“De arts zei: Je wordt blind en er is niets aan te doen”
“Sinds de diagnose in 2000 is mijn leven enorm veranderd. Eerder kon ik zelfstandig fietsen, autorijden en had ik een mooi carrière voor ogen. Maar door de ziekte van Stargardt en het vooruitzicht om zeer slechtziend te worden, heb ik mijn leven anders moeten inrichten. Zo ben ik eerder aan kinderen begonnen dan gepland. Ik wilde ze met eigen ogen zien opgroeien.”
“Ik had ‘s avonds moeite met het lezen van teksten. Deed ik een spelletje, dan kon ik de speelkaarten niet goed onderscheiden. Autorijden werd moeilijk en ik was moe, heel moe. Mijn zicht was in korte tijd 80 procent afgenomen, alsof ik een bril afzette. Na een half jaar bij de oogarts werd duidelijk wat de reden hiervoor was: de oogziekte Stargardt. Ik heb flink gehuild, maar daarna pakte ik het leven op alsof er niets aan de hand was. Dit was geen ontkenning; ik wilde uitzoeken wat ik kon en hoe snel mijn ogen én mijn kunnen achteruitgingen. Dit ging snel en ik werd gedwongen om gebruik te maken van hulpmiddelen. De routine die ik dagelijks voor mezelf creëerde, gaf veel steun.
Ondertussen dacht Karen na over de toekomst. Mijn plan was om eerst carrière te maken en daarna aan kinderen te beginnen. Maar ik koos noodgedwongen een andere route. Werken lukte niet meer en ik werd arbeidsongeschikt. Ik voelde me nutteloos en dom vergeleken met werkende moeders. Er waren zelfs tijden dat ik het moeilijk vond om de zin te zien van de dag. Terugkijkend ben ik blij dat ik er wel altijd voor de kinderen kon zijn!
Rouwproces
Inmiddels zijn de kinderen 15 en 13 jaar oud en groeien ze op in zelfstandigheid. Ze beginnen nu zelfs voor mij te zorgen, want met 2 procent zicht heb ik zo nu en dan hulp nodig. Zo lakt mijn dochter mijn nagels en leest mijn zoon de recepten voor. Ook mijn vriend helpt me. Heel fijn, maar ook confronterend. Natuurlijk wil ik dat het liefste zélf doen. Het is een rouwproces om steeds maar weer stukjes van m’n zelfstandigheid in te leveren en daarmee het leven dat ik oorspronkelijk voor ogen had. De ene keer is het iets kleins, de andere keer iets groots. Kortgeleden moest ik afscheid nemen van het fietsen, uit veiligheid voor mijzelf en anderen. Hier heb ik het heel moeilijk mee, nog steeds. Ik ben nu langer onderweg en alles kost me nog meer tijd.
Afhankelijk
Mijn gezin is de reden dat ik ‘s ochtends mijn bed uitkom. Het geeft praktische invulling aan mijn dag en afleiding, want ik vind het leven best zwaar. Toch probeert ik dagelijks twee activiteiten buitenshuis te doen. Zo spreek ik af met vriendinnen die ook een visuele beperking hebben. We wisselen van gedachten en delen ervaringen. Dat geeft steun. En ik sport meerdere keren per week. Eén bezoek aan de sportschool kost mij een halve dag aan tijd. Net als boodschappen doen. Ondanks dat ik het idee heb dat ik veel zie, omdat mijn hersenen de ontbrekende vakjes invullen, zie ik geen details en kan ik bijvoorbeeld moeilijk etiketten lezen. Hierdoor kost alles me veel energie, omdat ik constant moet focussen. De snelheid is weg uit mijn leven, behalve de snelheid waarmee mijn kunnen achteruitgaat. Genieten is moeilijk, want ik ben elke dag afhankelijk van de hoeveelheid energie. Waar ik wél van geniet, is om mijn kinderen hun hobby’s te zien uitoefenen.
Oogonderzoek
Karen houd de berichten over oogonderzoek in de gaten, maar de oogarts heeft al gezegd dat haar zicht niet meer kan worden hersteld. Een harde boodschap! Toch hoopt Karen dat er een oplossing komt voor mijn nabestaanden. “Ik gun niemand een leven zonder zicht.”
