Het verhaal van Corné

Het verhaal van Corné

“Ik zie alles wazig door ontbrekende pixels”

Dat Corné goed is met woorden blijkt niet alleen uit zijn doordachte antwoorden tijdens het interview, maar ook uit het feit dat hij op elfjarige leeftijd al meerdere boeken op zijn naam heeft staan. Schrijven, dat doet hij het allerliefst! En in de avonturen kunnen de hoofdpersonen alles zonder beperkingen. Daar is Corné als Stargardt-patiënt wel eens een beetje jaloers op. “Mijn zicht is wazig en kan iedere dag nog slechter worden, daar heb ik geen controle op.” De avonturen en mogelijkheden van zijn personages heeft hij volledig zelf in de hand. Dat doet hem goed!

Corné woont in Leiden met zijn ouders en twee broers. Spelling en taal zijn de favoriete vakken op school en is hij thuis, dan leest en schrijft hij graag. “Soms heb ik een verhaal in mijn hoofd en dan moet het er gewoon uit. Ik schrijf mijn fantasieverhalen op de computer en ze gaan eigenlijk altijd over Jurassic Zoo. Het zijn avonturen van dinosaurussen en ik maak er zelf illustraties bij. Ook schreef ik een boek voor mijn broer Pierre. Hij heeft de oogziekte Stargardt, net als ik, maar ook autisme en een verstandelijke beperking. Hij heeft het leesniveau van een zesjarige en daar heb ik rekening mee gehouden in het boek. De hoofdrollen zijn weggelegd voor de buurthonden. Pierre vindt honden bijzonder interessant. Hij wil altijd weten hoe ze heten, waar ze wonen en of ze geaaid mogen worden. Dus dit is echt een boek voor hem en ik heb het gemaakt voor zijn verjaardag. In de toekomst wil ik graag schrijver worden. Dat kan ook met een visuele beperking. Blind typen kan ik nog niet, dat zou ik dan nog wel moeten leren.

Gamen lukt niet meer

Buitenspelen vind ik niet zo leuk, maar als het moet dan vaar ik met mijn kano op de Oude Rijn of ga ik wandelen. Mét pet en zonnebril op, om mijn ogen te beschermen tegen de zon. Fietsen gaat steeds moeilijker door mijn slechte zicht. Gamen lukt niet meer, daar raak ik alleen maar gefrustreerd door. En lezen kan ik niet lang volhouden. Het vraagt, zelfs met vergrotingsapparatuur, veel focus van mijn ogen. Daar krijg ik hoofdpijn van en het maakt me heel moe. Door Stargardt zitten er vlekken op de gele vlek in mijn oog en zie ik nog ongeveer 20 procent. Daardoor mis ik pixels in mijn beeld en mijn hersenen zien dat als wazig. Als ik iets heel dicht bij mijn ogen houd, kan ik het iets beter zien. Het ergste aan mijn oogziekte vind ik dat het steeds erger wordt. Ik moet daar weleens om huilen. Vooral als ik weer eens merk dat ik iets niet kan wat ik kort daarvoor nog wel kon. Zoals fietsen. Beter zal mijn zicht nooit meer worden. Ik zoek daarom samen met mijn familie naar oplossingen, om zoveel mogelijk wel te kunnen beleven. Als we naar de dierentuin gaan nemen we bijvoorbeeld een verrekijker mee. Dan kan ik de dieren ook zien!

Wilskracht

Ik ga naar een reguliere school, dat vind ik heel belangrijk. Het kost me meer moeite, maar ik denk dat het me in mijn mogelijkheden beperkt als ik naar een speciale school zou gaan. Met de juiste aanpassingen en hulpmiddelen houd ik het graag zo lang mogelijk vol. Mijn klasgenoten gaan niet anders met me om. Ik ben gewoon een van hen. Dat vind ik fijn. Misschien komt het doordat ik alles weet van dino’s en eigenlijk altijd vrolijk ben!

Droom

In mijn ideale wereld kan ik gewoon weer zien én leven er dinosaurussen. Mijn tante zegt dat er met wetenschappelijk oogonderzoek misschien eens een medicijn wordt uitgevonden, waardoor mijn zicht in ieder geval niet verder afneemt. Ik weet nog niet of ik zo’n medicijn zou durven nemen. Misschien als het écht veilig is? Tot het zo ver is, droom ik dat ik naar alle mooie plekken van de wereld ga, waar ik de natuur nog kan zien en kan fantaseren over avonturen voor de personages uit mijn verhalen. En die verhalen schrijf ik op. Dat blijf ik altijd doen!”

Nieuws 28 april 2021

Ronald Giphart overhandigt debuut van zeer slechtziende Corné Hermans (12)

Op 28 april werd de zeer slechtziende Corné Hermans (12) verrast met een persoonlijke overhandiging van zijn debuut ‘Pak het bot!’, door Oogfonds-ambassadeur Ronald Giphart. De opbrengsten van het boek gaan naar het wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van de oogziekte Stargardt.

Lees meer
Lees meer over Ronald Giphart overhandigt debuut van zeer slechtziende Corné Hermans (12)
Onderzoek Ziekte van Stargardt Lopend

Moleculaire pleister

Het onderzoeksteam in Nijmegen, onder leiding van prof. dr Rob Collin heeft recent een nieuwe groep genetische fouten ontdekt die leiden tot de ziekte van Stargardt. Het opmerkelijke is dat deze fouten liggen op speciale ‘tussenliggende’ stukjes DNA. Deze ontdekking geeft veel nieuwe mogelijkheden.

Lees meer
Lees meer over Moleculaire pleister
Iris

Ook uw verhaal met ons delen? Laat uw gegevens achter en wij nemen snel contact op!

Dit is wat een persoon ziet met