Annelies (68) verloor in korte tijd een groot deel van haar zicht door de oogziekte maculadegeneratie. Haar wereld stond plotseling op zijn kop. Van een energiek en zelfstandig leven naar afhankelijkheid en onzekerheid. “Ik ben op weg om afscheid te nemen van een leven met zicht.”
Opmaken is een enorme uitdaging
“Ik kan mezelf niet meer in de spiegel zien,” vertelt Annelies. “Opmaken en aankleden is een enorme uitdaging, want ik zie alleen nog maar felle kleuren. Details zie ik niet meer.”
Met haar linkeroog ziet ze vrijwel niets meer. In haar rechteroog beweegt het beeld in golven. “Mijn zicht is in anderhalf jaar tijd zo verslechterd dat ik bijna niets meer kan. De eerste jaren na mijn diagnose dacht ik dat het nog wel meeviel. Maar sinds anderhalf jaar staat mijn wereld op z’n kop.”
De honderden kleine handelingen die vroeger vanzelf gingen, zijn nu obstakels. “Daarom moet ik mijn man alles vragen. Dat vind ik misschien nog wel het moeilijkst.”
Van vrijheid naar verlies
Annelies stond altijd midden in het leven. Ze groeide ziend op, studeerde en bouwde een actief bestaan op. “Ik zat nooit stil. Ik heb altijd gevaren en gekanood. Dan nam ik een broodje mee en ging ik de Maas op. De kano ligt nog in de schuur. Soms vraag ik me af of hij er ooit nog uit komt.”
Dat contrast doet pijn. “Ik ben energiek. Ik wil graag. Maar het lukt gewoon niet meer.” Waar de dag vroeger begon met plannen en beweging, begint hij nu met zoeken. “Het eerste wat je doet als je wakker wordt, is je ogen openen. Dan begint de dag. Nu begint de dag met onzekerheid. Ik ben in de rouw, zo voelt het.”
Een wereld die kleiner wordt
Annelies kan niet meer fietsen. Niet meer autorijden. In het donker lopen is gevaarlijk. Naar de film of het theater gaan vraagt zoveel energie dat het nauwelijks nog ontspannend is.
“Mijn wereld is heel klein geworden. Ik ben angstig om naar buiten te gaan. Angstig voor andere mensen. Niets is meer vanzelfsprekend.” Als ze iets onderneemt, is ze daarna uitgeput. “Ik ben zó moe voordat ik ergens ben. Dat weerhoudt me ervan om dingen te doen.”
Samen zoeken naar nieuwe balans
Haar man staat naast haar. “Zonder mijn man zou ik hier niet kunnen wonen,” zegt Annelies. Samen zoeken ze naar een nieuwe manier van leven.
Hij ziet hoe zwaar het is. Hoe de vrouw die altijd vooruitkeek, nu moet afremmen. Hoe ze worstelt met afhankelijkheid. “Het moeilijkste is om haar machteloosheid te zien,” vertelt hij. “Ze heeft altijd alles zelf gedaan.”
Voor hen allebei betekent dit een nieuw evenwicht vinden. In kleine dingen. In nieuwe routines. In geduld.
Rug recht
Toch weigert Annelies zich op te sluiten. “Door met de hond te lopen en in beweging te zijn, kom ik soms weer in mijn kracht. Niet elke dag. Maar beweging geeft me spirit. Ik vind het ontzettend spannend. Maar ik doe het wel.”
Dan zegt ze tegen zichzelf: “Trek je rug recht. Je kunt het.”
Hoop voor de volgende generatie
“Ik heb qua leefstijl alles goed gedaan,” zegt Annelies. “En toch heb ik verloren.” Wat haar het meest raakt, zijn haar dochters. “De kans is aanwezig dat zij het ook krijgen. Dat maakt me bang.” Haar eigen zicht komt niet meer terug. Maar haar hoop is dat er een medicijn komt dat verdere achteruitgang kan stoppen. Voor haar rechteroog. Voor haar dochters. Voor anderen. “Tot die tijd blijf ik strijden.”
