Lars heeft aangeboren staar
‘Lars was nog maar zeven weken oud, toen ik een stipje zag in de pupil van zijn linkeroog. Onze huisarts had geen idee en de oogarts in het ziekenhuis durfde ook geen definitieve diagnose te stellen,’ vertelt moeder Anneke. ‘Daar werd ik heel zenuwachtig van.’ Vanaf dat moment rollen ouders Anneke en Jos met baby Lars in een uitgebreide medische molen.
Terwijl zijn ouders hun verhaal doen, trommelt Lars (1) enthousiast met een pollepel op een pan. Op het eerste gezicht lijkt er niks aan de hand. Lars kijkt stralend rond, grijpt een koekje uit de koektrommel en als de poes langs hem over de bank klautert, maakt hij een vrolijk geluid. Toch heeft Lars in zijn jonge leventje al veel meegemaakt.
Anneke: ‘In het UMCG kwam, nadat ze Lars goed bekeken, direct de uitslag: Lars had aangeboren staar.’ Jos: ‘We hadden voor dat bezoek zitten googelen en dachten dat het misschien een tumor was. Daardoor was de diagnose bijna een opluchting. Staar was te behandelen.’
Operatie
Een ingrijpend traject volgt. Anneke: ‘Woensdag kwamen we voor het eerst in Groningen en de maandag daarna is Lars geopereerd. De arts zei: ‘We zijn er op tijd bij, we moeten niet te lang wachten.’ Als een lens vertroebeld is, kan er geen licht doorheen, de oogzenuw geeft geen signaal door. De hersenen krijgen dan geen prikkels en dus ontwikkel je geen beeld. Als Lars niet geopereerd was, was hij blind geworden.’
Jos: ‘Bij de operatie zijn de Lars zijn eigen lenzen verwijderd, zijn lenszakjes zijn leeg. Hij draagt sinds hij 9 weken is speciale contactlenzen die dag en nacht blijven zitten. Omdat zijn ogen niet volgroeid zijn, kunnen ze nog geen lenzen plaatsen in zijn oog.’ Anneke: ‘Door de lenzen ontwikkelt hij nu wel beeld. Dat houden ze heel scherp in de gaten. Elke drie maanden meten de artsen zijn ogen en aan de hand van de diepte bepalen ze welke lens hij moet krijgen.’
De zorg voor Lars heeft veel impact. Anneke: ‘Na de operatie moesten we zes weken lang zes keer per dag vier soorten druppels in Lars’ ogen druppelen. Dat was echt heel intensief.’
Het plaatsen van de lenzen bij Lars is ook lastig. Anneke: ‘In het begin gebeurde dat met drie mensen in het ziekenhuis. Iemand hield Lars’ hoofd vast, een ander trok zijn ooglid open en weer een ander deed de lens erin en het lukte ook niet altijd meteen. Lars zette het op een krijsen. Het was echt verschrikkelijk om je eigen kind zo te zien liggen.’
Frustratiemodus
Jos: ‘Inmiddels doen we het zelf, daar sturen ze vanuit het ziekenhuis ook op aan. Het is echt zoeken. Meestal doen we het als hij net uit bed is en op zijn best. Soms laat hij het makkelijker toe en komt hij minder in de frustratiemodus. Maar als hij tegenstribbelt, raak je zelf soms ook gefrustreerd. Dan kun je beter even stoppen, maar het kan zijn dat de lens er al uit is. Die nieuwe lens moet er later natuurlijk wel in.
Eerst mochten zijn lenzen drie maanden blijven zitten, maar in deze lenzen zitten dezelfde siliconen als in borstimplantaten. We moeten daarom omschakelen naar andere lenzen die om de twee weken vervangen moeten worden.’
Anneke: ‘Daar zie ik wel tegenop. We hebben nu bedacht om de ene week het ene oog te doen en de andere week het andere oog.’
Druppelen
Er zijn ook andere zorgen. Bij een controle bij de optometrist is ontdekt dat het linkeroog van Lars achterblijft. Iets dat vaker voorkomt bij kinderen met aangeboren staar. Ook ontwikkelt Lars in het linkeroog makkelijk ontstekingen.
Anneke: ‘De artsen willen kosten wat kost niets over het hoofd zien. Onder narcose is daarom gecontroleerd of zijn netvlies niet losliet. Hij heeft een babydosering medicijn in zijn oog gekregen. Daarna moesten wij weer zijn oog druppelen.’
Om het linkeroog te stimuleren, wordt zijn andere oog dagelijks twee uur afgeplakt. Jos: ‘Dat was in het begin ook heel lastig. Na het plakken was hij apathisch. Eerst moesten we hem afleiden en een rondje fietsen, anders trok hij de pleister eraf. Maar met een fles blijft hij nu gewoon liggen en is hij tevreden. Daarna gaat hij gewoon weer spelen.’
Hoop
Ondanks de onzekerheden zijn Jos en Anneke voorzichtig hoopvol. Jos: ‘Je weet het pas zeker als hij kan praten, wat hij precies ziet. Het zal moeten blijken, maar hij wordt optimaal geholpen.’ Anneke: ‘Soms vliegt het me wel aan, maar we proberen te leven bij de dag. Lars is vrolijk en hij maakt goed contact. We genieten echt enorm van hem. We merken ook dat hij steeds meer went aan het afplakken en het inzetten van zijn lenzen. Wat we zeker weten is dat hij blind zou zijn geworden als er niks was gebeurd. We kunnen ons wel zorgen maken, maar we kunnen die energie beter steken in het zorgen voor hem nu.’
Jos: ‘We zijn blij dat alles in Nederland zo goed geregeld is. De artsen zijn heel kundig. Bijna alles wordt vergoed. Daarin voelen we ons bevoorrecht.’
