Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) kan mild verlopen, maar ook leiden tot blindheid. Wie welk lot treft en welke behandeling nodig heeft, weten we nog niet. De onderzoeksgroep onder leiding van Prof. dr. Caroline Klaver wil dat veranderen. Ze ontwikkelen hiervoor een geavanceerd voorspellend model met behulp van kunstmatige intelligentie (AI) om het verloop van LMD te voorspellen op basis van verschillende factoren, waaronder medische beelden, klinische gegevens, genetica en levensstijl.
Wie nu ouder dan 50 is en maculadegeneratie krijgt, gaat langzaam slechter zien in het centrale deel van het netvlies, de macula. Dat kan snel gaan of langzaam, afhankelijk van de vorm van LMD: natte of droge MD. Twee op de tien mensen met LMD wordt uiteindelijk slechtziend (minder dan 30% zicht) of zelfs maatschappelijk blind (minder dan 5 procent zicht of een gezichtsveld van minder dan 10 graden). Natuurlijk wil elke patiënt weten welk lot hem of haar gaat treffen. Maar dat kunnen oogartsen hen niet vertellen. Nog niet.
Kennis schiet tekort
Wereldwijd is maculadegeneratie één van de meest onderzochte oogziekten. Daardoor neemt de kennis hierover enorm toe. Dat artsen toch niet kunnen zeggen wie bijvoorbeeld natte LMD krijgt of slechtziend wordt, komt doordat alle feiten hierover gemiddelden zijn en gaan over groepen patiënten. De kans op late maculadegeneratie bijvoorbeeld neemt toe met leeftijd: het is zeldzaam bij mensen tussen 50 en 60 jaar (0,1%) maar komt boven de 85 jaar vaker voor (13%). Ook rokers krijgen vaker eindstadium maculadegeneratie. Net als mensen met een ongezonde leefstijl of familie met LMD. Maar deze kennis schiet tekort als je wilt weten hoe groot de kans is op late LMD bij een individuele patiënt van 80 die niet rookt, wel LMD in de familie heeft, niet veel beweegt maar wel gezond eet én de diagnose LMD krijgt.
Voorspellingsmodellen
Professor dr. Caroline Klaver wil dat veranderen, met artificiële intelligentie. Klaver gaat met haar onderzoeksgroep slimme rekenprogramma’s leren patronen te herkennen uit enorme hoeveelheden patiëntengegevens. Ze maakt daarbij gebruik van grote datasets uit eerdere onderzoeken. De kenmerken worden gecombineerd met genetisch en levensstijlgegevens om modellen te creëren die het ziekteverloop kunnen voorspellen. Zodat zo’n programma straks voor iedere patiënt zowel het verloop van de ziekte als belangrijke momenten voor bijvoorbeeld behandeling met injecties kan voorspellen.
Gegevens verzamelen
Om het slimme computerprogramma dit te leren, ‘voedt’ de onderzoeksgroep het allereerst met gegevens van meer dan 10.000 mensen met en zonder maculadegeneratie (geanonimiseerde deelnemers aan meerjarige bevolkingsonderzoeken). Het gaat om onder meer medische gegevens, leef en eetgewoonten, DNA-profielen, oogmetingen en netvliesbeelden. Ook vertelt de onderzoeksgroep het programma het verloop van de ziekte bij mensen met LMD: welke behandeling kregen ze – en wie kreeg wanneer late MD of bijvoorbeeld natte MD? Het slimme programma kan alle informatie combineren en zal patronen ontdekken: als dit én dit én dit, dán is er een zeer grote kans op late MD. En in die en die situatie ontstaat meestal natte MD.
Welk beloop is meest waarschijnlijk?
Om te testen of het programma de inschatting echt goed maakt, geven de onderzoekers het slimme programma vervolgens individuele gegevens van andere mensen, met en zonder MD. De onderzoekers weten van deze mensen al wat het beloop was van degenen met LMD; maar die info delen ze niet met het slimme programma. Ze vragen het programma vervolgens een schatting te maken van de uitkomsten. Kloppen die niet met de werkelijkheid, dan moet het slimme programma meer leren. Kloppen de inschattingen wel, dan kunnen artsen voor nieuw gediagnosticeerde mensen met LMD aangeven welk ziekteverloop het meest waarschijnlijk is.
Groot belang
Het belang van het juist inschatten hoe LMD gaat verlopen, is groot. Het zou bijvoorbeeld de onzekerheid wegnemen bij mensen met LMD die nooit blind zullen worden – dat zijn 8 op de 10 patiënten. En indien we weten bij welke patiënt het gezichtsvermogen wel snel achteruit zal gaan, zouden deze patiënten de mogelijkheid kunnen krijgen om deel te nemen aan studies met nieuwe medicijnen die nu voor hen ontwikkeld worden.
Tijdiger juiste behandeling
Ook enorm belangrijk: met een betere inschatting kunnen artsen vroegtijdig de juiste behandeling bieden. Dat is bijvoorbeeld belangrijk voor de patiënten die natte LMD ontwikkelen. Natte LMD kan behandeld worden met injecties. En met dit programma kan voorspeld worden wanneer behandeling weer nodig is, waardoor de patiënt veel minder vaak voor controle naar het ziekenhuis hoeft.
Toekomst
Deze voorspellingsmodellen zullen artsen helpen om gepersonaliseerde voorspellingen te doen voor individuele LMD-patiënten, wat de besluitvorming over behandelingen zal vergemakkelijken. Door te begrijpen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen en wanneer belangrijke gebeurtenissen zullen plaatsvinden, kunnen artsen de juiste behandeling voor de juiste patiënt op het juiste moment selecteren. Dat is juist nu van belang: door de talloze onderzoeken zitten er nieuwe soorten medicijnen aan te komen. In de VS zijn recent namelijk twee behandelmogelijkheden op de markt gekomen voor droge LMD (Geografische Atrofie): Pegcetacoplan en Avacincaptad Pegol. De nieuwe behandelingen kunnen zeer kostbaar zijn of bijwerkingen hebben. Essentieel om straks te weten welke mensen er baat bij hebben en welke niet, en op welk moment. Heel belangrijk voor de oogarts, maar ook voor de patiënt!