Het verhaal van Jan-Jaap

‘Het is alsof ik door twee rietjes kijk’

Door de (erfelijke) oogziekte retinitis pigmentosa ziet Jan-Jaap (48) bijna niets meer. Zijn dochtertje is drager en maakt grote kans ook RP te ontwikkelen. “Ik hoop zo dat dit mijn dochtertje bespaard blijft.” 

‘Ik ben geboren met de erfelijke oogaandoening retinitis pigmentosa, deze ziekte tast de kegeltjes en de staafjes in het netvlies aan. In mijn jeugd kon ik nog redelijk goed zien. Naarmate ik ouder werd, werd mijn gezichtsveld steeds kleiner. De afgelopen jaren is mijn zicht in rap tempo achteruitgegaan en ben ik nagenoeg blind geworden. Het is nu alsof ik door twee rietjes kijk.’

Simulator: wat zie je met retinitis pigmentosa?

 

Wereld stort in 

Als je amper wat kunt zien, stort je wereld in. Het besef kwam ineens binnen bij Jan-Jaap: ‘Ik ga niet met eigen ogen zien hoe mijn dochter opgroeit. Gelukkig heb ik haar geboorte nog kunnen zien, maar de details van haar huidje en fronsen heb ik niet meer kunnen waarnemen. Haar pretoogjes als ze iets moois in handen heeft of haar verdriet wanneer ze gevallen is, dat mis ik allemaal.

Erfelijke aandoening 

Mijn dochter is draagster van dezelfde erfelijke oogaandoening. De wetenschap dat zij dezelfde visuele beperking kan krijgen als ik, doet me heel veel pijn. Momenteel heeft ze al een bril met hoge min-sterkte. Laten we hopen dat ze niet, zoals ik, in de toekomst zeer slechtziend wordt.’

Hoop voor de toekomst 

‘Dat mijn zicht zo snel is afgenomen was een grote klap. Het is frustrerend dat ik nu zo afhankelijk ben van een ander. Ik zit echt in een rouwproces. Er wordt steeds meer van me afgepakt. Klinkt heel cru maar zo voelt het wel. Toch probeer ik met het laatste beetje zicht dat ik nog heb te genieten en alles uit het leven te halen. Mijn zicht is niet meer te herstellen, maar ik hoop dat er in de toekomst wel effectieve behandelingen beschikbaar komen. Zodat anderen dit niet hoeven mee te maken. In het bijzonder mijn dochter, ik wil zo graag dat ze goed blijft zien.’

Het zicht van Jan-Jaap is niet meer te herstellen. Hij vertelt: ‘Ik hoop dat er in de toekomst wel effectieve behandelingen voor retinitis pigmentosa beschikbaar komen zodat anderen dit niet hoeven mee te maken. In het bijzonder mijn dochter, ik wil zo graag dat ze goed blijft zien.’

“Paul (60) onderging al vijf keer een hoornvliestransplantatie. Stamcelonderzoek dat het Oogfonds mogelijk maakt, geeft hem hoop. “Het brengt oplossingen dichterbij die anders blijven liggen.” ”
Lees het verhaal van Paul
Lees het verhaal van Paul
oogfonds ronald giphart
“Ronald Giphart, één van Nederlands bekendste en veelzijdigste schrijvers, zet zich in voor het vergroten van de bekendheid van de oogziekte maculadegeneratie.”
Lees het verhaal van Ronald
Lees het verhaal van Ronald
“Gea (56) heeft glaucoom, één van de belangrijkste oorzaken van slechtziendheid. Ze ziet met één oog nagenoeg niets meer, bij het andere oog is haar gezichtsveld beperkt. “Ik wil zo graag mijn minimale zicht behouden.” ”
Lees het verhaal van Gea
Lees het verhaal van Gea
Onderzoek RPGR-gen bij retinitis pigmentosa Lopend

‘Cruciale bouwsteen’

Helaas is er nog geen effectieve behandeling tegen retinitis pigmentosa. Beschadigingen aan het netvlies kunnen we niet repareren. Zeker als de macula, het centrale gedeelte waar we scherp mee zien, is aangetast. Dan gaat het zicht snel en blijvend achteruit. Daar moet verandering in komen!

Lees meer
Lees meer over ‘Cruciale bouwsteen’

Dit is wat een persoon ziet met