Het verhaal van dr. Yara Lechanteur

Databank MacuNED maakt doorbraken mogelijk voor maculadegeneratie


Van leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD) kun je slechtziend worden. Of praktisch blind. En dat kan snel gaan. Of langzaam. Met de nieuwe nationale databank MacuNED, wil onderzoeker Yara Lechanteur onzekerheid wegnemen. En behandelingen vinden. “Grote ontwikkelingen komen eraan. Maar daar is veel geld voor nodig.”

Bij maculadegeneratie ontstaat schade aan het centrale deel van je netvlies. Dat deel heet de macula. Mensen met deze ziekte zien daardoor steeds slechter. Als de ziekte ontstaat op of na je 50e, dan is er meestal sprake van leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD). De helft van de mensen die eindstadium LMD krijgt, wordt slechtziend (minder dan 30% zicht) of zogeheten maatschappelijk blind. Bij dit laatste is het zicht minder dan 5 procent of is er een heel klein gezichtsveld (kleiner dan 10 graden). Door de vergrijzing neemt deze groep toe (zie hieronder): in 2040 zal eindstadium LMD ruim 4 miljoen Europeanen treffen.

Onzekere toekomst

80% van de patiënten heeft zogeheten droge LMD (zie kader). “Daarvoor bestaat nog geen behandeling,” vertelt oogarts dr. Yara Lechanteur van Radboudumc (Nijmegen). Ook kan Lechanteur niet voorspellen welke LMD-patiënten slechtziend of maatschappelijk blind worden. Of hoe snel het zicht achteruit zal gaan. Voor natte LMD bestaat wel een behandeling, met injecties in het oog, maar twee derde van de patiënten wordt uiteindelijk toch slechtziend. “Als ik LMD vaststel, kan ik dus geen vooruitzicht bieden, alleen een onzekere toekomst. Dat houdt me enorm bezig. En daar wil ik iets aan doen.”

Biomarkers vinden

Lechanteur is behalve arts ook onderzoeker en hoofd van het Trialcentrum Oogheelkunde in Nijmegen. Op het moment onderzoekt ze een groep patiënten met natte LMD. Deze vorm maakt mensen in korte tijd slechtziend. Eerst aan één oog. Hoe snel het tweede oog volgt, verschilt enorm tussen mensen. Lechanteur meet nu 2 jaar lang bloedwaarden, netvliesfoto’s en scans en onderzoekt het DNA bij deelnemers. “Ik wil weten of er een verband is tussen specifieke meetresultaten en het moment of tempo waarop het tweede oog achteruitgaat.” Ze hoopt zo zogeheten biomarkers te vinden: meetpunten waarmee je bij nieuwe patiënten kunt voorspellen wat hen te wachten staat. “Dan kun je onzekerheid wegnemen. Bovendien zijn biomarkers vaak een aangrijpingspunt voor verder onderzoek, richting behandelingen.”

  • 2040: ruim 4 miljoen mensen eindstadium LMD

    Maculadegeneratie is nu al de belangrijkste oorzaak voor slechtziendheid in de westerse wereld. In 2013 waren er in Europa 15 miljoen mensen met LMD. Daarvan hadden er 2.7 miljoen eindstadium LMD. De helft van degenen met eindstadium LMD wordt slechtziend of maatschappelijk blind. En door vergrijzing lopen de aantallen op: in 2040 hebben meer dan 4 miljoen mensen eindstadium LMD.

Samenwerken en uitbreiden

Lechanteur wil meer betekenen voor mensen met LMD. “In de ideaalsituatie kan ik na een bloedtest, scan en oogheelkundig onderzoek zowel een diagnose als leefstijladvies en een behandeling bieden. Vooruitzicht geven dus: dit kun je verwachten.” De eerste stap daartoe is uitbreiding van de zoektocht naar biomarkers. “Daarvoor hebben we heel veel gegevens nodig. Dankzij een subsidie van het Oogfonds konden we binnen het Radboudumc de databank MacuNED opzetten: een initiatief om landelijk samen te werken in het verzamelen van gegevens van patiënten met LMD. We werken inmiddels al samen met oogartsen Janneke van Lith-Verhoeven en Manon van Hecke van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en zijn in gesprek met een derde instelling. Nu moeten we verder uitbreiden, naar landelijk niveau.”

Verschillen en overeenkomsten in kaart

De afgelopen 15-20 jaar deed het Radboudumc al heel veel onderzoek naar maculadegeneratie. Onderzoekers maakten daarbij gebruik van een databank die is opgebouwd met gegevens van meer dan 4.000 LMD-patiënten en gezonde controlepersonen (de EUGENDA-databank). Lechanteur: “Om te bepalen welke biomarkers belangrijk zijn, moeten we echter op zoek naar de verschillen en overeenkomsten tussen patiënten. Dat lukt het best door mensen over lange tijd te volgen en zoveel mogelijk gegevens te verzamelen. Denk aan medische gegevens, voeding en andere leefgewoonten, erfelijke factoren en bloedwaarden.” Nu komt LMD heel veel voor, maar in het Radboudumc zien we vooral de mensen met ernstige LMD of die, als het gaat om natte LMD, niet goed reageren op de behandeling. Lechanteur: “Om belangrijke biomarkers te vinden, hebben we gegevens nodig van alle LMD-patiënten. Door samenwerking met perifere ziekenhuizen, kunnen we een grote databank bouwen én komen gegevens beschikbaar over alle verschillende groepen LMD-patiënten.”

