Het verhaal van Jan

Jan (8) heeft aangeboren glaucoom: ‘We waren er op tijd bij’

Jan (8) is vijf maanden oud als zijn moeder Marleen (45) iets vreemds bij hem ontdekt: zijn ene oog lijkt groter dan het andere. Een bezoek aan de huisarts volgt, die moeder en kind doorstuurt naar het ziekenhuis. Daar komt de diagnose: aangeboren glaucoom. Een zeldzame oogaandoening die de nodige gevolgen heeft. 

Eenmaal in het ziekenhuis worden Jan en zijn moeder uit de rij gehaald: zijn aandoening blijkt bijzonder. Glaucoom komt bijna altijd bij oudere mensen voor, zelden bij kinderen. Marleen: “Daar hoorden we dat de ziekte chronisch is, dat hij er de rest van zijn leven mee moet dealen. Die eerste maanden waren voor ons heel onrustig. Hoe gaat de ziekte zich ontwikkelen? Wordt het erger? Waar moet onze zoon zich op voorbereiden? Die onzekerheid is heel naar.”

Stabiele kinderglaucoom

Inmiddels zijn we een paar jaar verder en gaat het goed met Jan. Zijn oogziekte is stabiel: met zijn ene oog ziet hij nog goed, met zijn andere oog momenteel zestig procent. Jan: “Ik zie geen diepte en heb snel last van zonlicht. Daarom draag ik buiten regelmatig een zonnebril. In de middagen moet mijn goede oog worden afgeplakt. Ik kijk dan met mijn slechte oog, wat soms wel moeilijk is. Vaak ga ik dan dichterbij de tv of het bord zitten. Ook krijg ik nog elke ochtend oogdruppels.

 ‘Je weet niet wat de toekomst brengt, maar zolang het goed gaat met Jan zijn wij blij’ 

 

Voor Jans ouders is het geruststellend dat de glaucoom op dit moment stabiel is. Zijn vader Willem vertelt: “Jan heeft inmiddels twee oogoperaties achter de rug. Een derde operatie is nog mogelijk, maar we hopen natuurlijk dat dat niet nodig is. Zolang het stabiel is, zijn wij gerust.” Marleen: “Natuurlijk blijft het afwachten, je weet niet wat de toekomst brengt. Maar we willen niet elke dag bewust zijn van die spanning. Dan word je gek. Nu gaat het goed en hoeft Jan slechts twee keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Zolang dit het geval is, zijn wij blij.”

Trotse dokters

De artsen in het ziekenhuis zijn trots op Jan. Jan: “Dat hoor ik altijd. Ze vinden mij stoer omdat ik zo sterk was bij de operaties en bij de controles. En weet je nog dat ik die knuffel kreeg van de dokter?”, bevraagt hij trots zijn ouders. “Inmiddels ken ik iedereen in het ziekenhuis!” Niet alleen de dokters, ook zijn ouders zijn trots op Jan. Marleen: “Bij die eerste oogoperatie was Jan nog heel klein, daar weet hij weinig meer van. Maar de tweede keer zat hij in groep 2 van de basisschool, toen was hij er veel bewuster van. Die eerste dag moest Jan met beide ogen afgeplakt doorbrengen. Dat is niet leuk en zeker niet makkelijk, maar Jan is dapper en sterk. Wij zijn heel trots op hem.”

De ouders van Jan hopen met hun verhaal meer openheid over glaucoom te geven. Jan is een mooi voorbeeld van iemand met glaucoom die er op tijd bij was en waarbij de ziekte momenteel stabiel is. Hoe dat verder gaat uitpakken, is vooralsnog niet te zeggen. Marleen: “Vooral over glaucoom bij kinderen hoor je weinig, dat is vrij zeldzaam. Wij kennen persoonlijk geen andere kinderen met deze oogaandoening. In het begin is dat best even zoeken; je staat er dan voor je gevoel alleen voor. Mijn schoonmoeder heeft overigens ook glaucoom, maar zij kreeg het pas op latere leeftijd, wat meestal het geval is. Of ik het zelf heb weet ik nog niet, vanaf mijn 45e kan ik me hierop laten testen. Wij hopen met ons verhaal te laten zien dat het ook bij kinderen voorkomt, maar ook dat het kan stabiliseren, in de hoop dat dit zo blijft. Zolang dat zo is, zijn wij als gezin gelukkig.”

Dit is wat een persoon ziet met