In 2023 liep Thea van Roosmalen 
(1956) voor de 25e keer de Nijmeegse Vierdaagse, samen met haar man. En ze zamelden geld in voor het Oogfonds. Maar liefst 1.500 euro wandelden ze bijeen voor onderzoek naar maculadegeneratie, omdat Thea deze oogziekte heeft. Met haar verhaal haalde Thea de lokale krant. “En dat maakte wat los,” vertelt ze. “Mensen spraken me aan en zeiden: ‘Nu snap ik waarom je me niet groet, als ik je op straat tegenkom’. Zelf vind ik dat ook het allerergste: ik herken op straat mijn eigen kinderen en kleinkinderen niet, omdat ik gezichten niet meer kan zien.”
De helft wordt blind
Bij maculadegeneratie (MD) raakt het midden van je netvlies (de macula) steeds meer beschadigt. Je centrale, scherpe zicht wordt slechter of verdwijnt. Bij sommige mensen stabiliseert het verminderde zicht, bij anderen blijft het achteruit gaan. Artsen kunnen niet voorspellen bij wie dat gebeurt. Van degenen die eindstadium LMD krijgen, wordt de helft slechtziend (minder dan 30% zicht) of zogeheten maatschappelijk blind (minder dan 5 procent zicht). De ziekte heet leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD) als je het krijgt rond je 50e, net als Thea.
Geen behandeling
De ziekte openbaarde zich bij Thea in 2007. Ze zag niet goed, maar dacht dat ze toe was aan nieuwe brillenglazen. Tot ze een tijdschrift oppakte waar een MD-ogentest in stond. “Ik zag de vormen en lijnen op de pagina heel anders dan het hoorde.” Via de opticien belandde Thea bij de oogarts. Na één test was het duidelijk: droge maculadegeneratie in haar rechteroog. Daar is geen behandeling voor, behalve bepaalde voedingssupplementen om de ziekte zoveel mogelijk te remmen. “Ik schrok heel erg. Ik was net 50, werkte en ik zou misschien mijn zicht verliezen.” Tien jaar na de eerste diagnose kwam een tweede klap. In haar linkeroog werd natte MD vastgesteld. Daarvoor krijgt ze sindsdien regelmatig controle en ooginjecties.
Volledig afgekeurd
Thea worstelde een tijd met haar LMD. Vooral op haar werk in de gehandicaptenzorg. Het werd steeds moeilijker om de zorg van cliënten te ondersteunen en administratieve computertaken te doen. De ommekeer kwam toen Thea de bedrijfsarts betrok en ze haar werkgever een filmpje toonde over LMD. “Ze schrokken. Ze hadden geen idee wat MD betekent, hoe slecht mijn zicht was. Daarna was er meer begrip, snapten ze waarom ik die taken niet kon doen. Later ben ik volledig afgekeurd.”
Thea rijdt inmiddels geen auto meer. De wasmachine aanzetten, een kaarsje aansteken, naar een sportwedstrijd kijken van de kinderen of ingrediënten afmeten voor een recept: “De hele dag merk ik: ik kom tekort. Maar het weerhoudt me niet om dingen te ondernemen. Gelukkig heb ik mijn man en mijn familie. En hulpmiddelen. Samen komen we een heel eind.”
Warm bad
Thea gebruikt thuis een lees- of beeldschermloep om de kleinkinderen voor te lezen, en Low Vision paste haar tablet aan om daarop de krant te kunnen lezen. Daarnaast wandelt en fietst Thea veel, ook zelfstandig. En twee keer per week sport ze met mensen uit haar dorp: “Veel buiten zijn en bewegen doet me goed, merk ik.” Daarnaast werd Thea lid van Vereniging Zichtbaar, voor mensen met oogproblemen. “Dat was een warm bad. Iedereen daar begrijpt je. En je hoort verhalen van mensen die blind zijn, die zich ook redden.” Om vervelende situaties te voorkomen, zoals botsingen met mensen op straat, draagt ze soms een sticker ‘Ik ben slechtziend’. Dat was een moeilijke stap, “maar het zorgt voor begrip”.
Kwetsbaar
Al met al redt Thea zich, maar ze voelt zich kwetsbaar. De injecties remmen Thea’s natte MD wel, maar de ziekte in haar linkeroog is niet stabiel. “Ik zie daarmee wisselend, meestal ongeveer 40%. De injecties geven risico op ontsteking. Als dat gebeurt is het voor mij klaar. Rechts zie ik nu namelijk nog geen 10%. Maar het niet doen is geen optie, dan gaat mijn zicht snel achteruit.”
Overdonderend succes
Machteloosheid over het gebrek aan oplossingen, was een reden om geld in te zamelen tijdens de Nijmeegse Vierdaagse. Het succes ervan overdonderde Thea. “Die week was één groot feest. Dat begon op zondag, toen ik bij de vlaggenparade de Oogfondsvlag mocht dragen en andere Oogfondslopers ontmoette. Geweldig om mee te maken, samen met mijn man. Kinderen en kleinkinderen stonden langs de route en het Oogfonds stond bij de finish. Ik kreeg ook mooie reacties en begrip uit mijn omgeving.”
Hoop op meer geld voor onderzoek
Thea hoopt dat het Oogfonds erin slaagt nog meer geld in te zamelen voor onderzoek naar LMD. “Voor mijn kinderen en kleinkinderen. Want MD is deels erfelijk. Voor mij helpt een nieuwe oplossing niet meer, maar voor hun misschien nog wel.”
De Nijmeegse Vierdaagse gaat Thea niet meer lopen. Maar wandelplannen zijn er wel: “In 2024 gaan we van Porto naar Santiago de Compostella lopen. Want we pakken wat we kunnen, en dit is een mooie uitdaging.”