Het verhaal van Anja

‘Onderzoek is vooruitgang!’

Anja is 76 maar zit zelden op de bank. Toen ze ontdekte dat ze maculadegeneratie had, zette ze haar schouders eronder. Ze werd donateur, deed mee aan onderzoek en vertelt haar verhaal. “Me nu druk maken heeft geen zin, misschien is er over vijf jaar wel een behandeling.”

Vlak na haar pensioen, tien jaar geleden, zag Anja ineens zwarte vlekken in haar rechteroog. “Ik ben direct naar de oogarts gestapt. Die ontdekte meteen dat ik leeftijdgebonden maculadegeneratie heb.”

Schouders eronder

“Daar schrok ik wel even van,” vertelt Anja. “En ik dacht aan mijn andere oog: wat nou als daar ook maculadegeneratie in komt?” Maar de schrik sloeg al snel om in montere daadkracht. “De ontwikkelingen gaan zo snel: over vijf jaar is er misschien wel een behandeling. Me nu druk maken heeft geen zin. In plaats daarvan ging ik na: wat kan ik zelf doen?”

Anja werd lid van de MaculaVereniging, ze bezocht oogcongressen, doneert sinds haar diagnose jaarlijks aan het Oogfonds en liet zich uitgebreid informeren over maculadegeneratie.

Schade aan netvlies

Bij maculadegeneratie ontstaat schade aan het centrale deel van je netvlies. Dat deel heet de macula. Mensen met deze ziekte zien daardoor steeds slechter. Als de ziekte ontstaat na je 50e, gaat het om leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD). Hoe slecht het zicht wordt, verschilt tussen mensen. Van degenen die eindstadium LMD krijgen, wordt de helft slechtziend (minder dan 30% zicht) of zogeheten maatschappelijk blind (minder dan 5 procent zicht of een gezichtsveld smaller dan 10 graden). Bij wie dat gebeurt, kunnen artsen niet voorspellen.

Anja heeft de zogeheten droge vorm van LMD, net als 80% van de LMD-patiënten. Daarbij hopen er afvalstoffen op achter het netvlies, waardoor het kapotgaat. “Daar is geen behandeling voor. Maar gelukkig zie ik nog wel wat met dat oog. En ik hoorde
op een congres dat leefstijl invloed heeft op de ziekte. Dus daar ben ik fanatiek mee aan de slag gegaan.”

Overtuiging

Op dat congres hoorde Anja ook over onderzoek naar specifieke voedingssupplementen die konden helpen bij beginnende maculadegeneratie. Het gaat om bepaalde antioxidanten (de zogeheten AREDS2-formule, stoffen die van nature veel voorkomen in groene groenten, wortelen, paprika, sinaasappelen en mango) en omega-3-visoliecapsules. Pas recent is het supplementadvies opgenomen in de herziene behandelrichtlijn voor LMD. Anja: “Destijds moest ik mijn oogarts wijzen op de onderzoeken. Na enige overtuiging kreeg ik het recept.”

Onderzoek naar leefstijl

Ook deed Anja mee aan een onderzoek van Erasmus MC naar de invloed van leefstijl op het verloop van de maculadegeneratie. Een jaar lang volgde ze een strikt mediterraan dieet. Dat betekende onder meer: dagelijks 3 stuks fruit en 400 gram groenten, vaak vette vis en alleen bakken in olijfolie. Ook sporten hoorde erbij: maar liefst 10 uur per week.

Anja hield zich er strikt aan – en doet dat nog steeds. “Ook op vakantie. Dan gaat er zo’n vriesdingetje mee vol groentesappen.” En ze komt dagelijks in de sportschool. “Ik begrijp niet precies hoe sport je ogen goed kan doen, maar ik voel me er goed bij.”

Dankbaar

Alle moeite lijkt te werken. Haar rechteroog is stabiel. Haar linkeroog is nagenoeg zonder leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Toch: helemaal zonder beperking is ze niet. “Ik heb goed licht nodig om te kunnen lezen. En het inparkeren van de auto lukt minder goed, omdat mijn gezichtsveld smaller is. Maar verder kan ik alles nog. Ik heb bijvoorbeeld net een autorit vanuit Salzburg achter de rug.” En daar is ze dankbaar voor.

Dat energieke heeft Anja altijd gehad. Voor haar pensioen leidde ze internationaal kappers op en gaf ze trainingen in persoonlijke ontwikkeling. En nu, op haar 76e zit ze nog steeds zelden op de bank. Naast de dagelijkse sportschoolbezoekjes, bezoekt Anja regelmatig musea, zingt ze bij een koor, onderhoudt ze haar tuin en heeft ze een uitgebreid sociaal leven.

Iets bijdragen

Haar gedrevenheid kreeg ze mee van thuis. Haar ouders runden samen succesvolle kapperszaken. Haar vader overleed op zijn 83e in de zaak. “Hij bleef werken omdat hij er plezier in had, en iets wilde bijdragen. Ik kreeg van huis uit mee: je moet nooit bij de pakken neerzitten, probeer een inspiratie te zijn voor anderen. Of dat is gelukt is niet aan mij, maar ik probeer op mijn manier een steentje bij te dragen.”

Onderzoek is vooruitgang

“Op deze leeftijd moet je eind van het jaar bijvoorbeeld kijken wat je kunt missen en een gulle donatie doen. Waarom? Onderzoek is vooruitgang! Misschien ontdekken wetenschappers iets om maculadegeneratie te minimaliseren of zelfs op te lossen. Hoe zinvol dat is, blijkt wel uit het feit dat we steeds langer leven: dat komt nu door al dat onderzoek.”