hoe hoog je ook stijgt, het leven gaat door. Deze oogaandoening overkomt mij, ik heb er geen keuze in. De enige keuze die ik kan maken is dat ik wil leven. Het leven is zo mooi, pak het met beide handen aan!

Van de reis naar Lapland heb ik genoten. Het was één van de laatste momenten dat ik het noorderlicht kon zien en ik héb het mogen zien! Ook was het een jongensdroom om zelf de sneeuwscooter te besturen. In Nederland kan ik vanwege mijn beperkte zicht geen gemotoriseerd voertuig meer besturen, vanwege de drukte op straat. En hier kon ik op een open vlakte zelf gas geven, de snelheid bepalen en richting geven. Geweldig, dit heb ik zo gemist!

Mijn zicht is niet meer te herstellen, maar ik hoop dat er in de toekomst wel effectieve behandelingen voor retinitis pigmentosa beschikbaar komen. Zodat anderen dit niet hoeven mee te maken. In het bijzonder mijn dochter, ik wil zo graag dat ze goed blijft zien”

 

Ik wil mijn steun betuigen

Steun Jan-Jaap en zijn gezin en laat een persoonlijk bericht achter.

Stuur een bericht
Onderzoek RPGR-gen bij retinitis pigmentosa Lopend

‘Cruciale bouwsteen’

Helaas is er nog geen effectieve behandeling tegen retinitis pigmentosa. Beschadigingen aan het netvlies kunnen we niet repareren. Zeker als de macula, het centrale gedeelte waar we scherp mee zien, is aangetast. Dan gaat het zicht snel en blijvend achteruit. Daar moet verandering in komen!

Lees meer
Lees meer over ‘Cruciale bouwsteen’
Oogziekte

Retinitis pigmentosa 

Retinitis pigmentosa is een groep erfelijke ziekten van het netvlies. Bij retinitis pigmentosa gaat uw netvlies langzaam kapot.

Lees meer
Lees meer over Retinitis pigmentosa 
Vrouw met blauwe ogen, bruin haar, bril en paars t-shirt

Ook uw verhaal met ons delen? Laat uw gegevens achter en wij nemen snel contact op!

Dit is wat een persoon ziet met