Nog een reden om MacuNED op te richten, is dat de uitkomsten dan betrouwbaarder zijn. Dat heeft te maken met de medische en leefstijlfactoren die het beloop van LMD bepalen. Dat zijn er veel. Lechanteur: “Elke factor kan meer of minder aanwezig zijn. En het effect van elke factor apart is klein, maar de optelsom bepaalt het verloop van de LMD. In zo’n situatie heb je hele grote aantallen patiënten nodig om hard te maken dat een bepaalde combinatie van factoren zorgt voor een bepaalde uitkomst.”

  • Droge en natte LMD

    Leeftijdgebonden maculadegeneratie kent een droge en een natte vorm. 80% van de mensen heeft droge maculadegeneratie. Daarbij hopen er afvalstoffen op achter het netvlies, waardoor dat kapotgaat. Een behandeling is er niet. De droge LMD kan variëren van een beginnend stadium (vroege LMD) met milde afwijkingen, tot een eindstadium waarbij de lichtgevoelige cellen in het netvlies afsterven. Zo’n 20% heeft natte maculadegeneratie. Hierbij ontstaat schade aan de macula door groei van afwijkende bloedvaatjes, die onder andere vocht en bloed lekken. Voor deze vorm bestaat een behandeling (ooginjecties). Deze stopt de verslechtering, maar herstelt schade zicht niet.

Samenwerken met meer ziekenhuizen

Wat houdt Lechanteur nog tegen om MacuNED verder landelijk uit te rollen? “Geld, helaas.” Academische ziekenhuizen zijn meer ingericht voor onderzoek en hebben onderzoekers in dienst. Bij lokale ziekenhuizen is dat niet zo. Met een nieuwe subsidie zouden meer perifere ziekenhuizen in Nederland kunnen samenwerken in MacuNED. “We bereiden een online platform voor waarmee zij veilig, geautomatiseerd en gestandaardiseerd patiëntgegevens kunnen verzamelen. En we willen mensen aanstellen om dit technisch en organisatorisch te regelen.” De samenwerking levert wederzijds voordelen op, meent Lechanteur. “De toegang tot MacuNED maakt het voor de perifere ziekenhuizen mogelijk en makkelijker om zelf ook onderzoeksprojecten uit te voeren.”

Lechanteur ziet enorm uit naar verdere uitbreiding van MacuNED. “Onderzoeksvragen ontstaan vaak in de praktijk. Er valt je iets op bij een aantal patiënten, en je vraagt je af of dat bij meer patiënten zo is. En wat dat betekent. Met MacuNED kunnen we zo’n vraagstuk oplossen.”

Inspringen op ontwikkelingen

Meer geld voor innovatief onderzoek helpt Lechanteur ook om in te springen op andere ontwikkelingen rond LMD. “En die gaan razendsnel.” Zo werd recent in de VS het allereerste medicijn tegen droge MD goedgekeurd. De behandeling bestaat uit maandelijkse ooginjecties. Die remmen de verslechtering met zo’n 20%. Lechanteur: “Dat is goed nieuws. Maar nog geen heilige graal.”

Bij droge LMD hopen afvalstoffen op in het netvlies. Deels zijn die afkomstig van een overactief onderdeel van het afweersysteem. Het nieuwe medicijn remt dit onderdeel. “Maar we weten dat dit deel van het afweersysteem niet bij álle patiënten overactief is. Bij welke mensen is dat wel zo? En valt te voorspellen welke patiënten het best reageren op de behandeling?” Dit zijn belangrijke vragen waar Lechanteur antwoord op wil. Er kleven namelijk nog risico’s aan het nieuwe middel. Denk aan ooginfecties en een verhoogde kans op natte LMD. Bovendien is het middel getest bij patiënten met eindstadium droge LMD. “Idealiter wil je in een eerder stadium kunnen behandelen: vóórdat ernstige slechtziendheid optreedt,” zegt Lechanteur. “Het vergt dus nog veel onderzoek om te bepalen wie uiteindelijk baat heeft bij het nieuwe middel en wat het beste moment is om de behandeling te starten.”

Niet wachten

Als onderzoeker tuurt Lechanteur vaak naar details in data. “En ik weet: ergens in die brij van cijfers staan antwoorden waar veel mensen op wachten. Ik kan niet wachten om ze te ontdekken.” De kans dat het gaat lukken is groot. “Dit is echt het tijdperk van nieuwe ontwikkelingen in LMD.”

Samenwerken biedt hoop

Wanneer de databank MacuNED concrete resultaten oplevert voor patiënten, weet Lechanteur nog niet. “Natuurlijk is dat wat ik het liefste wil. Voor nu vind ik het al fijn dat ik kan vertellen over MacuNED en andere wetenschappelijke ontwikkelingen. Veel patiënten willen ook meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Alleen al samenwerken aan meer kennis en mogelijkheden, biedt hoop en perspectief. Daar snakken ze naar.”

Doorbraken

Lechanteur hoopt dat veel mensen bijdragen aan landelijke uitbreiding van MacuNED. En niet alleen omdat de onderzoeker doorbraken voorziet in de komende 5 tot 10 jaar. “Leeftijd is nog altijd de belangrijkste risicofactor voor LMD. En we worden allemaal ouder. Voor de LMD-patiënt van nu is vaak nog geen concrete behandeling beschikbaar. Dat kan anders zijn voor LMD-patiënten van de nabije toekomst. Maar er is wel veel geld nodig voor het verdere onderzoek.”

“Anja is 76, maar zit zelden op de bank. Toen ze ontdekte dat ze maculadegeneratie had, zette ze haar schouders eronder. ”
Lees het verhaal van Anja
Lees het verhaal van Anja

Dit is wat een persoon ziet met