Al vlak na haar geboorte, in Zweden,
was duidelijk dat de ogen van Miriam niet in orde waren. Een academisch ziekenhuis stelde aangeboren glaucoom vast. Haar linkeroog was al blind. Met haar rechteroog zag ze nog wel wat. “Dat ging geleidelijk achteruit. Steeds opnieuw ontdekte ik dat ik bepaalde dingen niet meer kon zien. Adresregels op een ansichtkaart, details van een videogame – zelfs niet met mijn neus heel dichtbij. Dat doet wat met je.”
Schade aan de oogzenuw
Weinig mensen kennen aangeboren glaucoom. Glaucoom komt ook het vaakst voor bij ouderen. Naar schatting 338.500 mensen in Nederland hebben de ziekte, maar de helft weet dat niet. Bij deze oogziekte raakt de oogzenuw van beide ogen steeds meer beschadigd. Daardoor verlies je langzaam steeds meer delen van je gezichtsveld; zo’n 85.000 mensen zien daardoor minder dan 30% of hebben minder dan 30 graden kokervisie.
Miriam moest als kind al leren braille lezen en lopen met een taststok. “Ik was daar toen heel boos over. Ik voelde me niet slechtziend. Ook wilde ik niet anders zijn dan andere kinderen. Nu ben ik mijn ouders en leraren dankbaar.” Toen ze 15 was, had Miriam de blindenstok dagelijks nodig. Toen ze 20 was zag ze niets meer.
Risicofactor: hoge oogdruk
Hoge oogdruk is de belangrijkste risicofactor voor glaucoom. Behandelingen zorgen voor verlaging van die druk en vertragen de ziekte. Vroegtijdig ingrijpen is wel belangrijk: zicht dat eenmaal weg is, komt niet terug. Bij aangeboren glaucoom ontstaat verhoogde al tijdens de zwangerschap, doordat vocht in de oogbol (kamerwater) wel wordt aangevoerd, maar nauwelijks weg kan. De kleine buisjes die het kamerwater moeten afvoeren (het trabekelsysteem) zijn niet goed ontwikkeld.
Blij met GlaucoomWeek
Miriam is blij dat er inmiddels meer informatie is over glaucoom. En vindt aandacht hiervoor, zoals tijdens de GlaucoomWeek, heel belangrijk. “Het helpt mensen bewust te worden van de ernst. Glaucoom is een sluipmoordenaar: het neemt onmerkbaar je zicht weg. Laat dus je ogen checken, je hebt er alles mee te winnen!”
Slim, gedreven en burn-out
Dat haar blindheid voorspeld was, maakte het niet minder moeilijk. “Er was steeds meer wat ik niet zelfstandig kon. In mijn puberteit leed ik aan depressie; het verlies van mijn zicht hielp bepaald niet.” Miriam is slim en gedreven, toch viel de middelbare school niet mee. “Ik kreeg op school al een burn-out.” Voor werk is ze inmiddels afgekeurd. Ze zit bij een koor en treedt af en toe op als zangeres. In het dagelijks leven doet ze creatieve activiteiten. Zoals boetseren, manden vlechten en mozaïek. “Dat geeft alleen voldoening als ik het doe met een doel, voor een project.”
Je kunt meer dan je denkt
Bij vlagen rouwt Miriam over het verlies van haar zicht. “Je kunt je blindheid accepteren en toch overvallen worden door verdriet. Laatst las ik over een nieuwe uitgave van een videogame die ik als vierjarig kind speelde. Daar kan ik om huilen: ik kan die nooit meer zien. Het confronteert me met alles waar ik niet aan mee kan doen.” Tegelijk weet ze dat je meer kunt dan je denkt als je blind bent. “Mensen stellen zich bij blindheid voor dat hun leven ophoudt. Dat is niet zo. Soms is het moeilijk, maar daar kom je doorheen.”
Veel energie
Heel gewone zaken zijn niet vanzelfsprekend voor Miriam. Het is bijvoorbeeld handig als je met een blind persoon begint te praten, om eerst te zeggen wie je bent. Dat doen weinig mensen. “Begrijpelijk wel. En ik kan dat natuurlijk aankaarten. Maar het geeft aan hoeveel energie vanzelfsprekende dingen kosten.”
Onderzoek: met sprongen vooruit
Miriam deelt haar verhaal in de hoop dat meer mensen het Oogfonds gaan steunen. “Ik zie alleen maar voordelen van onderzoek. En het gaat met sprongen vooruit nu. Of dat voor mij nog iets oplevert? Ik zie wel. Ik blijf hopen. Maar zo niet, dan voor anderen. Veel mensen weten niet eens dat ze glaucoom hebben. Dat moet veranderen. Maar onderzoek kost geld. Ik hoop dat de GlaucoomWeek en het Oogfonds mensen stimuleren om mee te helpen.”