Het verhaal van Paul

‘Onderzoek geeft mij hoop’

Paul (60) put hoop uit onderzoek naar het herstel van hoornvlies. ‘Als ze hoornvliezen kunnen kweken, hoef ik niet meer bang te zijn om levenslang op de wachtlijst te staan.’ 

“Met mijn linkeroog zie ik momenteel 80%. Dat is goed te doen, ik kan bijna alles. Met mijn rechteroog zie ik op dit moment praktisch niks. Soms doe ik mijn linkeroog even dicht. Als ik dan mijn arm strek, zie ik met rechts vaag mijn hand nog, maar de vingers al niet meer. Dan denk ik: is dit wat me te wachten staat?”

Hoornvlies vervangen

“Toen ik 16 was, ging ik slechter zien. Mijn oogarts vertelde me dat ik kerotoconus had: het hoornvlies produceerde teveel cellen, in beide ogen. Ze werden daardoor langzaam kegelvormig, in plaats van mooi rond. Dat veroorzaakte mijn wazige zicht, vervorming en hoofdpijn. Ik kreeg speciale lenzen, allerlei maten en soorten. Een paar jaar ging dat goed. Toen holden mijn ogen weer achteruit, soms wel een punt per week. Op mijn negentiende was mijn zicht vergelijkbaar met -18. Er zat niks anders op dan een hoornvliestransplantatie. Eerst voor mijn ene oog, en een jaar later voor het andere.”

Zicht schommelt

“Tegelijk weet ik nu: na een transplantatie heb je ‘levenslang’. Met het herstel ben je wel een flink jaar zoet. Met ontstekingen, irritatie en loslatende hechtingen. En ik moet regelmatig nieuwe speciale lenzen laten aanmeten, en die veroorzaken gevoeligheid: soms voelt het of er een korrel zand in zit. Ik gebruik dagelijks zo’n 16 keer verschillende druppels of zalf, om droogte, ontsteking, hoge oogdruk en afstoting te voorkomen. En ik bezoek bijna maandelijks het oogziekenhuis. Mijn zicht schommelt ook: het ene moment zie ik 90%, het volgende 50%.

Op de wachtlijst

“De eerste hoornvliestransplantaten gingen 20 jaar mee. Toen moesten mijn ogen, met een paar jaar ertussen, opnieuw onder het mes. Elk volgend transplantaat gaat maar half zo lang mee. Bovendien werd mijn rechter hoornvlies afgestoten. Daarin kreeg ik dus een derde transplantaat. Rond 2020 liep dat op zijn eindje. En sindsdien sta ik op de wachtlijst. Da’s lang, ja. Vanwege die afstoting heb ik een specifieke match nodig. Intussen zit mijn linker hoornvlies er ook al 10 jaar in. En krijg ik er steeds meer ongemak en ontstekingen aan. Dat baart me wel zorgen.”

Oplossingen dichterbij

“Waar ik bang voor ben, is dat mijn toekomst bestaat uit levenslang op de wachtlijst staan voor steeds een nieuw hoornvlies. Met tussendoor herstellen van transplantaties – of achteruitgang van mijn zicht. Daarom vind ik onderzoek belangrijk. Het Oogfonds brengt daarmee oplossingen dichterbij die anders blijven liggen.”

Hoornvlies kweken

“Als het wetenschappers lukt om hoornvliezen te kweken met lichaamseigen stamcellen, hoef ik misschien niet levenslang op de wachtlijst. En steeds opnieuw te herstellen van een transplantatie. Ik weet niet eens of het mij nog kan helpen, maar al zou ik er slechts een deel van mijn zicht mee herstellen, ik zou er zo voor tekenen.”

“Als gevolg van de erfelijke oogziekte Retinitis Pigmentosa (RP) is Jan-Jaap nagenoeg blind. Zijn dochtertje is drager en maakt grote kans ook RP te ontwikkelen. “Ik hoop zo dat dit mijn dochtertje bespaard blijft.” ”
Lees het verhaal van Jan-Jaap
Lees het verhaal van Jan-Jaap
oogfonds ronald giphart
“Ronald Giphart, één van Nederlands bekendste en veelzijdigste schrijvers, zet zich in voor het vergroten van de bekendheid van de oogziekte maculadegeneratie.”
Lees het verhaal van Ronald
Lees het verhaal van Ronald
“Gea (56) heeft glaucoom, één van de belangrijkste oorzaken van slechtziendheid. Ze ziet met één oog nagenoeg niets meer, bij het andere oog is haar gezichtsveld beperkt. “Ik wil zo graag mijn minimale zicht behouden.” ”
Lees het verhaal van Gea
Lees het verhaal van Gea
Pagina

Moonshot

Regeneratieve geneeskunde kan het verschil maken tussen zien en niet zien. Daarom lanceert het Oogfonds de moonshot 'Rebuilding the eye'.

Lees meer
Lees meer over Moonshot

Dit is wat een persoon ziet met