Onderzoek is belangrijk. Ik wil redden wat er te redden is van mijn zicht.
Lotte ziet slecht door de ziekte van Stargardt. Dat zal erger worden maar wanneer en hoeveel, is onzeker. Ze hoopt op nieuw onderzoek. En meer alledaags begrip.
Toen ze 18 was liet Lotte (nu 24) haar bloed onderzoeken. Van haar oudere zus was toen al zeven jaar bekend dat ze een zeldzame erfelijke oogziekte heeft. “Eigenlijk liet ik de test vooral doen om mijn ouders gerust te stellen. Ik was overtuigd dat ik het niet had. Ik zag prima nog. Maar het tegendeel bleek waar. Ik heb net als mijn zus de ziekte van Stargardt.”
Steeds verder achteruit
De ziekte van Stargardt is een zeldzame, erfelijke vorm van maculadegeneratie bij jonge mensen. De macula is een kleine plek precies midden op het netvlies, achter in het oog. Je hebt de macula nodig om scherp te zien en details te ontwaren, zoals letters bij het lezen en gezichtsuitdrukkingen. De ziekte van Stargardt zorgt ervoor dat de macula steeds meer beschadigt. Het centrale zicht gaat daardoor steeds verder achteruit. Geen twee patiënten hebben hetzelfde verloop. Lotte nog ongeveer 80%. Dat klinkt redelijk, maar: “Ik zie geen gezichtsuitdrukkingen en herken bekenden vaak niet.”
Stargardt bepaalt alles
Lotte hoopt dit jaar haar studie af te ronden. Wat daarna volgt is nog onduidelijk. Zo lang als ze zich kan herinneren, wilde Lotte werken bij de productie van tv-programma’s. Ze liep daar ook stage voor de mbo-studie die ze eerder deed. En dat beviel goed. Ze bedacht zich alleen dat een tv-carrière geen lang leven beschoren is als haar zicht afneemt. “Dus switchte ik naar hbo, Creative business. Nu dat bijna klaar is, zou ik het liefst alleen nadenken over wat ik volgend jaar ga doen. Wat vind ik echt leuk? Maar Stargardt bepaalt alles. Ook wat nu een slimme keuze is voor over 10 jaar. Tegelijk is onzeker wanneer en hoeveel mijn zicht achteruitgaat. Daar kom ik dus niet uit.”
Sterke band
Dat haar zus ook Stargardt heeft is bitterzoet. “Onze band was al sterk. En werd alleen maar sterker na mijn diagnose. Wij begrijpen elkaar. En helpen elkaar. Dat is waardevol. Maar liever had ik die ziekte niet in de familie.”
Steeds iets loslaten
Mocht haar zicht verder afnemen, dan ziet Lotte niet zozeer op tegen praktische hobbels. “Veel erger vind ik dat mijn zelfstandigheid afneemt.” Ze moest de cursor van haar laptop groter instellen om hem te kunnen zien, haar moeder vragen om haar teennagels te lakken en een schoonheidsspecialist bezoeken om haar wenkbrauwen te epileren. “Ik moet steeds iets loslaten wat niet meer terugkomt. Mijn zus zegt dat je een rouwproces doormaakt, telkens als je iets verlies. Dat is ook zo. En ik kom er wel doorheen. Maar het is soms moeilijk.”
Meer geld voor onderzoek
Lotte deelt haar verhaal omdat ze hoopt dat meer bekendheid ook meer geld oplevert voor onderzoek. “Onderzoek is belangrijk. Ik hoop op een oplossing. Ik wil redden wat er te redden valt van mijn zicht. Elke procent telt.” Ze hoopt ook het eenzijdige beeld over maculadegeneratie te keren. En op meer alledaags begrip.
Sociaal beest
“Mensen denken dat alleen ouderen maculadegeneratie krijgen. Dat klopt niet. En ze zien niks aan mij, dus geloven ze vaak niet dat ik slecht zie.” Zo was een bekende eens flink gepikeerd omdat Lotte hem niet aankeek toen hij tegen haar sprak. Ze kijkt nu niet meer om zich heen als ze ergens binnenkomt. “Om te voorkomen dat bekenden denken dat ik hen niet wil herkennen. Heel jammer want het vermindert contact. En ik ben echt een sociaal beest.”