Het verhaal van Lotte

Lotte hoopt op een medicijn voor Stargardt

“Binnen 1 seconde zag mijn toekomst er totaal anders uit.” Drie jaar geleden hoorde Lotte (21) dat ze de ziekte van Stargardt heeft, een erfelijke oogaandoening waardoor ze waarschijnlijk vrijwel blind zal worden. Lotte kan nu nog goed zien “maar mijn oog maakt te veel eiwit aan, daardoor hoopt zich vuil op achter mijn lens en beschadigen de staafjes en de kegeltjes.”

Lotte is 18 als ze hoort dat ze Stargardt heeft. De ziekte is binnen haar familie bekend. “Mijn zus had al Stargardt. Ze hoorde het op haar 18e, ik was toen 11. Rond mijn 18e vroegen mijn ouders steeds of ik mij ook niet zou laten onderzoeken. Ik had helemaal geen klachten, maar dan zouden we het zeker weten. Na genetisch bloedonderzoek bleek ik ook Stargardt te hebben.” Voor de ziekte bestaat (nog) geen behandeling.

 

Droombaan

Lotte houdt het nieuws voor zichzelf. “Mijn beste vrienden wisten het, maar verder niemand. Ik wilde niet Lotte met Stargardt zijn. In die tijd deed ik het mbo en liep stage bij de televisie. Televisieproductie was echt mijn droombaan. Nog steeds werk ik naast mijn studie voor programma’s. Maar ik realiseerde me dat dat ‘m niet ging worden op de lange termijn. Je kan moeilijk dingen niet goed zien en op de set staan.” Lotte besluit de hbo-studie creative business te gaan doen, een studie die haar in de toekomst meer zekerheid kan bieden.

Lotte kan nu nog goed zien. “Overdag heb ik niet veel last, maar ik merk wel dat mijn zicht is achteruitgegaan. Ik was bijvoorbeeld de cursor op mijn laptop continue kwijt. Die heb ik daarom groter gezet. Schemer en nacht vind ik echt vervelend, dan vallen dingen in mijn beeld weg. Ik zie nog wel een totaalplaatje, maar geen gezichtsuitdrukking. Centraal zit er een donkere vlek. Een sterrenhemel zie ik goed, maar als ik focus op één ster kijk, dan valt die weg.”

 

Bizar

Het verloop van de ziekte verschilt per persoon. Lotte: “Sommige baby’s worden blindgeboren, maar er zijn ouderen die er op hun 70ste pas last van krijgen. Heel bizar. Ook tussen mij en mijn zus is veel verschil. Mijn zus kon op de basisschool het bord al niet lezen. Mijn ouders zijn naar allerlei opticiens en artsen met haar geweest, maar die zagen niks. Ze zeiden zelfs dat ze loog. Tot ze een keer samen met mijn vader in de keuken stond. Ze sneed tomaten en stond er met haar neus vlak boven. Papa zei: ‘Dit is niet normaal. We gaan naar het oogziekenhuis in Rotterdam.’ Daar wist de arts binnen een uur wat er mis was.”

Alhoewel de ziekte dus anders verloopt bij de zussen, verwachten artsen dat de vorm die Lotte heeft, zich wel de komende jaren zal openbaren. “Het kan zijn dat ik over tien jaar nog goed zie, maar het kan ook zijn dat ik over twee maanden minder zie. Ik ken een patiënt die op een ochtend veel slechter zag. Dat vind ik heel eng. Gelukkig kan ik dat wel loslaten.”

De band tussen de zussen is door Stargardt nog steviger geworden: “Onze band was al heel goed. Voor mijn diagnose voelde Stargardt door mijn zus al als een onderdeel van mijzelf, maar ik stond wel aan de zijlijn. Ik weet nog dat ik in de auto na de diagnose zei ‘nu zijn we echt samen’. Tot die tijd had ik alleen het idee, dat ik altijd voor mijn zus kon zorgen of haar dingen uit handen nemen. Ik realiseerde me direct dat ik dat straks niet meer voor haar kan doen.”

 

Medicijn

Lotte besloot vorig jaar haar verhaal niet langer voor zichzelf te houden. “In Nijmegen werd ons, een groep patiënten, verteld dat onderzoekers bezig zijn met een medicijn, maar dat er heel veel geld nodig is voor de ontwikkeling. Ik dacht, ik kan dit nieuws niet horen en op mijn handen blijven zitten. Ik ga doen wat ik kan. Is het niet voor mij dan voor al de andere Lottes die dit nieuws krijgen!

Het werk van het Oogfonds is daarom superbelangrijk. Naast het financieren van wetenschappelijk onderzoek zorgen zij ook voor de zichtbaarheid en bekendheid van oogziektes. Neem het verhaal van mijn zus: op het moment dat er meer over bekend is, kunnen dat soort gevallen sneller worden gezien.”

Lotte haar toekomst

En de toekomst? “Dat vind ik heel lastig. Ik probeer heel bewust in het hier en nu te leven, te kijken wat ik nu nog wel kan. Ik geloof dat, met wat aanpassingen, in de toekomst de dingen die ik in mijn hoofd wil doen, ook zullen lukken. Ik wil bijvoorbeeld heel graag kinderen. Mijn man moet zich dan wel eerst laten onderzoeken of hij niet een drager is. Ik strijd ook met mezelf: is het egoïstisch als ik een baby wil? Toch ik denk dat ik met wat steun ook een fantastische moeder kan zijn als ik slechtziend of blind ben.”

En verder? “Ik leef meer bewust en denk extra na. Van een mooie zonsondergang, een concert of een reis ben ik me heel bewust. Die probeer ik op te slaan in mijn koppie. Soms zijn er wel momenten dat ik breek. Dat ik denk: kutzooi, ik wil dit allemaal niet. Maar de volgende dag doe ik weer mijn ding.”

 

Dit is wat een persoon ziet met