‘Niets doen is geen optie’
Daan (3) is erg bijziend. Een behandeling is er niet. Maar niets doen is geen optie, vinden zijn ouders. Zij zamelen geld in voor onderzoek. “Doe je ogen maar eens dicht. Stel dat je kind het daarmee moet doen. Er is meer kennis nodig om dat te voorkomen.”
Jan en Anja Poppen liepen vorig jaar de Dam tot Damloop. Samen met een groep vrienden zamelden ze bijna 8.000 euro in voor het Oogfonds. Dit jaar doen ze weer mee. En ze doopten hun loop ‘de Daanloop’, naar hun jongste zoon Daan (3) die erg bijziend is. Jan: “Meer geld maakt meer onderzoek mogelijk. Dat is nodig voor betere diagnoses en meer behandelingen. Voor Daan en alle anderen die slecht zien.”
Paniek
Daan is een sociaal en immens vrolijk kereltje. Jan: “Maar het eerste wat Daan doet als hij wakker wordt, is zijn bril opzetten. Hij draagt hem altijd: zelfs in bad en in het zwembad. Waarschijnlijk is hij ook nachtblind, dus vanaf de schemer ziet hij nauwelijks. Hij wordt ’s nachts wel eens wakker, schreeuwend om zijn bril.”
Dapper
Maar Daan laat zich niet remmen door zijn slechte zicht. Hij ontwikkelt zich goed en kan bijvoorbeeld al fietsen. “Het is een dapper kereltje,” vertelt Anja. “Wat zijn broer en zus kunnen, wil Daan ook. Maar doordat hij slecht ziet, maakt hij regelmatig een flinke smak.”
Na zijn geboorte, bij het consultatiebureau, werd al duidelijk dat er iets mis was met Daans zicht. Een oogarts stelde vervolgens myopie vast: Daan is bijziend. Anja: “De boodschap was: hij zal geen piloot worden en een bril nodig hebben, maar verder hoeft het niet erg te zijn. Dat liep alleen anders.”
Oorzaak onbekend
Tijdens opvolgende controles bleek dat Daans ogen snel verslechterden. De oogarts verwees door naar het UMC Groningen. DNA-onderzoek volgde en een poging om Daans netvlies te onderzoeken. Dat is alleen erg lastig bij peuters; veel kleintjes vinden zulke onderzoeken spannend en ze duren lang. Daarom zei het ziekenhuis: geeft niks, kom later maar terug. Jan: “Begrijpelijk ook, maar dat vonden we geen optie. Want zonder diagnose geen behandeling. Daarom wilden we per se verder zoeken, voor Daan.”
Via het Oogfonds kwamen ze bij Bartiméus , dat is gespecialiseerd in diagnostiek bij zeer jonge kinderen. Een serie onderzoeken liet zien dat Daan meerdere afwijkingen heeft aan zijn netvlies: aan de vorm en de opbouw ervan. Maar de oorzaak is onbekend, nog steeds.
“Het is heel verontrustend als topspecialisten zeggen dat ze het niet weten,” vertelt Jan. “Tegelijk zeiden ze wel, dat zo’n slecht zicht op deze leeftijd zeldzaam is. En dat Daan mogelijk zijn zicht verliest. Daarmee moeten we het voorlopig doen.”
Er alles aan doen
Afgelopen anderhalf jaar kreeg Daan steeds sterkere brillenglazen. Anja: “De oogarts zei dat we zijn bril niet steeds hoefden aan te passen. Maar wij denken: juist omdat zijn zicht in de toekomst onzeker is, willen we er als ouders alles aan doen om te zorgen dat Daan zo lang mogelijk zo goed mogelijk ziet.” Dat is niet goedkoop: de basisverzekering vergoed brillenglazen pas vanaf -6. Dat vinden de ouders frustrerend. Jan: “Zicht is essentieel, juist bij zo’n kleintje. De reactie van Daan toen hij met anderhalf voor het eerst een bril op kreeg, sprak boekdelen.” Anja: “Met open mond keek Daan rond. Hij staarde vol verbazing naar langsrijdende auto’s en een hondje dat langsliep. Hij was totaal overweldigd. Drie kwartier later lag hij uitgeput te slapen.”
Bij de laatste controle was Daans zicht voor het eerst niet verslechterd. Anja: “Het is vrij zeker dat Daans ogen verder achteruit zullen gaan. Het was een opluchting dat zijn zicht voor nu even stabiel is.” Hij heeft nu -7 voor zijn ene oog en -5 voor het andere.
Dat wil je niet horen
Zo lang Daan zijn bril op heeft, zie je niet dat hij anders is. Zijn ouders merken dat wel. De bijziendheid zorgt voor veel nare ongelukken: Daan heeft bijvoorbeeld al zes keer een tand afgebroken en meer dan eens bij de huisarts gezeten met verwondingen. Jan: “Ik ben er best kapot van dat hij dit voor zijn kiezen krijgt. En ik maak me zorgen over de toekomst.” De oogarts kondigde bijvoorbeeld aan dat als Daan in september naar school gaat, er begeleiding van Koninklijke Visio mogelijk is. “Fijn dat zoiets er is, maar dat wil je niet horen.”
Van machteloosheid naar actie
De machteloosheid over het gebrek aan behandeling, zette de ouders aan tot actie. Via het Oogfonds woonden ze een benefietevenement bij. En ze waren bij de lancering van een campagne over myopie. Anja: “Dat doet goed. We ontmoetten er specialisten die alles weten wat er te weten is. En mensen die zelf slechtziendheid of blind zijn. Dat gaf ook rust: we ontdekten dat het leven niet ophoudt als je niet meer kunt zien.”
Meer dan geld inzamelen
Met de Dam tot Damloop willen Jan en Anja meer bereiken dan veel geld inzamelen voor onderzoek. Ze willen mensen duidelijk maken dat goed zien niet vanzelfsprekend is. “Oogproblemen worden enorm onderschat. Wij letten op dat onze kinderen niet te lang achter een schermpje zitten, maar dat doen niet alle ouders. En iedereen stuurt zijn kinderen naar de tandarts voor controle, maar een jaarlijkse oogcheck doen we niet. Daar willen we iets aan doen.”